Op 15 juni 2023 overleed Donald Triplett op 89-jarige leeftijd, vreedzaam in zijn eigen huis. Hoewel hij niet het eerste kind was dat tekenen van autisme vertoonde, werd Triplett bekend in de medische geschiedenis als het eerste van de 11 gevallen van kinderen met “autistische stoornissen van affectief contact” die werden beschreven in het artikel van Leo Kanner uit 1943.
Tegenwoordig schat de WHO dat één op de honderd kinderen autisme heeft. Dankzij een groter bewustzijn onder ouders, opvoeders en kinderartsen is de diagnose en ondersteuning van autistische kinderen verbeterd. Ook zijn specialisten zoals kinderpsychologen en logopedisten meer betrokken. Men heeft zich losgemaakt van het idee dat autisme een ziekte is en het wordt nu steeds meer erkend als een onderdeel van neurodiversiteit. Dit concept weerspiegelt de brede neurologische verschillen en unieke vaardigheden van mensen.
Toch blijft er nog steeds stigma en worden autistische volwassenen benadeeld. Bijvoorbeeld, minder dan 22% van de autistische volwassenen in het Verenigd Koninkrijk heeft betaald werk, terwijl dit percentage voor de algemene bevolking van 16-64 jaar 76% is. Er is sprake van discriminatie op de werkplek en dit wordt duidelijk wanneer we kijken naar paradoxale observaties, zoals het feit dat autistische volwassenen in Duitsland bovengemiddeld opgeleid zijn, maar onder het gemiddelde presteren op de arbeidsmarkt. Deze cijfers zijn verontrustend, vooral als we ze in verband brengen met het wereldwijde aantal autistische individuen, dat wordt geschat op ongeveer 78 miljoen volgens de laagste schattingen.
De uitdagingen waarmee autistische individuen te maken hebben, gaan niet alleen over sociaaleconomische aspecten. Ze beginnen vaak bij basisbehoeften zoals gezondheidszorg. Hoewel er de afgelopen zestig jaar veel vooruitgang is geboekt in het onderzoek naar autisme, heeft geestelijke gezondheid vaak de prioriteit gekregen boven lichamelijke gezondheid. Er is zelfs nog minder aandacht besteed aan oudere volwassenen die neurodivergent zijn. Het gebrek aan bewijs creëert onzekerheid voor autistische individuen, hun families, gemeenschappen en zorgverleners over hoe ze kunnen voorzien in de behoeften van autistische mensen naarmate ze ouder worden.
Autismespectrumstoornis is zeer breed en tegelijkertijd zeer specifiek voor elk individu, dus er is geen enkele aanpassing die geschikt is voor alle autistische individuen. Toch liggen de meest ingrijpende veranderingen nog steeds op het niveau van de individuele gebruikers. Er zijn dringend aanpassingen nodig om de toegang van autistische personen tot gezondheidszorg te verbeteren, vooral met betrekking tot hun zintuiglijke gevoeligheden zoals licht, geluid en aanraking. Zorgverleners moeten zich bewust zijn van de mogelijke uitdagingen waarmee neurodivergente patiënten te maken kunnen krijgen, zoals zelfregulatie en aandachtsproblemen, maar ze moeten ook erkennen dat deze patiënten vaak buitengewone doorzettingsvermogen en veerkracht hebben.
Op dit moment is niet zo zinvol om ons alleen te richten op de neurobiologie van autisme. Het is belangrijker om te investeren in klinisch en implementatieonderzoek dat daadwerkelijke systematische verandering kan teweegbrengen. Dit omvat het verminderen van stigmatisering, het betrekken van autistische individuen en hun families bij beslissingen over de zorg, het overwegen van bijwerkingen en interacties van medicijnen die vaak aan autistische personen worden voorgeschreven, en het gebruik van zowel kwantitatief als kwalitatief onderzoek om geïnformeerde ondersteuningsprogramma’s voor autistische individuen gedurende hun hele leven te begeleiden.
Aanpassingen op gebruikersniveau zijn nog urgenter geworden, gezien het feit dat ouder worden met autisme snel verloopt. Gegevens tonen aan dat autistische individuen slechtere gezondheidsresultaten hebben, niet alleen op oudere leeftijd, maar ook tijdens de kindertijd, adolescentie en vroege volwassenheid. Een onderzoek plaatst de gemiddelde levensverwachting van autistische personen zelfs op slechts 39 jaar. Hoewel autisme op zichzelf de levensduur niet verkort, benadrukt het feit dat neurodivergente individuen een lagere levensverwachting hebben dan neurotypische mensen de noodzaak van sterke gezondheidssystemen, sociale ondersteuningsnetwerken en preventieve strategieën om zowel de gezondheid als de kwaliteit van leven van autistische individuen te behouden. Dit is vooral belangrijk voor geriaters, die nu zorg zullen dragen voor oudere volwassenen die als kinderen in een tijd leefden waarin een diagnose van autisme gemakkelijk over het hoofd gezien kon worden.
Hoewel dit niet voor alle 11 gevallen in Kanners rapport geldt, kan de geschiedenis van Donald Triplett als een gelukkig geval worden beschouwd. Hij werd later bankier, was een gepassioneerde golfer en reisde veel alleen. Hoewel zijn sociaaleconomische achtergrond zeker heeft bijgedragen aan zijn succes, toont het leven van “het eerste autistische kind” aan dat gezondheid en kwaliteit van leven niet aan iemand voorbij hoeven te gaan vanwege neurodiversiteit, ongeacht hun leeftijd.
Tekst gebaseerd op een artikel in The Lancet.
