Luister naar dit verhaal (Engelstalig):
De menopauze brengt aanzienlijke uitdagingen met zich mee voor vrouwen met autisme.
Deze hormoonverandering markeert meer dan alleen het einde van de menstruatiecyclus. Het kan ook opvliegers en stemmingswisselingen veroorzaken en het risico op gezondheidsproblemen verhogen, zoals slaapproblemen, waar autistische mensen al een verhoogd risico op lopen.
Bovendien, in het onderzoek en een vervolgonderzoek, beschreven deelnemers hoe de menopauze bestaande cognitieve, sociale, emotionele en zintuiglijke problemen verergerde, zo erg zelfs dat het in sommige gevallen leidde tot hun diagnose autisme.
“Mijn autisme voelt nu versterkt aan. Ik ben me bijvoorbeeld veel meer bewust van mijn zintuiglijke problemen en vatbaarder voor meltdowns”, zei een deelnemer.
Verschillende vrouwen vertelden negatieve ervaringen uit het verleden met hulpverleners en zeiden dat ze moeite hadden met het vinden en krijgen van ondersteuning terwijl ze door de menopauze gingen.
Hun antwoorden tonen aan dat er behoefte is aan meer onderzoek naar de ervaringen van autistische mensen met de menopauze, zegt hoofdonderzoeker Julie Turner-Cobb, professor in de psychologie aan de universiteit van Bournemouth in het Verenigd Koninkrijk.
Spectrum sprak met Turner-Cobb en onderzoeker Rachel Moseley, hoofdacademicus in psychologie aan Bournemouth, over hun bevindingen en toekomstige onderzoeksplannen.
Dit interview is bewerkt voor lengte en duidelijkheid.
Spectrum: Hoe is dit project tot stand gekomen?
Rachel Moseley: Sommige van onze eerdere onderzoeken hadden aangetoond dat er een gevoel was dat veel mensen worstelden met een gebrek aan informatie en ondersteuning om door de menopauze te navigeren. En er waren verschillende belemmeringen om toegang te krijgen tot die ondersteuning.
S: Wat waren enkele van die barrières?
RM: Communicatie met professionals in de gezondheidszorg was er een van. Gedeeltelijk was het moeilijk om aan zorgverleners echt uit te leggen hoe moeilijk dingen waren, hoe slecht deelnemers het vonden. Dus worstelden ze soms om de woorden te vinden om uit te drukken: “Wat ervaar ik?” Omdat ze niet op de voor de hand liggende manieren lieten zien die neurotypische mensen uiten – dus misschien niet huilend – zouden ze niet noodzakelijkerwijs worden herkend als worstelend.
Gebrek aan kennis en bewustzijn was ook een barrière. Mensen merkten dat er niet vaak over de menopauze werd gesproken, maar als er over werd gesproken, was dat niet noodzakelijkerwijs in een vorm die ze uit hun ervaring herkenden, omdat die van hen natuurlijk een neurodiverse ervaring was.
Julie Turner-Cobb: Vrouwen merkten dat ze niet de emotionele woordenschat hadden om het uit te leggen, met name aan hulpverleners. Voorheen hebben ze misschien geleerd hoe ze ermee om moeten gaan of hoe ze dingen moeten maskeren, en plotseling hadden ze het gevoel dat ze het niet langer aankonden. En de vaardigheden die ze eerder hadden, die ze misschien in de loop van een aantal jaren hadden aangescherpt, werkten gewoon niet meer voor hen, vanwege de veranderingen die ze ervoeren tijdens de menopauze. Voor sommige vrouwen betekende dit dat ze toen de diagnose autisme kregen.
S: Hoe beïnvloedde de diagnosestatus de ervaringen van deelnemers met de menopauze?
RM: In onze vorige onderzoeken werd bij veel van onze deelnemers geen diagnose gesteld toen ze de menopauze bereikten. Voor een aanzienlijk aantal deelnemers leek het echter dat het erkennen van deze diagnose hen hielp om naar een plek van zelfcompassie te gaan, waar ze eerder niet bewust van waren. Velen van hen hadden een zeer negatief zelfbeeld. Daarom was het nuttig om een referentiekader te hebben waar ze hun ervaringen aan konden koppelen. Daarnaast gaf één persoon aan dat ze voornamelijk worstelden met opvliegers als gevolg van de menopauze, en ze zeiden dat als ze hadden geweten dat ze autistisch waren, ze beter zouden hebben begrepen waarom het zo moeilijk was.
Het is een moeilijke realiteit dat we zo weinig weten over ouder wordende autistische mensen, alleen omdat de diagnose zelf zo jong is, vooral als het gaat om vrouwen.
S: Was het gezien die realiteit moeilijk om deelnemers te vinden?
RM: Niet echt. Helaas heb ik verschillende situaties gezien waarin mensen wanhopig zijn om erover te praten, omdat er weinig aandacht wordt besteed aan de behoeften van autistische mensen tijdens de menopauze. Dus wat ik heb waargenomen, is dat mensen graag betrokken willen zijn.
S: Hoe ben je van plan dit werk voort te zetten?
RM: We hebben met onze collega’s een driedelig kwalitatief onderzoeksproject opgezet met de naam De silo’s overbruggen. We zijn van plan om twee focusgroepen van 10 personen te houden, dit keer op Zoom, met autistische deelnemers in het Verenigd Koninkrijk en Canada die de menopauze hebben doorgemaakt of momenteel in de menopauze zitten. Op basis van problemen die in de groepen zijn geïdentificeerd, zullen we een openbare online enquête ontwikkelen om meer gegevens te verzamelen.
We hopen verschillende academische disciplines aan het praten te krijgen, maar we overbruggen ook silo’s met onderzoekers en mensen met doorleefde ervaring. Dus deze studie is mede ontworpen met autistische mensen in het onderzoeksteam; we hebben onderzoekers, autistische mensen en autistische onderzoekers om verschillende mensen aan tafel te hebben. En al onze medevoorzitters van onze focusgroepen zijn autistische mensen, dus er zijn heel veel autistische mensen in het ontwerp en de sturing tijdens het onderzoek.
Citeer dit artikel: https://doi.org/10.53053/NBPC7179
Oorspronkelijk gepubliceerd op Spectrum
