Georges Gilles de la Tourette was geen gewone arts. Hij was briljant, explosief, geniaal én onuitstaanbaar. Geboren in 1857 in een Frans dorpje, klom hij razendsnel op tot de top van de Parijse neurologie. Zijn leermeester was niemand minder dan Jean-Martin Charcot, dé ster van het wereldberoemde ziekenhuis La Salpêtrière. Maar waar Charcot stijlvol en diplomatiek was, stormde Gilles de la Tourette als een wervelwind door de medische wereld.
In zijn jonge jaren publiceerde hij talloze artikelen over hysterie, ontwierp hij medische hulpmiddelen en gaf hij toneelrecensies waarin hij toneelschrijvers aanviel op hun gebrek aan medische kennis. Hij was luid, impulsief en genoot zichtbaar van zijn eigen intelligentie. Niet iedereen kon dat waarderen. Zijn carrière raakte later ontspoord – deels door zijn grillige karakter, deels door een sluimerende hersenziekte als gevolg van een onbehandelde syfilisinfectie (neurolues). Uiteindelijk belandde hij in een psychiatrische instelling in Zwitserland, waar hij in 1904 op 46-jarige leeftijd overleed. Zonder standbeeld. Zonder straatnaam. Zelfs in Frankrijk vergat men hem al snel.
Hoe hij zijn naam gaf aan een syndroom
In 1885 publiceerde Gilles de la Tourette een opvallende studie over negen patiënten met tics en bizarre uitroepen. Eén van die patiënten was een aristocratische dame die keurig Frans sprak… behalve als ze onverwacht begon te vloeken. “Merde!” en “foutu cochon!” klonken net zo vloeiend als haar beleefde conversatie.
De jonge arts combineerde deze observaties met verhalen over ‘jumping Frenchmen of Maine’ in Amerika en soortgelijke verschijnselen in Maleisië en Siberië. Zijn conclusie: dit is geen hysterie, dit is een nieuw soort hersenaandoening. Charcot was het met hem eens, en gaf de aandoening trots de naam ‘maladie des tics de Gilles de la Tourette’.
Niet iedereen vond dat een goed idee. Vooral collega Georges Guinon schoot uit zijn slof: dit is gewoon een vorm van hysterie, beweerde hij. Geen aparte ziekte. En die naamgeving? Veel te veel eer voor zo’n opvliegende jongeman.
Hysterie of hersenziekte? De Franse ruzie
Na de dood van Charcot in 1893 kantelde het denken over neurologische aandoeningen in Frankrijk. De ‘ziekte van de tics’ werd langzamerhand ingelijfd door de psychiatrie. Artsen als Meige en Feindel zagen tics niet als een hersenprobleem, maar als een psychische gewoonte – een soort slechte tik waar je vanaf kon komen met discipline en therapie.
Ze schreven zelfs een zelfhulpboek avant la lettre, met ademhalingsoefeningen, spiegelsessies en langdurige fixatiebehandelingen. Eén patiënt, een zakenman met ernstige tics én coprolalie, mocht in hun boek zijn levensverhaal doen. Hij kon zijn tics onderdrukken tijdens het vissen, dus volgens de auteurs was het gewoon een kwestie van karakter.
Psychoanalytici deden er nog een schepje bovenop. Volgens Ferenczi waren tics onderdrukte seksuele impulsen. Motorische tics stonden voor masturbatie, vocale tics voor… nou ja, je kunt het raden. De Hongaarse arts Mahler vond dan weer dat het allemaal terugging op de zuigelingenfase en te veel borstvoeding.
Kortom: Freud en co zagen Tourette als een probleem dat je met praten en inzicht kon oplossen – of door het kind tijdelijk uit huis te plaatsen.
Van vergeten naar wereldberoemd
In de jaren zestig werd Gilles de la Tourette opnieuw ‘ontdekt’. Niet in Frankrijk, maar in de VS. Psychiater Arthur Shapiro vond de psychoanalytische verklaringen onzin. Zijn eerste Tourette-patiënte behandelde hij met een zware antipsychotica: haloperidol. En het werkte! De tics verdwenen.
Shapiro schreef een artikel, dat door alle Amerikaanse tijdschriften werd geweigerd. Uiteindelijk kreeg hij het geplaatst in een Brits vakblad. Daarin stelde hij ook meteen voor om de aandoening om te dopen tot het Tourette-syndroom. Die naam klonk lekkerder, vond zijn vrouw.
