Al meer dan een decennium heeft Ruth Carper een zorgwekkend patroon opgemerkt in de neuroimaging literatuur over autisme: Elk overzichtsartikel lijkt te zeggen dat wetenschappers niet veel weten over oudere autistische volwassenen. Sommige studies hebben verschillen geïdentificeerd tussen autistische en niet-autistische volwassenen, maar meestal op slechts één momentopname, niet over meerdere jaren. Carper, onderzoeksdocent psychologie aan de San Diego State University in Californië, besloot deze lacune aan te pakken.
Sinds 2015 verzamelt zij en haar collega’s MRI-scans en andere gegevens van autistische en niet-autistische volwassenen tussen de 40 en 70 jaar oud om te zien of de twee groepen op verschillende manieren verouderen. De eerste resultaten van het team tonen verschillende verschillen in hersenstructuur die verband houden met motorische vaardigheden, angst en repetitief gedrag. Dit jaar is Carper en haar team begonnen met het verzamelen van een tweede set gegevens van dezelfde deelnemers, evenals van een nieuwe groep, die mogelijk meer inzicht zal geven in hoe deze verbanden in de loop van de tijd veranderen.
Spectrum sprak met Carper over wat zij en haar collega’s tot nu toe hebben gevonden, de uitdagingen van het bestuderen van deze populatie en wat zij hoopt dat anderen zullen halen uit de inspanningen van haar team.
Dit interview is ingekort voor lengte en duidelijkheid.
Spectrum: Waarom bent u begonnen met dit longitudinale onderzoek?
Ruth Carper: Ik heb autisme bestudeerd bij kinderen en adolescenten en ik realiseerde me dat niemand keek naar wat er gebeurt bij het ouder worden. Dus wilden we meer weten. Immers, iedereen met autisme wordt ouder.
S: Uw team heeft verschillende artikelen gepubliceerd over het eerste tijdstip van het onderzoek. Wat heeft u gevonden?
RC: Een van de dingen die we hebben gevonden, is dat oudere autistische volwassenen lager scoren op motorische functie-assessments dan niet-autistische volwassenen, en dit hangt samen met verminderde functionele connectiviteit en atypische netwerkorganisatie in het sensorimotorische netwerk. Ook leek uitvoerende functie, voor zover we het kunnen meten, belangrijk: Niet-autistische volwassenen laten een duidelijke relatie zien tussen hun remmingsvaardigheden en het oppervlaktegebied van hun anterior cingulate cortex, maar autistische volwassenen hebben geen dergelijke relatie.
We hebben bewust gekeken naar functies die niet alleen worden beïnvloed door veroudering in de algemene bevolking, maar ook verschillend zijn bij autisme. Met slechts één tijdstip weten we nog niet hoeveel daarvan gewoon komt doordat dit een oudere populatie is. Het zou kunnen dat deze mensen altijd al deze verschillen hebben gehad. Het zijn echt de longitudinale gegevens die ons dat gaan laten zien.
We hebben verminderde connectiviteit gezien bij autistische volwassenen in vergelijking met niet-autistische volwassenen, maar ik weet niet of we genoeg gegevens hebben om conclusies te trekken over welke netwerken het meest worden beïnvloed. We weten ook niet of het veranderingspercentage in connectiviteitspatronen verschilt tussen autistische en niet-autistische volwassenen naarmate ze ouder worden, omdat die verminderde connectiviteit ook wordt gezien bij jongere mensen met autisme – en dat is de belangrijkste vraag.
S: Wat zijn enkele van de grootste uitdagingen bij het bestuderen van deze leeftijdsgroep?
RC: De heterogeniteit van autisme – op elke leeftijd zijn de kenmerken die we zien en de aangetaste hersengebieden en netwerken heterogeen. Naarmate je ouder wordt, stapelt zich meer heterogeniteit van ervaring op: de interventies die mensen hebben ondergaan, de onderwijskansen of het gebrek daaraan die ze hebben gehad.
En dan heb je cohorteffecten, dat is wat het meest opvalt: we hebben mensen die een diagnose hebben gekregen volgens elke versie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) die ooit heeft bestaan. Iemand met autisme die nu ongeveer 50 is, kan zijn gediagnosticeerd volgens de DSM-III, de eerste editie waarin “autistische stoornis” als diagnose werd opgenomen, of hij kan een andere diagnose hebben gekregen volgens de DSM-II, zoals “mentale retardatie” of “schizofrenie, kindertype”. Of ze zijn mogelijk helemaal niet gediagnosticeerd.
