Het aantal mensen met autisme is gestaag gestegen sinds onderzoekers het voor het eerst begonnen bij te houden in 2000. Deze stijging heeft geleid tot angst voor een ‘autisme-epidemie’. Maar experts zeggen dat het grootste deel van de toename voortkomt uit een groter bewustzijn van de aandoening en veranderingen in de diagnostische criteria.
Hier is hoe onderzoekers de prevalentie van autisme in de Verenigde Staten bijhouden en de schijnbare stijging verklaren. De situatie in West-Europa is vergelijkbaar, maar kan op punten afwijken.
Hoe stellen clinici de diagnose autisme?
Er bestaat geen bloedtest, hersenscan of andere objectieve test die autisme kan diagnosticeren, hoewel onderzoekers actief proberen dergelijke tests te ontwikkelen. Clinici vertrouwen op observaties van het gedrag van een persoon om de aandoening te diagnosticeren.
De criteria voor de diagnose autisme worden uiteengezet in het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). De criteria omvatten problemen met sociale communicatie en interacties, en beperkte interesses of repetitief gedrag. Beide van deze ‘kern’-kenmerken moeten aanwezig zijn in de vroege ontwikkeling.
Wat is de prevalentie van autisme?
Het Centers for Disease Control and Prevention (CDC) schat dat 1 op de 59 kinderen in de VS autisme heeft. De prevalentie is vier keer hoger bij jongens dan bij meisjes.
Hoe komt het CDC tot dit cijfer?
Onderzoekers van het CDC verzamelen gezondheids- en schoolgegevens van 8-jarige kinderen die in geselecteerde Amerikaanse provincies wonen. Deze onderzoekers maken deel uit van het Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, dat het CDC in 2000 heeft opgezet om de prevalentie van autisme te schatten.
Elke twee jaar scannen getrainde clinici de gegevens op tekenen van autismekenmerken, zoals sociale problemen of repetitief gedrag. Ze richten zich op 8-jarigen omdat de meeste kinderen op die leeftijd op school zitten en routinematige gezondheidsbeoordelingen hebben gehad. Vervolgens bepalen ze of elk kind voldoet aan de criteria voor autisme, zelfs als het kind geen officiële diagnose heeft, en extrapoleren ze de resultaten naar alle kinderen in de staat.
De meest recente schattingen van de prevalentie zijn gebaseerd op gegevens die in 2014 zijn verzameld op locaties in 11 staten. Bij sommige locaties hebben clinici ook de gegevens van 4-jarige kinderen onderzocht. De eerste analyse van deze gegevens suggereert dat de prevalentie van autisme onder kleuters is gestegen van ongeveer 1 op de 75 kinderen in 2010 naar 1 op de 59 in 2014, wat zowel de stijging als de algehele prevalentie onder 8-jarigen weerspiegelt.
Het CDC lanceert ook een pilotprogramma om autisme bij adolescenten te onderzoeken. De onderzoekers van het CDC zijn van plan de gegevens van 16-jarigen te bekijken die op 16-jarige leeftijd werden geïdentificeerd met autismekenmerken op 8-jarige leeftijd.
Hoe is de prevalentie van autisme in de loop der tijd veranderd?
De meest recente schatting van de prevalentie van autisme – 1 op de 59 – is 16 procent hoger dan het cijfer van 1 op de 150 dat in 2000 werd gerapporteerd. In feite is de trend sinds de vroege jaren 1990 steil omhoog gegaan, niet alleen in de VS maar wereldwijd, zegt Maureen Durkin, die het netwerkonderzoek leidt in Wisconsin.
Hoe accuraat is de benadering van het CDC?
De kracht van deze benadering is dat het een momentopname maakt van alle kinderen die in een bepaald gebied wonen, niet alleen degenen die een officiële diagnose hebben, volgens Eric Fombonne, professor in de psychiatrie aan de Oregon Health and Science University in Portland. Hij merkt echter op dat het vertrouwen op school- en medische dossiers minder nauwkeurig is dan het persoonlijk beoordelen van een kind.
