Autisme. Vroeger dachten mensen bij dat woord aan een ernstig verstandelijk beperkt kind dat niet sprak, zich terugtrok in een eigen wereld en misschien zelfs zichzelf verwondde. In de jaren ’70 kwam autisme amper voor in de statistieken: geschat werd dat ongeveer één op de 2.500 kinderen het had. Inmiddels is dat aantal gestegen naar ongeveer één op de 36. Dat lijkt een explosie, en roept natuurlijk vragen op. Wat is er aan de hand?
Voor veel mensen voelt het alsof autisme steeds vaker voorkomt. Misschien omdat steeds meer kinderen (en ook volwassenen) een diagnose krijgen. Of omdat het label nu veel breder gebruikt wordt dan vroeger. En dat klopt ook. Maar dat wil niet zeggen dat er opeens een “autisme-epidemie” is. De kinderen (en volwassenen) die nu de diagnose krijgen, waren er vroeger ook – alleen herkende niemand ze als autistisch.
In plaats van een toename van autisme zelf, zien we vooral een toename in herkenning, bewustwording en – niet onbelangrijk – een verschuiving in de manier waarop we autisme definiëren. Dat is op zichzelf al een kleine revolutie.
Wat zeggen de cijfers nou echt?
Dat getal – 1 op de 36 – komt uit grootschalige studies in de Verenigde Staten. In Nederland en België liggen de cijfers iets lager, maar ook hier is de stijging onmiskenbaar. Hoe kan dat?
De belangrijkste reden: we zijn anders gaan kijken. In de jaren ‘70 kwam je alleen in aanmerking voor een autismediagnose als je zware beperkingen had in taal, verstandelijke ontwikkeling én sociaal functioneren. Vaak ging het om kinderen met zeer opvallend gedrag, die nauwelijks praatten en veel zorg nodig hadden.
Van iemand die levenslang 24/7 begeleiding nodig heeft tot iemand die ‘alleen maar’ sociaal wat anders functioneert.
Tegenwoordig is het spectrum veel breder. Ook mensen met een gemiddelde of hoge intelligentie, die goed kunnen praten maar moeite hebben met sociale interacties, kunnen nu de diagnose krijgen. Bovendien is er meer kennis bij huisartsen, leraren en ouders – dus signalen worden eerder opgemerkt. En dan hebben we ook nog de DSM, het handboek waarmee psychiaters en psychologen werken…
Van DSM tot dagelijkse realiteit
De DSM is hét boek waarin staat wat je moet hebben om bijvoorbeeld een depressie, ADHD of autisme te ‘mogen’ vaststellen. En daarin is sinds de jaren ‘80 nogal wat veranderd.
In de DSM-III (1980) kreeg autisme een plekje als aparte stoornis. Toen al een mijlpaal. Maar de écht grote verandering kwam in 2013, met de DSM-5. Daarin werd niet langer gesproken over aparte types (zoals klassiek autisme, Asperger of PDD-NOS), maar over één breed spectrum: autismespectrumstoornis (ASS).
Voor sommige volwassenen met autisme of ouders van kinderen met autisme kan het voelen alsof hun ervaringen worden gebagatelliseerd.
Dat klinkt logisch – en eerlijk gezegd: dat is het ook. Maar het heeft wél als gevolg dat mensen met heel uiteenlopende kenmerken nu onder dezelfde paraplu vallen. Van iemand die levenslang 24/7 begeleiding nodig heeft tot iemand die ‘alleen maar’ sociaal wat anders functioneert. En dat roept vragen op, ook binnen de autismegemeenschap zelf. Wie mag zich nu autistisch noemen? En wie bepaalt dat?
Het spectrum is verbreed – maar is dat alleen maar goed?
De bredere diagnose betekent dat meer mensen hulp kunnen krijgen – dat is winst. Maar het zorgt ook voor verwarring. Want als ‘alles’ autisme is, betekent het dan nog iets?
Voor sommige volwassenen met autisme of ouders van kinderen met autisme kan het voelen alsof hun ervaringen worden gebagatelliseerd. Zij herkennen zichzelf of hun kind helemaal niet in de populaire beeldvorming van de hoogfunctionerende, talentvolle IT’er met een paar sociale eigenaardigheden. Tegelijkertijd ervaren mensen met ‘mildere’ vormen van autisme óók obstakels, bijvoorbeeld op school of werk – alleen zijn die soms minder zichtbaar.