Wat daarna gebeurde, had niemand kunnen voorspellen: de ouders van een jongen met tics zetten een patiëntenvereniging op en startten een publiciteitscampagne. Kranten, tv-programma’s en tijdschriften sprongen erop. ‘Tourette’ werd een bekende naam. Niet alleen in medische kringen, maar ook in de popcultuur. En Gilles? Die werd, ironisch genoeg, in Amerika bekender dan in eigen land.
Haloperidol, zombies en patiëntenmacht
Dankzij de nieuwe patiëntenbeweging werd er geld opgehaald, onderzoek gedaan en informatie verspreid. De Tourette Syndrome Association kreeg zelfs zeggenschap over wetenschappelijke subsidies. Alles wat ‘psycho’ klonk, werd afgewezen.
Maar er kwam ook kritiek. Haloperidol werkte weliswaar, maar veel kinderen veranderden in emotieloze ‘zombies’. De bijwerkingen waren soms erger dan de tics zelf. Ouders worstelden met de vraag: wil ik een rustig kind dat zichzelf niet meer is?
Later bleek ook dat het syndroom complexer was dan gedacht. Genetische factoren, hersenontwikkeling, immuunreacties, infecties – allemaal speelden ze mogelijk een rol. De zoektocht naar dé oorzaak bleek ijdel. Er zijn inmiddels meerdere varianten (‘fenotypes’) van Tourette beschreven, elk met een eigen mix van symptomen.
Fransen boos: “Jullie hebben onze ziekte gestolen!”
In 1985 wilden de Amerikanen het honderdjarig bestaan van de publicatie van Gilles de la Tourette vieren… in Parijs. Tijdens een groot congres in het Salpêtrière-ziekenhuis namen de Amerikanen de organisatie over. Ze bepaalden wie sprak en wie niet. Franse psychiaters stonden erbij en keken ernaar.
Na afloop barstte de bom. In een lang artikel beschuldigden Franse artsen de Amerikanen van ‘intellectuele kolonisatie’. Ze hadden niet alleen de ziekte, maar ook de naam van hun landgenoot ‘gekaapt’. Volgens hen was Tourette een neuropsychiatrische aandoening, met sterke psychologische componenten, niet puur neurologisch.
Bovendien, zo zeiden ze, verklaarde het feit dat medicijnen werkten nog niet dat het ‘tussen de oren’ zat. Anders zouden ook slapeloosheid en verdriet hersenziektes zijn. Een rake opmerking.
Hun patiëntenvereniging kreeg pas twintig jaar na de Amerikaanse een voet aan de grond – mét een naam waar je tong van breekt: Association Française du syndrome de Gilles de la Tourette.
Wat zegt dit over onze blik op neurodiversiteit?
De geschiedenis van het Tourette-syndroom is meer dan een medisch verhaal. Het gaat ook over macht, cultuur, identiteit en taal. Over hoe wetenschappers met elkaar vechten over definities. En over hoe patiënten zélf het narratief naar zich toe trekken.
In Frankrijk bleef men vasthouden aan psychologische verklaringen. In Amerika werd het een hersenziekte – soms iets te gretig. En ondertussen bleken veel patiënten zich helemaal niet te herkennen in het zwart-wit denken van beide kampen. Ze zijn niet alleen tics of trauma. Ze zijn mensen. En die passen niet altijd in één verklaring.
De benadering van Tourette is door de jaren heen steeds meer neurodivers geworden: met ruimte voor verschillen, combinaties en nuance. Gelukkig maar.
Om te onthouden:
- Gilles de la Tourette was briljant, lastig en tragisch – én hij gaf zijn naam aan een wereldwijd bekend syndroom.
- De oorsprong van Tourette ligt in neurologie, maar werd lang als psychiatrisch of psychoanalytisch probleem gezien.
- In de VS maakten patiëntenverenigingen Tourette bekend én stuurden ze het onderzoek.
- Medicatie werkt, maar kent ook risico’s; niet elke tic hoeft behandeld te worden.
- De strijd om wat Tourette is, vertelt ons veel over hoe we in de samenleving met anders-zijn omgaan.
Tijdschrift voor Psychiatrie
