OPINIE: Laten we eerst duidelijk zijn over het woord ‘beperking’. Het is geen negatief woord, maar eerder een neutrale term die hoort bij de menselijke ervaring. We worden allemaal op verschillende momenten in het leven geconfronteerd met beperkingen, of het nu gaat om een tijdelijke beperking zoals een gebroken arm, een langdurige beperking zoals autisme, of een beperking die met ouderdom komt.
Het is belangrijk om anderen niet te kleineren wanneer ze trots zijn op hun autisme. Sommigen vermijden het woord ‘beperking’ en gebruiken liever termen als “andere-vaardigheid”, “neurodiversiteit”, of “superkracht”. Maar wat betekent dat voor mensen met andere beperkingen, zoals multiple sclerose of taaislijmziekte? Impliceert dat niet dat zij minder zijn dan anderen? Alsof het woord ‘beperking’ een smet is op wie iemand is?
“De gehandicapten-gemeenschap wordt al genoeg gemarginaliseerd; we hebben geen ruimte voor onderlinge strijd.”
Het is prima als iemand met autisme zijn of haar autisme niet als een beperking beschouwt. Dat is hun perspectief en hun beleving, en dat verdient respect. Maar er is een duidelijk verschil tussen zeggen dat autisme op zichzelf, los van iemands subjectieve ervaring, geen beperking is.
Autisme kan ontzettend ingrijpend zijn voor individuen en gezinnen, ongeacht waar iemand zich op het spectrum bevindt op een bepaalde dag. Voor mij is autisme mijn ergste vijand, maar ook mijn beste vriend. Het is inderdaad mijn superkracht, maar ook mijn zwakte. Mijn grootste troef en tevens mijn grootste struikelblok. We moeten de totaliteit van onze menselijke conditie omarmen, waarin beperkingen een verwaarloosde hoeksteen zijn. Als we niet opletten voor de moeilijkheden, laten we deze hoeksteen verkruimelen onder het gewicht van zelfverheerlijking, wat uiteindelijk leidt tot een verbrokkeld gevoel van eigenwaarde.
Hoewel veel ellende in de autisme-gemeenschap voortkomt uit maatschappelijke wrijving en het gebrek aan ondersteuning, diensten en bewustzijn, geldt dit ook voor veel andere beperkingen. Onze samenleving is simpelweg niet gebouwd om inclusief, rechtvaardig of toegankelijk te zijn voor mensen met diverse behoeften.
Zelfs als ik me, zou isoleren van de wereld, zou ik nog steeds heftige uitdagingen tegenkomen als gevolg van mijn autisme. Oncontroleerbare factoren in de omgeving zouden de veiligheid van mijn routine verstoren, en ik zou te maken krijgen met sensorische uitdagingen. Want hoe ver we ons ook van de maatschappij denken te plaatsen, we zouden nog steeds onze zintuigen hebben, wat voor mensen op het autismespectrum een uitdaging is om te verwerken en evalueren.
Alles bij elkaar genomen is leven met een beperking al moeilijk genoeg. Daarom moeten we in onze gemeenschap onze energie niet verspillen aan semantische discussies. Onrechtvaardigheid tiert welig onder de grootste minderheid in de wereld – de gehandicapten – en als we onze tijd besteden aan ruziën, verkleinen we de kans op progressieve verandering. Verandering die letterlijk het verschil kan maken voor individuen en hun families.
Het begrip ‘semantische discussies’ verwijst naar discussies die voornamelijk gaan over de betekenis van woorden of termen, zonder dat er werkelijk belangrijke inhoudelijke verschillen bestaan over de onderliggende ideeën of concepten. In deze discussies draait het om het precies definiëren van specifieke woorden of zinnen, en mensen kunnen urenlang argumenteren over de exacte interpretatie van een bepaalde uitdrukking.
Hoewel het begrijpen van de juiste betekenis van woorden en het nauwkeurig communiceren essentieel is voor effectieve communicatie, kunnen semantische discussies soms nutteloos of zelfs contraproductief zijn. Vaak kunnen ze leiden tot een verspilling van tijd en energie, vooral als de kern van de discussie niet langer relevant is voor het beoogde doel van het gesprek.
Autisme is een beperking. Als je het niet zo ziet, is dat prima. Maar spreek alsjeblieft niet namens anderen. Iemand vertellen dat ze geen beperking hebben, is een van de ergste dingen die je kunt doen in onze gemeenschap. De brutaliteit om iemands levenservaring te negeren en te ontkennen staat lijnrecht tegenover bewustwording en acceptatie.