Het is dus niet óf-óf. Beide groepen bestaan, en verdienen erkenning. Maar het vraagt wel nuance in hoe we praten over autisme. En daar ontbreekt het nog weleens aan. Zeker in de media, waar het vaak óf kommer en kwel is, óf een verhaal over ‘superpowers’.
Genen, geen gif
En dan is er nog een hardnekkige misvatting die telkens opduikt: dat vaccins autisme zouden veroorzaken. Dit idee is allang weerlegd, maar blijft terugkomen in complottheorieën en alternatieve hoekjes van het internet. Wetenschappelijk onderzoek laat al jaren zien: er is geen enkel bewijs dat vaccins autisme veroorzaken.
Wat wél uit tientallen studies blijkt, is dat autisme vooral een biologische oorsprong heeft. In tweelingonderzoeken zie je dat eeneiige tweelingen – met identiek DNA – veel vaker allebei autisme hebben dan twee-eiige tweelingen. En moderne genetische studies hebben inmiddels honderden genen gevonden die een rol lijken te spelen bij autisme, met name genen die invloed hebben op hersenontwikkeling.
Het is niet óf-óf. Beide groepen bestaan en verdienen erkenning. Maar het vraagt wel nuance in hoe we praten over autisme.
Dat betekent niet dat het ‘allemaal in de genen zit’ – maar de basis is biologisch, niet chemisch of veroorzaakt door gifstoffen of injecties. Die wetenschap is belangrijk, ook om paniekverhalen te ontkrachten.
De rol van omgevingsfactoren
Toch speelt omgeving ook een rol. Maar die rol is veel subtieler dan vaak gedacht wordt. Geen dramatische oorzaken zoals pesticiden of smartphone-straling, maar eerder kleine invloeden die in combinatie met genetische aanleg effect kunnen hebben.
Denk aan factoren zoals:
- Hogere leeftijd van ouders bij de geboorte;
- Bepaalde medicijnen tijdens de zwangerschap;
- Complicaties tijdens de bevalling;
- Ernstige stress bij de moeder in de zwangerschap.
Op zichzelf veroorzaken deze dingen geen autisme. Maar ze kunnen – als er al een genetische kwetsbaarheid is – net het verschil maken. Het gaat dus om een samenspel tussen aanleg en omstandigheden. En dat maakt autisme ook zo moeilijk te voorspellen.
Autisme is geen ziekte, maar een andere ontwikkeling
Een belangrijke verschuiving in de laatste decennia is de manier waarop we naar autisme kijken. Steeds vaker wordt het gezien als een andere manier van informatie verwerken en sociaal functioneren – niet als een aandoening die ‘verholpen’ moet worden.
Die visie past bij het idee van neurodiversiteit: het besef dat er meerdere manieren zijn waarop het brein kan werken. Autisme is daar een vorm van. Voor veel mensen met autisme is die erkenning belangrijk. Want als je je hele leven te horen krijgt dat je ‘moeilijk doet’ of ‘raar bent’, dan doet het iets met je zelfbeeld. Als je daarentegen leert dat je anders bent, maar niet minder, geeft dat ruimte om jezelf te ontwikkelen op je eigen manier.
Dat betekent niet dat alle problemen verdwijnen. Autisme kan gepaard gaan met flinke uitdagingen: overprikkeling, sociale isolatie, moeite met plannen of veranderingen. Maar de oplossing ligt niet in ‘normaliseren’, wel in ondersteunen, begeleiden en omgevingen aanpassen.
Steeds meer scholen en werkgevers proberen rekening te houden met neurodiversiteit. Denk aan rustige werkplekken, flexibele werktijden of het recht op een time-outkaart op school.
Tegelijkertijd lopen veel mensen nog vast. Er zijn wachtlijsten in de GGZ, veel docenten weten nog onvoldoende over autisme, en ook op de werkvloer is er vaak onbegrip. Zeker voor mensen zonder ‘zichtbare’ beperkingen, zoals bij vrouwen of volwassenen die pas laat gediagnosticeerd zijn.
Er is dus nog werk aan de winkel. Meer kennis, betere begeleiding en minder stigma zijn geen luxe, maar noodzaak. En dat begint bij beter begrijpen wat autisme wél en niet is.