S: Hoe werft u deelnemers?
RC: We werken samen met instanties die ondersteunend wonen of ondersteund werk bieden. We gaan naar elk evenement dat vaag verband houdt met autisme, alleen al om onze studie zo breed mogelijk te adverteren. Omdat we een grote groep zijn die ook kinderen met autisme bestudeert, bereiken we hun families. Het is niet ongewoon dat een ouder met een kind in het spectrum zegt: “Weet je wat, nu ik heb gezien hoe mijn kind is, realiseer ik me dat ik misschien ook op dat spectrum pas, of misschien past mijn broer er wel op.” Zo krijgen we verwijzingen. De moeilijkste groep om te vinden zijn degenen die nooit een diagnose hebben gehad.
Volwassenen die een diagnose nodig hebben en moeite hebben om er een te vinden, komen uiteindelijk naar ons, naar ons onderzoek, omdat dat de enige manier is waarop ze een volwassenendiagnose kunnen krijgen. Dus in onze studie van 40- tot 70-jarigen stellen we geen bestaande diagnose vereist.
Als iemand denkt dat hij autisme heeft, is hij welkom om zich vrijwillig aan te melden voor de studie. We hebben dan een meertrapsaanmeldingsproces dat telefonische screenings en een persoonlijke beoordeling omvat. Soms voldoen mensen aan de criteria, of ze kunnen waarschijnlijk wat ondersteuning gebruiken, maar ze voldoen niet helemaal aan de criteria voor onze onderzoeksstudie. In dat geval schrijven we meestal een rapport op dat ze kunnen gebruiken voor diensten.
Om 41 deelnemers voor ons eerste tijdstip te werven, moesten we 197 individuen screenen. Sindsdien hebben we er meer ingeschreven, maar het is een enorme onderneming.
S: Nu verzamelt u gegevens voor het tweede tijdstip van de longitudinale studie. Hoe ziet dat eruit?
RC: We hebben deze grote groep waarmee we in 2015 zijn begonnen, waarvoor we diagnostische informatie hebben, neuropsychologische cognitieve informatie, IQ-metingen, en maatregelen voor executieve functie en motoriek. We hebben uitgebreide MRI-gegevens over functionele connectiviteit, neuroanatomische informatie en diffusiegegevens. We verzamelen al deze gegevens opnieuw, voeren medische screening uit en verzamelen informatie over uitdagingen die verband houden met de pandemie.
We hadden oorspronkelijk gepland om ongeveer drie jaar tussen de twee tijdstippen te hebben, maar mede door de pandemie wordt het meer zoals vijf tot zeven jaar. Vanuit onderzoeksoogpunt is meer tijd gunstig bij het kijken naar veroudering. Als er verschillen zijn, zullen ze nu groter zijn.
S: Wat hoopt u dat onderzoekers die autisme willen bestuderen bij oudere volwassenen uit uw werk zullen halen?
RC: Wat betreft het bestuderen van de populatie, het is niet gemakkelijk. Er zijn grote uitdagingen. Er zijn statistische uitdagingen, cohorteffecten, veel, veel dingen waar je voor moet corrigeren: verschillen in medische status, leeftijd bij de eerste diagnose, sociaaleconomische status en mate van cognitieve beperking, indien aanwezig. Het verkrijgen van een brede vertegenwoordiging van geslacht en etniciteit is ook belangrijk. Maar het is iets dat echt gedaan moet worden, omdat er niet genoeg informatie is over deze populatie. En volwassenen met autisme vormen een populatie die volledig onderbediend is.
Het is bevredigend, want elke keer dat ik met volwassenen met autisme in deze leeftijdsgroep praat, zijn ze enthousiast om te weten dat er iemand kijkt, dat deze groep niet wordt genegeerd. Het is een grotendeels genegeerde populatie, maar dat is aan het veranderen. Ik hoop dat mijn werk anderen zal inspireren om dit soort onderzoek te blijven doen en deze populatie te blijven bestuderen, want er valt nog veel te ontdekken.
