Dit artikel is onderdeel van Autisme-onderzoek op het kruispunt
De spanningen zijn hoog op het gebied van toegepaste gedragsanalyse (ABA). ABA is de standaardsuggestie van de medische gemeenschap voor ouders van pas gediagnosticeerde autistische kinderen, en in sommige hoeken heeft het een staat van dienst in het verbeteren van communicatieve vaardigheden. Dankzij lobbywerk wordt de therapie nu geaccepteerd door verzekeraars in de Verenigde Staten.
Maar legioenen autisten en voorstanders van neurodiversiteit zijn er fel op tegen. ASAN’s publieke standpunt is bijvoorbeeld dat ABA en soortgelijke therapieën autistische mensen kunnen “kwetsen” en “ons niet de vaardigheden leren die we echt nodig hebben om door de wereld te navigeren”. Online zijn er tal van mensen – autistisch of niet – die ABA traumatisch, marteling, onverdraagzaamheid, een “shitshow” noemen.
Veel van hun afkeer is gebonden aan voorrang. Tot de jaren negentig gebruikte ABA ‘aversieve middelen’ om agressief of schadelijk gedrag te stoppen, waaronder harde geluiden, klappen of zelfs elektrische schokken (het Judge Rotenberg Center in Canton, Massachusetts, gebruikt nog steeds schokken). Maar in online autismegroepen geven leden soms memes door alsof het feiten zijn, of zeggen ze dat ABA probeert “autistische mensen om te zetten in neurotypische mensen”. Het kan onmogelijk lijken om dit onderwerp productief te bespreken, aangezien veel autismegroepen op Facebook die worden geleid door voorstanders van neurodiversiteit de dialoog over ABA voorkomen door positieve opmerkingen op hun forums te verbieden. “Autism Inclusivity” heeft meer dan 145.000 leden en heeft een “no pro ABA” postrichtlijn; de groepen “Klinkt autistisch, ik doe mee” en “Autistische volwassenen met ADHD” hebben vergelijkbare richtlijnen.
De strijd tegen verkeerde informatie en de rijen mensen die de therapie afkeuren, heeft de kracht van sommige ABA-beoefenaars ondermijnd . Yev Veverka, een door het bestuur gecertificeerde gedragsanalist (BCBA) die een dochter met autisme, zei dat “veel” van haar collega’s “weg zijn, of praten over vertrek.” De reden dat de rest is gebleven “is omdat we deze vergaderingen hebben” en rondkijken en “denken:” Wat als we allemaal gaan? Wat dan?’ Dus het is bijna een gevoel van verplichting jegens het veld.”
Armando Bernal, een BCBA met autisme, worstelt ook met de starheid van de anti-ABA-gemeenschap, omdat hij weet dat haar principes effectief kunnen zijn. Toen Bernal op 3-jarige leeftijd de diagnose autisme kreeg, zei de dokter tegen zijn moeder dat ze zich moest concentreren op het leren van gebarentaal, omdat hij nooit zou spreken. Dit was in de jaren negentig, toen er geen verplichte verzekeringsdekking was voor ABA, en Bernal ‘niet opgroeide met veel geld’, zei hij, dus ging zijn moeder naar de openbare bibliotheek en las boeken over autisme om te knutselen. haar eigen strategieën om haar zoon te helpen.
Armando begon op een kleuterschool voor speciaal onderwijs, maar hij testte uiteindelijk op algemene openbare scholen en ging door naar hoger onderwijs – eerst college en daarna een online cursus die hem certificering opleverde als leraar speciaal onderwijs.
Toch voelde hij dat hij meer kon. Toen hij over ABA hoorde, herinnerde de wetenschap hem aan de technieken die zijn moeder had gebruikt om hem te helpen bloeien. Hij ging naar de graduate school en werd in augustus 2019 een BCBA. Hij is nu klinisch directeur van een ABA-programma, overlegt met ouders en spreekt op hogescholen, en is verbonden aan het TRIAD Institute van de Vanderbilt University, waar hij mensen met autisme aanmoedigt om voor zichzelf op te komen.
Hij beschouwt zichzelf als een “interessante brug” tussen gemeenschappen. De helft van de mensen die hij ontmoet (meestal niet-autistisch) vertellen hem dat hij een inspiratiebron is. De andere helft, vaak autistisch, vraagt hem: “Hoe kun je daar ooit deel van uitmaken?”
Bernal begrijpt de twijfelaars volledig. Hij kent de geschiedenis van slaan en elektrische schokken die als afschrikmiddel werden gebruikt. Maar hij weet ook dat de toepassing van de wetenschap is veranderd, en hij weet dat het hem heeft geholpen. En het stoort hem dat er geen ruimte lijkt te zijn voor discussie.
“Begrijp me niet verkeerd”, zei hij, als tegenstanders van ABA “zeggen dat ze een soort traumatische ervaring hebben meegemaakt. , ze moeten geëerd en gerespecteerd worden. Maar voor jou om een hele wetenschap stil te leggen? Ik merk dat dat moeilijk is.” Wat het veld nodig heeft, zei hij, is “een open dialoog”.
Toen Bernal jong was, werd hij soms belachelijk gemaakt vanwege zijn autisme, en hij schaamde zich ervoor. Hij weet dat er nu minder stigma verbonden is aan neurodivergent zijn. Hij interviewde onlangs een man van in de zestig, bij wie pas de diagnose autistisch was gesteld. De man had zijn hele leven als vreemd beschouwd, zei hij tegen Bernal, en hij had als een buitenstaander geleefd. Terwijl hij met hem praatte, had Bernal een moment van realisatie. Gezien zijn eigen sociaaleconomische status als jongen, zou Bernal, als hij uit dezelfde tijd was geweest als deze man, niet gediagnosticeerd zijn gebleven en als onbereikbaar zijn afgedaan, zei hij. Het is waarschijnlijk dat hij “in een inrichting of een gevangenis of op straat zou zijn beland als mijn familie niet voor me had kunnen zorgen”.
Dus Bernal weet dat er vooruitgang is geboekt. Toch baart de huidige stand van de dialoog op het gebied van autisme hem zorgen. Als de verschillende facties in autisme niet op een “professionele manier” kunnen communiceren, zei hij, dan “zullen de dingen stagneren en stoppen.”
“We zitten in dit ongewisse”, zei hij. “We gaan niet vooruit of achteruit; we botsen gewoon met elkaar.”
Terug naar Autisme-onderzoek op het kruispunt
Oorspronkelijk gepubliceerd op Spectrum
Disclaimer: Autsider is als stichting neutraal en van daaruit bijgevolg voorstander van dialoog en er is daarom zowel op dit blog als op het forum (=link naar discussie over ABA) ruimte voor een breed palet aan standpunten.
