Terwijl de meeste kennis over autisme afkomstig is uit hoge-inkomenslanden, wordt er steeds meer aandacht besteed aan de prevalentie, identificatie en behandeling van autisme in lage- en middeninkomenslanden (LMIC’s). Dit artikel onderzoekt de uitdagingen en vooruitzichten van autisme in Zuid-Afrika en Nigeria. We duiken in de prevalentie en incidentie, diagnostische processen, culturele attitudes en beschikbare ondersteuning, met als doel een breed publiek bewust te maken van de unieke context en de noodzakelijke verbeteringen in deze regio’s.
Prevalentie en incidentie van autisme in Zuid-Afrika en Nigeria
De prevalentie van autisme varieert wereldwijd en is afhankelijk van verschillende factoren, waaronder geografische locatie en onderzoeksmethoden. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is de wereldwijde prevalentie van autisme ongeveer één op de honderd individuen. Echter, in Afrika, en specifiek in Zuid-Afrika en Nigeria, zijn de cijfers vaak onnauwkeurig en ondergerapporteerd door beperkte epidemiologische studies.
De eerste prevalentiestudie in Afrika, uitgevoerd door Lotter in 1978, vond een prevalentie van 1 op 145 kinderen met een verstandelijke beperking in vijf sub-Sahara landen, waaronder Zuid-Afrika. Recente schattingen suggereren dat ongeveer 270.000 mensen in Zuid-Afrika met autisme leven, met jaarlijks 5000 nieuwe gevallen. Toch worden deze cijfers waarschijnlijk onderschat vanwege diagnostische uitdagingen en stigma.
In Nigeria is de prevalentie van autisme in het afgelopen decennium aanzienlijk gestegen, met naar schatting 600.000 getroffen kinderen. Studies in pediatrische neurologie klinieken tussen 2007 en 2012 onthulden prevalentiepercentages van 1 op 43,5 in Zuidwest-Nigeria en 1 op 125 in Zuidoost-Nigeria. Een studie uit 2014 meldde een nationale prevalentie van 2,3%. Deze cijfers benadrukken de aanzienlijke last van autisme in Nigeria, maar worden bemoeilijkt door de beperkte beschikbaarheid van uitgebreide epidemiologische data.
De variatie in prevalentie kan deels worden toegeschreven aan verschillende diagnostische methoden en een gebrek aan bewustzijn. Studies melden vaak meer diagnoses bij jongens dan bij meisjes, en kinderen uit midden- en hoge-inkomensgezinnen hebben een grotere kans om geëvalueerd te worden voor een autisme diagnose. Sociaaleconomische factoren en genderongelijkheden beïnvloeden de diagnosepercentages, wat de noodzaak benadrukt voor inclusiever onderzoek om de complexe factoren die autisme in verschillende contexten beïnvloeden beter te begrijpen.
Identificatie van Autisme in Zuid-Afrika en Nigeria
Vroege identificatie van autisme kan de ontwikkelingsuitkomsten voor kinderen aanzienlijk verbeteren. De WHO promoot ontwikkelingsmonitoring om vroege identificatie van kinderen met ontwikkelingsstoornissen, inclusief autisme, te waarborgen. In Zuid-Afrika en Nigeria zijn er echter aanzienlijke uitdagingen bij de vroege diagnose.
In Zuid-Afrika heeft de Modified Checklist for Autism in Toddlers Revised with Follow-up (M-CHAT-R/F) enige betrouwbaarheid laten zien in de lokale context, maar er zijn beperkte tools die zowel cultureel sensitief als betaalbaar zijn. De meeste beschikbare tools zijn ontwikkeld in hoge-inkomenslanden en vereisen aanpassingen om correct te functioneren in een Afrikaanse context. Hierdoor ontstaat het risico van over- of onderdiagnose.