Deze benadering mist ook kinderen die geen school- of medische dossiers hebben, waaronder sommige kinderen die thuisonderwijs krijgen of in afgelegen gebieden wonen. Bovendien kunnen kinderen binnen de gemonitorde gebieden mogelijk niet representatief zijn voor alle kinderen in een staat. De gerapporteerde prevalentie van autisme kan ook sterk verschillen tussen staten, waarschijnlijk als gevolg van verschillende niveaus van bewustzijn van autisme en aangeboden diensten.
Twee nationale enquêtes uitgevoerd in 2016 – waarin ouders werd gevraagd of een zorgverlener hen ooit had verteld dat hun kind autisme heeft – leverden een hogere schatting op van de prevalentie van de aandoening: 1 op de 40. Ouderenquêtes worden over het algemeen als minder betrouwbaar beschouwd dan de benadering van het CDC.
Is onze definitie van autisme in de loop der jaren veranderd?
Hoe mensen denken over en autisme diagnosticeren is aanzienlijk veranderd sinds de diagnose meer dan 75 jaar geleden werd geïntroduceerd. In 1943 bedacht Leo Kanner voor het eerst de term ‘infantiel autisme’ om kinderen te beschrijven die sociaal geïsoleerd en teruggetrokken leken.
In 1966 schatten onderzoekers dat ongeveer 1 op de 2.500 kinderen autisme had, volgens criteria die waren afgeleid van Kanners beschrijving. Deze vroege schattingen van prevalentie richtten zich waarschijnlijk op kinderen aan de ernstige kant van het spectrum en misten degenen met subtielere kenmerken.
Autisme werd pas in 1980 opgenomen in de DSM. In 1987 werd in een nieuwe editie de criteria verruimd door een diagnose toe te staan, zelfs als de kenmerken pas na 30 maanden leeftijd zichtbaar werden. Om een diagnose te krijgen, moest een kind aan 8 van de 16 criteria voldoen, in plaats van alle 6 van de eerdere criteria. Deze veranderingen hebben mogelijk geleid tot een prevalentie van de aandoening die hoger was dan 1 op de 1.400.
In 1991 bepaalde het Amerikaanse Ministerie van Onderwijs dat een diagnose van autisme in aanmerking komt voor speciaal onderwijs. Voor die tijd werden veel kinderen met autisme mogelijk geclassificeerd als een verstandelijke beperking. Deze verandering kan gezinnen hebben aangemoedigd om een diagnose van autisme voor hun kind te krijgen. Het aantal kinderen dat zowel de diagnose autisme als een verstandelijke beperking heeft, is in de loop der jaren ook gestaag gestegen.
In 1994 verbreedde de vierde editie van de DSM de definitie van autisme nog verder door het Asperger-syndroom op te nemen aan het mildere uiteinde van het spectrum. De huidige versie, de DSM-5, werd uitgebracht in 2013 en combineerde autisme, het Asperger-syndroom en PDD-NOS in één diagnose.
Sommige onderzoekers hebben gesuggereerd dat de criteria van de DSM-5 voor de diagnose van autisme strenger zijn en de prevalentie van autisme kunnen verlagen. Een analyse die werd uitgevoerd als onderdeel van de meest recente schatting van de prevalentie van het CDC suggereerde dat het overschakelen naar DSM-5-criteria slechts 4 procent minder gevallen van autisme opleverde. Toekomstige schattingen zullen uitsluitend gebaseerd zijn op DSM-5-criteria en kunnen een duidelijker beeld geven van het verschil.
Heeft de groeiende bewustwording van autisme bijgedragen aan de prevalentie?
Toegenomen bewustwording van autisme heeft ongetwijfeld bijgedragen aan de toename in prevalentie, volgens experts.
