In een recente studie is onderzoek gedaan naar de ervaringen van jongvolwassenen met ADHD in zowel persoonlijke als online ADHD-gemeenschappen. Voornamelijk blanke vrouwen werden in de steekproef opgenomen, waaruit bleek dat mensen met ADHD moeite hebben met het onderhouden van relaties met mensen zonder ADHD. Om hun symptomen te verbergen, passen ze zich aan om zo min mogelijk op te vallen bij mensen zonder ADHD. Daarnaast ervaren ze ook stigmatisering over hun diagnose en symptomen.
De online gemeenschappen werden over het algemeen positief ervaren, omdat ze de deelnemers hielpen hun diagnose te begrijpen, een woordenschat voor hun symptomen boden en een gemeenschap vormden om hun ervaringen te valideren. Er waren echter ook zorgen over de verspreiding van misinformatie, zoals onjuiste symptomen van ADHD, en de algemene moeilijkheden bij het gebruik van online platforms, zoals:
- Technische uitdagingen: Niet iedereen is even bekend met online platforms, en sommige deelnemers kunnen moeite hebben met het navigeren door de verschillende functies en instellingen van de platforms. Dit kan leiden tot frustratie en een verminderde deelname aan de online gemeenschappen.
- Overweldigd voelen: Voor mensen met ADHD kan het online platform soms overweldigend zijn vanwege de hoeveelheid informatie en interacties die plaatsvinden. Dit kan leiden tot stress en vermoeidheid, waardoor sommige deelnemers zich mogelijk terugtrekken uit de online gemeenschappen.
- Uitdagingen met communicatie: Mensen met ADHD kunnen soms moeite hebben met het uitdrukken van hun gedachten en gevoelens, vooral in schriftelijke communicatie. Online platforms vereisen vaak geschreven interacties, en dit kan een hindernis vormen voor sommige deelnemers om zich volledig in de gemeenschap te kunnen uiten.
- Sociale angst: Online platforms kunnen virtuele sociale interacties met zich meebrengen, wat voor sommige deelnemers met ADHD tot sociale angst kan leiden. Dit kan hen ervan weerhouden om actief deel te nemen aan discussies of zich open te stellen voor anderen.
- Informatieovervloed: Sommige deelnemers merkten op dat er op online platforms veel informatie beschikbaar is, maar dat het soms moeilijk kan zijn om onderscheid te maken tussen betrouwbare en onbetrouwbare informatie, vooral als het gaat om ADHD en gerelateerde onderwerpen. De verspreiding van misinformatie kan schadelijk zijn en het vertrouwen in online gemeenschappen verminderen.
- Privacy en anonimiteit: Online platforms bieden vaak een zekere mate van anonimiteit, wat voor sommige deelnemers zowel positief als negatief kan zijn. Terwijl anonimiteit kan helpen om zich vrijer te uiten, kunnen sommige deelnemers zich ook zorgen maken over hun privacy en de veiligheid van hun persoonlijke informatie.
De bevindingen bouwen voort op eerder onderzoek naar de ervaringen van volwassenen met ADHD, waarbij langdurige gevoelens van anders zijn dan mensen zonder ADHD goed beschreven zijn. Deze gevoelens kunnen leiden tot een laag zelfbeeld en sociale problemen. Mensen met ADHD hebben moeite met het onderhouden van relaties, het aanpassen van hun gedrag aan sociale normen en het communiceren van hun gedachten en gevoelens aan anderen.
Autsider is zich bewust van de nadelen van (veel) online community’s en de (recente her)oprichting van het Autsider Forum is daarop ons antwoord. Ons forum is, hoewel nog jong en pril, in essentie anders. Een kijkje nemen kan hier. Het forum is er voor mensen met ADHD, autisme en andere neurodiversiteit.
Een interessante ontdekking was dat mensen met ADHD gemakkelijker kunnen communiceren met andere neurodivergente individuen en dat sommigen hun symptomen verbergen bij neurotypische mensen. Dit suggereert dat sociale problemen niet inherent zijn aan ADHD, maar eerder het gevolg van stigma en ableïsme (discriminatie, vooroordelen en stigmatisering van mensen met een handicap).
Online gemeenschappen kunnen een waardevolle aanvulling zijn op persoonlijke sociale ondersteuning voor volwassenen met ADHD, maar er is meer onderzoek nodig om te bepalen welke sites het meest nuttig zijn voor welke doelgroepen. Het is belangrijk om aandacht te besteden aan de specifieke kenmerken van verschillende online gemeenschappen om mensen te helpen beslissen welke groep het beste bij hen past.
Ginapp CM, Greenberg NR, Macdonald-Gagnon G, Angarita GA, Bold KW, Potenza MN. The experiences of adults with ADHD in interpersonal relationships and online communities: A qualitative study. SSM Qual Res Health. 2023 Jun;3:100223. doi: 10.1016/j.ssmqr.2023.100223. Epub 2023 Feb 1. PMID: 37539360; PMCID: PMC10399076.
