Als ouders van een kind met autisme sta je voor unieke uitdagingen en ervaringen. Een recente studie heeft getracht om een dieper inzicht te krijgen in de ervaringen van ouders van kinderen met autisme door hen de gelegenheid te bieden om hun visies over hun relaties met hun kinderen op een niet-directieve, open manier te delen. Het onderzoek richtte zich specifiek op de thema’s die ouders noemden bij het beschrijven van hun relatie met hun kinderen, hoe vaak positieve en uitdagende thema’s naar voren kwamen, en de overeenkomsten en verschillen tussen de thema’s genoemd door moeders en vaders.
Uit de studie kwamen diverse thema’s naar voren die ouders in hun gesprekken benoemden. De drie meest genoemde thema’s door moeders waren “Veiligheid en Verbondenheid,” “Liefde,” en “Tederheid en Gevoeligheid.” Voor vaders waren de drie meest genoemde thema’s “Plezier in Gezamenlijke Activiteiten,” “Veiligheid en Verbondenheid,” en “Leiding.” Minder vaak genoemde thema’s waren onder andere “Zorgen,” “Moeilijkheden,” “Hoge Betrokkenheid en Zorg,” en “Beperkte Tijd met het Kind.” Over het algemeen lijken de thema’s vergelijkbaar te zijn met thema’s die ouders van kinderen zonder autisme zouden kunnen noemen, hoewel aanvullend onderzoek nodig is om dit te bevestigen.
Opvallend was dat ouders meer positieve dan uitdagende thema’s naar voren brachten. Dit geldt vooral voor moeders, waarbij tweemaal zoveel moeders positieve thema’s noemden in vergelijking met uitdagende thema’s. Bij vaders was dit zelfs vier keer zoveel. Hoewel ouders van kinderen met autisme te maken hebben met bepaalde stressfactoren, suggereert deze bevinding dat positieve ervaringen niet worden overschaduwd door de uitdagingen die ouders mogelijk ervaren.
Interessant genoeg waren de thema’s die ouders noemden niet gerelateerd aan de ernst van de symptomen of cognitieve achterstand van hun kinderen. Dit suggereert dat de positieve of uitdagende ervaringen die ouders benoemden, voortkomen uit hun eigen perspectieven en interpretaties van de toestand van hun kinderen.
Het vergelijken van de antwoorden van moeders en vaders onthulde enkele verschillen. Moeders noemden vaker thema’s als “Liefde,” “Tederheid en Gevoeligheid,” “Hoge Betrokkenheid en Zorg,” en “Moeilijkheden” dan vaders. Aan de andere kant noemden vaders vaker thema’s als “Leiding,” “Plezier in Gezamenlijke Activiteiten,” en “Beperkte Tijd met het Kind.” Er werden echter geen verschillen gevonden tussen de thema’s “Veiligheid en Verbondenheid” en “Zorgen.” Deze resultaten suggereren dat ouders het over het algemeen eens waren in hun perceptie van de relatie met hun kinderen.
Moeders lijken meer nadruk te leggen op liefde en tederheid, terwijl vaders meer de nadruk leggen op begeleiding en plezier in gezamenlijke activiteiten.
Hoewel beide ouders belang hechten aan het bieden van veiligheid en verbondenheid, kunnen de manieren waarop dit wordt uitgedrukt verschillen tussen moeders en vaders. Moeders lijken meer nadruk te leggen op liefde en tederheid, terwijl vaders meer de nadruk leggen op begeleiding en plezier in gezamenlijke activiteiten. Dit is vergelijkbaar met bevindingen uit onderzoek naar de interacties tussen neurotypische kinderen en hun moeders en vaders.
Ondanks de nadruk op positieve ervaringen, mogen de uitdagingen waarmee ouders te maken hebben niet over het hoofd worden gezien. Moeders noemden vaker moeilijkheden, waaronder interactie- en communicatieproblemen. Dit kan te maken hebben met de hogere betrokkenheid van moeders bij de zorg voor jonge kinderen, wat hen meer blootstelt aan uitdagend gedrag en interacties.
Een interessante bevinding was dat het thema “Beperkte Tijd met het Kind” alleen voorkwam bij beschrijvingen van de relatie tussen vaders en hun kinderen, en niet bij moeders. Mogelijke verklaringen hiervoor zijn de verlengde werkuren van vaders, wat mogelijk verband houdt met algemene maatschappelijke verwachtingen dat vaders financieel voor het gezin moeten zorgen. Deze verwachtingen kunnen nog sterker aanwezig zijn in gezinnen met een kind met autisme, gezien de economische lasten van interventies voor het kind en omdat moeders mogelijk hun werkuren verminderen om meer beschikbaar te zijn voor het kind.
Hoewel de studie enkele beperkingen heeft, zoals het ontbreken van thema’s die ouders mogelijk niet noemden, biedt het toch waardevolle inzichten in de ervaringen van ouders van kinderen met autisme. Deze bevindingen kunnen ook van waarde zijn voor hulpverleners die werken met kinderen met autisme en hun ouders, omdat ze een dieper begrip bieden van de positieve en uitdagende aspecten van ouderschap bij autisme. Het benadrukken van positieve ervaringen kan ouders ondersteunen in het omgaan met de uitdagingen die ze mogelijk ervaren, en hulpverleners kunnen interventies ontwikkelen die ouders helpen bij het bieden van veiligheid en verbondenheid aan hun kinderen met autisme.
Moshe S, Oppenheim D, Slonim M, Hamburger L, Maccabi Y, Yirmiya N. Positive and challenging themes in parents’ perceptions of their relationships with their child with autism: Comparison between mothers and fathers. Autism. 2023 Jul 13:13623613231182513. doi: 10.1177/13623613231182513. Epub ahead of print. PMID: 37448108.
