Mensen met autisme kunnen te maken krijgen met complexe ethische dilemma’s wanneer zij een verzoek tot euthanasie of hulp bij zelfdoding (EAS) indienen.
In Nederland worden alle gevallen van euthanasie en EAS nauwgezet onderzocht door de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) om te beoordelen of aan zes wettelijke ‘zorgvuldigheidseisen’ wordt voldaan, waaronder het criterium van ‘ondraaglijk lijden zonder uitzicht op verbetering’.
Het doel van uitgevoerd onderzoek was om de kenmerken en omstandigheden te beschrijven van mensen met een verstandelijke beperking en/of ASS die toestemming kregen voor hun EAS-verzoek. Daarnaast werd gekeken naar de belangrijkste oorzaken van het lijden dat leidde tot het EAS-verzoek en naar de reactie van artsen op het verzoek.
Voor dit onderzoek is de online database van de RTE geraadpleegd, waarin 927 rapporten van EAS-gevallen (2012-2021) zijn opgenomen. Hieruit zijn 39 patiënten geselecteerd die een verstandelijke beperking en/of ASS hadden. Deze casusrapporten zijn vervolgens onderworpen aan een thematische inhoudsanalyse met behulp van de inductieve methode.
Uit de resultaten bleek dat factoren die direct verband hielden met een verstandelijke beperking en/of ASS de enige oorzaak van het lijden waren in 21% van de gevallen, en een belangrijke bijdragende factor in nog eens 42% van de gevallen. Redenen voor het EAS-verzoek waren onder andere sociale isolatie en eenzaamheid (77%), gebrek aan veerkracht of copingstrategieën (56%), inflexibiliteit (star denken of moeite hebben met verandering) (44%) en overgevoeligheid voor prikkels (26%). In een derde van de gevallen merkten artsen op dat er ‘geen uitzicht op verbetering’ was, omdat autisme en verstandelijke beperkingen niet behandelbaar zijn.
Dit onderzoek benadrukt de specifieke uitdagingen waarmee mensen met een verstandelijke beperking en/of ASS te maken kunnen krijgen bij het maken van een EAS-verzoek. Het toont aan dat deze groep vaak te maken heeft met ernstig lijden als gevolg van sociale en cognitieve problemen die voortkomen uit hun beperkingen. Voor artsen is het vaak moeilijk om een perspectief op verbetering te zien, omdat de aandoeningen zelf niet behandelbaar zijn.
Denk je aan zelfmoord?
Bel dan 0800-0113 of kijk op www.113.nl
Tuffrey-Wijne I, Curfs L, Hollins S, Finlay I. Euthanasia and physician-assisted suicide in people with intellectual disabilities and/or autism spectrum disorders: investigation of 39 Dutch case reports (2012-2021). BJPsych Open. 2023 May 23;9(3):e87. doi: 10.1192/bjo.2023.69. PMID: 37218567.
