Zelfs de kleinste aanraking kan de aandacht van Kirsten Lindsmith volledig in beslag nemen. Als iemand haar hand schudt of haar kat tegen haar aan kruipt, bijvoorbeeld, wordt het moeilijk voor haar om aan iets anders te denken. “Ik word uit het moment gehaald gedurende de tijd dat de sensatie aanhoudt”, zegt ze. Sommige alledaagse sensaties, zoals natte handen krijgen, kunnen aanvoelen als marteling: “Ik vergelijk het meestal met het viscerale, afstotelijke gevoel dat je zou krijgen als je je hand in een hoop rottend afval zou steken”, zegt de 27-jarige schrijfster met autisme.
Stephanie Dehennin, een autistische illustrator uit België, heeft een hekel aan zachte aanrakingen maar vindt stevige knuffels niet erg. “Ik word echt boos als iemand me streelt of heel lichtjes aanraakt”, zegt ze. Dehennin zoekt diepe druk om haar stress te verminderen. “Ik ga bijvoorbeeld tussen mijn bed en mijn nachtkastje zitten, geklemd tussen meubels.”
Sterke reacties op aanrakingen komen opmerkelijk vaak voor bij mensen met autisme, ondanks de bekende heterogeniteit van de aandoening. “De gevoeligheid voor aanraking is zo’n beetje universeel”, zegt Gavin Bollard, een autistische blogger die in Australië woont en schrijft over zijn eigen ervaringen en die van zijn autistische zoons. Deze reacties worden vaak omschreven als een algemene overgevoeligheid, maar ze zijn complexer dan dat: soms verlangen autistische mensen naar aanraking, soms gruwen ze ervan. Voor veel mensen op het spectrum zijn deze sensaties zo intens dat ze maatregelen nemen om hun ‘aanraakwereld’ vorm te geven. Sommigen stapelen ’s nachts zware dekens op voor extra gewicht; anderen knippen de labels uit hun kleding.
De gemeenschappelijke noemer zou een veranderde waarneming van ‘affectieve aanraking’ kunnen zijn, een zintuig dat pas enkele decennia geleden bij mensen werd ontdekt. ‘Onderscheidende aanraking’ vertelt ons wanneer iets onze huid raakt, met welke kracht en waar; affectieve aanraking daarentegen brengt genuanceerde sociale en emotionele informatie over. De soorten aanrakingen die autistische mensen weerzinwekkend kunnen vinden, zoals een zachte streling, worden geassocieerd met dit laatste systeem.
Onderzoek naar affectieve aanraking is nog in de beginfase, maar experts zeggen dat het idee dat het verband houdt met autisme veelbelovend is. Een groeiend aantal studies wijst erop dat affectieve aanraking in ieder geval gedeeltelijk verantwoordelijk is voor ons vermogen om een concept van onszelf te ontwikkelen, iets wat lang werd gedacht te verschillen bij mensen met autisme. Nog nieuwer is het idee dat een atypisch gevoel van affectieve aanraking een van de onderliggende oorzaken van autisme kan zijn.
“Misschien komt dit eigenlijk bij een biologische marker die ons een beter begrip geeft van de oorzaken van autisme en op zijn minst een zeer vroege detectie van autisme”, zegt Kevin Pelphrey, een neurowetenschapper aan de Universiteit van Virginia in Charlottesville.
Carissa Cascio en anderen hebben ontdekt dat autistische mensen minder vatbaar zijn voor de rubberen-handillusie dan neurotypische mensen, wat suggereert dat hun gevoel van zelf op de een of andere manier minder flexibel is. Die starheid zou de sterke reactie kunnen verklaren die velen van hen hebben op aanraking. “Als je een heel duidelijke grens hebt van je eigen lichaam, dan zal alles wat je aanraakt je storen,” zegt Boehme. Veel autistische mensen zeggen ook dat ze hun gevoelens over aanraking direct relateren aan hun gevoel van zelf. Kirsten Lindsmith heeft hierover geschreven op haar blog: “Wanneer ik iemands hand schud, voel ik alsof een klein deel van mezelf – mijn bewustzijn, mijn bewustzijn, mijn identiteit – wordt overgenomen door hun aanraking, en ik voel me niet langer volledig autonoom.” Ook Dehennin zegt dat ze die sensatie ervaart: “Ik voel me vaak alsof ik niet ‘in’ mijn lichaam ben; diepe druk helpt daarbij.”
Verschillende beeldvormingsstudies suggereren ook dat autistische mensen een veranderd gevoel hebben van affectieve aanraking. In 2012 leidde Cascio bijvoorbeeld een reeks experimenten waarbij een laboratoriumassistent de onderarmen van autistische en typische volwassenen streelde met een zachte make-upborstel, bobbelig jute of krassend plastic gaas. Beide groepen beschreven elke textuur op dezelfde manier, maar beeldvorming van de hersenen toonde aan dat ze de sensaties anders verwerkten: de autistische groep vertoonde meer activiteit dan de controlegroep in hersengebieden die verband houden met discriminatieve aanraking en minder in die gebieden die verband houden met affectieve aanraking.
Het meest interessante, zegt Cascio, was dat jute in het bijzonder sociale hersengebieden van de controlegroep activeerde, hoewel jute geen duidelijke sociale betekenis heeft. Ze interpreteert deze activiteit als onbewuste overweging – dat wil zeggen, de aanraking van jute kan als positief of negatief worden beschouwd, afhankelijk van sociale signalen. “We zien verwerking in die gebieden die ons doen denken dat ze proberen uit te zoeken hoe prettig of onprettig het voelt,” zegt ze. De sociale hersengebieden van autistische deelnemers vertonen echter niet lijken deze interne overweging te vertonen. Of als ze dat wel doen, zoals Cascio’s nieuwere werk suggereert, doen ze dat met vertraging.
In een ander experiment zeiden autistische mensen en controlegroepen dat ze de sensatie van ritmisch strelen op de arm of hand met een waterverf penseel leuk vonden.
Veel onderzoekers zouden zeggen: ‘Nou, dat is een doodnormale reactie op aangename aanraking’, maar autistische mensen rapporteerden ook dat ze tegelijkertijd een gevoel van ongemak en onbehagen ervaarden. Dit kan wijzen op een verstoorde verwerking van affectieve aanraking bij autistische mensen.
Daarnaast zijn er aanwijzingen dat het verminderde verlangen naar aanraking bij autistische mensen ook verband kan houden met sensorische overgevoeligheid. Autisme gaat vaak gepaard met sensorische verwerkingsproblemen, waarbij mensen overgevoelig kunnen zijn voor bepaalde sensorische prikkels, waaronder aanraking. Ze kunnen bijvoorbeeld overgevoelig zijn voor lichte aanraking of textuurveranderingen op de huid. Deze overgevoeligheid kan leiden tot ongemak of zelfs pijn bij aanraking, waardoor autistische mensen geneigd zijn om aanraking te vermijden.
Kortom, het verminderde verlangen naar aanraking bij autistische mensen kan worden verklaard door verschillende factoren, waaronder een veranderde verwerking van aanraking in de hersenen, een verstoorde verwerking van affectieve aanraking, en sensorische overgevoeligheid. Elk individu met autisme is echter uniek en kan verschillende reacties hebben op aanraking. Het is belangrijk om rekening te houden met de specifieke behoeften en voorkeuren van autistische mensen met betrekking tot aanraking en respect te tonen voor hun grenzen.