In Nigeria wordt de vroege identificatie bemoeilijkt door beperkte kennis over autisme bij zowel gezondheidswerkers als de algemene bevolking. Veel artsen missen de training om autisme correct te herkennen en te diagnosticeren, wat leidt tot onder- of misdiagnose. Bovendien zijn veel ouders zich niet bewust van autisme en zoeken ze geen diagnose of interventie, wat de situatie verder verergert. De beschikbaarheid van therapeutische diensten zoals logopedie en ergotherapie is eveneens beperkt, en het stigma rond autisme belemmert vaak de toegang tot de benodigde zorg.
Perspectieven en houdingen
Culturele percepties en attitudes ten opzichte van autisme spelen een cruciale rol bij de identificatie en behandeling van de aandoening. In zowel Zuid-Afrika als Nigeria is de bewustwording van autisme relatief laag, wat leidt tot stigma en misvattingen die de uitdagingen voor gezinnen vergroten.
In Zuid-Afrika ervaren veel verzorgers psychologische en sociale stress, financiële lasten en beperkte toegang tot diensten. Stigma en negatieve opmerkingen van de gemeenschap dragen bij aan deze stress, vooral wanneer ouders met hun autistische kinderen in het openbaar zijn. Deze bevindingen zijn vergelijkbaar met andere onderzoeken die hogere niveaus van ouderlijke stress en angst rapporteren bij het opvoeden van een autistisch kind.
In Nigeria worden vergelijkbare uitdagingen gerapporteerd, met moeders die vaak de primaire zorgverleners zijn en een aanzienlijk psychologisch lijden ervaren. De financiële impact van zorg verlenen, zoals het opgeven van werk om voor hun kind te zorgen, vergroot de last voor gezinnen. Culturele en contextuele factoren, zoals stigma en beperkte kennis, beïnvloeden sterk de manier waarop autisme wordt gezien en behandeld.
Toegang tot ondersteuning
De toegang tot ondersteuning en diensten voor autisme is in beide landen beperkt. In Zuid-Afrika heeft de publieke sector aanzienlijke vooruitgang geboekt met de oprichting van gespecialiseerde centra en organisaties zoals Autism South Africa (ASA), maar er blijven nog veel uitdagingen bestaan. Er is een duidelijke ongelijkheid in toegang tot zorg, vooral tussen stedelijke en landelijke gebieden en tussen verschillende sociaaleconomische groepen.
In Nigeria blijven de problemen met toegang tot ondersteuning en diensten onverminderd groot. Moeders spelen een cruciale rol bij de zorg en interventie voor hun autistische kinderen, en er zijn enkele initiatieven zoals de Ike Foundation for Autism (IFA) die stigma proberen te verminderen en acceptatie bevorderen. Ondanks deze inspanningen blijft er een grote behoefte aan betaalbare en toegankelijke therapieën, vooral voor gezinnen in afgelegen of landelijke gebieden.
Navigeren door het veranderende landschap van autisme in Afrika
De toekomst van autismeonderzoek en -behandeling in Afrika hangt af van de ontwikkeling van cultureel en contextueel relevante interventies en beleid. Er zijn inspanningen nodig om autismebewustzijn te vergroten en om middelen en educatief materiaal te ontwikkelen die beter aansluiten bij de lokale contexten. Het verminderen van stigma en het bevorderen van vroegtijdige diagnose en interventie zijn cruciaal om de levenskwaliteit van autistische personen en hun families te verbeteren.
Samenwerking tussen overheden, gemeenschappen en organisaties is essentieel om inclusieve samenlevingen te creëren die autistische individuen en hun families ondersteunen. Toekomstig onderzoek moet zich richten op het overbruggen van de bestaande hiaten in kennis en praktijk, en beleid moet prioriteit geven aan financiering en middelen voor autismezorg.
Adams SN. The Unmasking of Autism in South Africa and Nigeria. Neuropsychiatr Dis Treat. 2024 May 8;20:947-955. doi: 10.2147/NDT.S461650. PMID: 38737770; PMCID: PMC11088825.
Wereldgezondheidsorganisatie. (2022). Autism prevalence data. Geneva: WHO.
Lotter, V. (1978). Childhood autism in Africa. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 19(3), 231-244.
