Autisme is een onderwerp dat de laatste jaren steeds meer aandacht krijgt. Hoewel niet al het onderzoek naar autisme verkeerd is, kunnen sommige onderzoekers een verkeerd beeld van autistische mensen neerzetten. Ze kunnen hen bijvoorbeeld behandelen alsof ze minder waard zijn dan anderen, of zelfs als objecten in plaats van als volwaardige mensen. Dit noemen we ‘validisme’, een vorm van discriminatie tegen mensen met een beperking. Om dit fenomeen beter te begrijpen en te kijken of inclusie van autistische mensen in het onderzoek hier invloed op heeft, is er een onderzoek uitgevoerd onder autismeonderzoekers in Nederland.
In dit onderzoek hebben wetenschappers een vragenlijst afgenomen bij 195 autismeonderzoekers. Deze vragenlijst bestond uit vijf open vragen over autisme en autismeonderzoek. Daarnaast werden ook gegevens over de onderzoekers zelf verzameld, zoals hun ervaring in het vakgebied, contact met autistische mensen en in hoeverre ze mensen mwt autisme bij hun onderzoek betrekken. De antwoorden op de open vragen werden geanalyseerd om te kijken hoe de onderzoekers praten over autistische mensen en autismeonderzoek, en of er aanwijzingen waren van validisme.
Uit de resultaten bleek dat onderzoekers die een medisch perspectief hanteerden bij het beschrijven van autisme, vaker validistische opmerkingen maakten dan onderzoekers die een sociaal model of een neutraal perspectief gebruikten. Het medische perspectief richt zich voornamelijk op de beperkingen van autistische mensen, terwijl het sociale model meer kijkt naar de manier waarop de maatschappij kan zorgen voor inclusie en gelijke kansen. Bovendien werd er een positief verband gevonden tussen het betrekken van mensen met ASS bij het onderzoek en het voorkomen van validistische opmerkingen. Dit betekent dat onderzoekers die meer inclusief waren in hun onderzoek, minder vaak validistische taal gebruikten.
Naast deze bevindingen keken de onderzoekers ook naar de percepties van autismeonderzoekers over autistische mensen en autismeonderzoek. Hieruit bleek dat er verschillende opvattingen bestaan binnen het vakgebied. Sommige onderzoekers zagen autisme als een intrinsieke belemmering voor een goed leven, terwijl anderen juist benadrukten dat het belangrijk is om obstakels in de maatschappij aan te pakken en te zorgen voor inclusie van autistische mensen. Bovendien bleek dat sommige onderzoekers autistische mensen vooral waardeerden op basis van hun intellectuele capaciteiten en zelfstandigheid, wat kan leiden tot het objectificeren van autistische mensen.
Tot slot bleek uit het onderzoek dat taal een belangrijke rol speelt in het normaliseren van validistische denkbeelden. Sommige onderzoekers spraken bijvoorbeeld over het voorkomen of uitroeien van “autisme”, zonder rekening te houden met de mensen die hierdoor getroffen worden. Dit suggereert dat er behoefte is aan meer bewustwording over het belang van respectvol taalgebruik en het betrekken van autistische mensen bij het formuleren van onderzoeksvragen en -doelen.
Dit onderzoek benadrukt het belang van inclusie van autistische mensen in autismeonderzoek. Door autistische mensen een stem te geven en hun perspectieven serieus te nemen, kunnen we validistische denkbeelden verminderen en streven naar een meer inclusieve samenleving waarin iedereen gelijke kansen heeft. Het is van belang dat toekomstige autismeonderzoekers zich bewust zijn van de impact van hun taalgebruik en de manier waarop ze autistische mensen benaderen in hun onderzoek.
Botha M, Cage E. “Autism research is in crisis”: A mixed method study of researcher’s constructions of autistic people and autism research. Front Psychol. 2022 Nov 24;13:1050897. doi: 10.3389/fpsyg.2022.1050897. PMID: 36506950; PMCID: PMC9730396.