Tot de jaren 1980 werden veel mensen met autisme geïnstitutionaliseerd, waardoor ze effectief onzichtbaar waren. Studies tonen aan dat ouders die op de hoogte zijn van de symptomen van autisme – bijvoorbeeld door in de buurt te wonen van iemand met de aandoening – eerder geneigd zijn om een diagnose voor hun kinderen te zoeken dan ouders die geen kennis hebben van de aandoening. Het wonen in de buurt van stedelijke gebieden en toegang hebben tot goede medische zorg vergroten ook de kans op een diagnose.
Een groter bewustzijn van autisme kan ook de schattingen van het CDC verhogen doordat de kans groter wordt dat symptomen van autisme, zoals gebrek aan oogcontact, zichtbaar worden in school- en medische dossiers, zegt Fombonne.
Beleidsveranderingen kunnen ook een rol hebben gespeeld. In 2006 adviseerde de American Academy of Pediatrics om alle kinderen te screenen op autisme tijdens routinematige bezoeken aan de kinderarts op de leeftijd van 18 en 24 maanden. Deze maatregel kan hebben geleid tot diagnoses bij kinderen die anders onopgemerkt zouden zijn gebleven.
Zijn er andere factoren die van invloed zijn op de prevalentie?
Veel individuen die gediagnosticeerd zijn met autisme werden mogelijk eerder foutief gediagnosticeerd met andere aandoeningen, zoals een verstandelijke beperking. Naarmate het aantal diagnoses van autisme is gestegen, is het aantal diagnoses van verstandelijke beperking afgenomen.
Bovendien geeft een diagnose van autisme kinderen meer toegang tot gespecialiseerde diensten en speciaal onderwijs dan diagnoses van andere aandoeningen. Dit maakt clinici eerder geneigd om een kind te diagnosticeren met autisme, zelfs als ze op de grens van de klinische criteria zitten.
Eerdere versies van de DSM lieten niet toe dat kinderen tegelijkertijd werden gediagnosticeerd met zowel autisme als aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD). De DSM-5 staat meerdere diagnoses toe en de meeste kinderen met ontwikkelingsachterstand worden routinematig gescreend op autisme.
Traditioneel kwam autisme het meest voor bij blanke kinderen in de Verenigde Staten, maar dit begint te veranderen. Afrikaans-Amerikaanse en Hispanic kinderen zijn ondervertegenwoordigd in prevalentiestudies vanwege ontbrekende gezondheids- en verblijfsgegevens. Ze worden ook minder vaak gediagnosticeerd vanwege een gebrek aan toegang tot diensten. Echter, door grootschalige screening is de detectie van autisme in deze groepen verbeterd, wat heeft geleid tot een verhoogde algehele prevalentie.
Is er dus geen echte toename in de prevalentie van autisme?
Bewustwording en veranderende criteria verklaren waarschijnlijk het grootste deel van de toename in prevalentie, maar biologische factoren kunnen ook een rol spelen, aldus Durkin. Bijvoorbeeld, oudere ouders, vooral oudere vaders, kunnen het risico op autisme verhogen. Ook kinderen die te vroeg geboren worden, hebben een verhoogd risico op autisme, en tegenwoordig overleven steeds meer te vroeg geboren baby’s.
Het is belangrijk om te benadrukken dat de toename in prevalentie van autisme niet betekent dat er een daadwerkelijke “epidemie” van autisme is. Het weerspiegelt grotendeels veranderingen in de diagnostische criteria, grotere bewustwording, verbeterde screeningsmethoden en een bredere definitie van de aandoening.
Maenner M.J. et al. MMWR Surveill. Summ. 69, 1-12 (2020) Full text
Boat T.F., Wu J.T. (Eds.). (2015). Mental disorders and disabilities among low-income children. Washington, D.C.: National Academies Press. PubMed
Rutter M. Acta Paediatr. 94, 2-15 (2005) PubMed
Volkmar F.R. et al. Am. J. Psychiatry 145, 1404-1408 (1988) PubMed
Fombonne E. Pedatr. Res. 65, 591-598 (2009) PubMed
King M. and P. Bearman Int. J. Epidemiol. 38, 1224-1234 (2009) PubMed
