OPINIE Euthanasie en hulp bij zelfdoding (EAS) zijn onderworpen aan strikte wettelijke criteria in Nederland. Euthanasiecommissies (Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, RTE) zijn belast met het beoordelen van alle gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding om te controleren of aan de zes wettelijke ‘zorgvuldigheidseisen’ wordt voldaan, waaronder ‘ondraaglijk lijden zonder uitzicht op verbetering’. Er ontstaan echter complexe ethische dilemma’s wanneer EAS-verzoeken worden gedaan door mensen met een verstandelijke beperking of een autismespectrumstoornis (ASS).
Kenmerken en omstandigheden
Een recente studie analyseerde gegevens van 39 gevallen waarin mensen met een verstandelijke beperking en/of autisme een EAS-verzoek hadden ingediend en deze was goedgekeurd. Uit deze analyse bleek dat factoren die direct verband houden met een verstandelijke beperking en/of ASS de enige oorzaak van lijden waren in 21% van de gevallen en een belangrijke bijdragende factor in nog eens 42% van de gevallen. Redenen voor het EAS-verzoek waren onder andere sociale isolatie en eenzaamheid (77%), gebrek aan veerkracht of copingstrategieën (56%), inflexibiliteit (star denken of moeite hebben met verandering) (44%) en overgevoeligheid voor prikkels (26%). In een derde van de gevallen merkten artsen op dat er ‘geen uitzicht op verbetering’ was, aangezien autisme en een verstandelijke beperking niet behandelbaar zijn.
Ethiek en maatschappelijke ondersteuning
Deze bevindingen roepen belangrijke ethische vragen op met betrekking tot de maatschappelijke ondersteuning van mensen met levenslange beperkingen en de aanvaardbaarheid van deze factoren als redenen voor het verlenen van EAS. Het is zorgwekkend dat het verlenen van EAS-verzoeken op basis van lijden veroorzaakt door een verstandelijke beperking of autisme de impliciete boodschap communiceert dat dergelijke aandoeningen inderdaad hopeloos zijn. Dit brengt risico’s met zich mee, zoals een mogelijke belemmering van investeringen in passende behandelingen en maatschappelijke veranderingen.
De rol van de samenleving en ethische debatten
Deze studie benadrukt dat er een breder filosofisch en ethisch debat moet plaatsvinden over de parameters voor EAS-wetgeving en -praktijk, met name bij mensen met complexe sociale en psychologische behoeften. Internationaal zijn er zorgen geuit over de voldoende waarborgen voor kwetsbare patiëntengroepen, zoals mensen met psychiatrische aandoeningen, bij de bredere criteria die gelden voor legale EAS. Er is ook bezorgdheid over het niveau van onenigheid tussen artsen en het niveau van regelgevend toezicht.
Conclusie
Het onderzoek naar EAS-verzoeken van mensen met een verstandelijke beperking en/of ASS roept belangrijke vragen op over de ethiek en maatschappelijke verantwoordelijkheid. Het is van van groot belang belang om de redenen achter deze verzoeken en de afwegingen van artsen te begrijpen. Verder onderzoek en discussie over dergelijke gevallen dragen bij aan het internationale debat over het omgaan met EAS-verzoeken van kwetsbare patiëntengroepen.
Hoewel de bevindingen gebaseerd zijn op een beperkte selectie van gepubliceerde casussen, zijn de ethische vragen die worden opgeworpen belangrijk en verdienen zij aandacht in de samenleving. Het is van groot belang om de discussie te voeren over de maatschappelijke ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking en/of ASD en de grenzen van EAS-legislatie en -praktijk kritisch te onderzoeken.
Tuffrey-Wijne, I., Curfs, L., Hollins, S., & Finlay, I. (2023). Euthanasia and physician-assisted suicide in people with intellectual disabilities and/or autism spectrum disorders: Investigation of 39 Dutch case reports (2012–2021). BJPsych Open, 9(3), E87. doi:10.1192/bjo.2023.69
