Autisme bij vrouwen, diagnostiek blijft lastig

In de wereld van neurodiversiteit en autisme blijft de relatie tussen gender en autisme een fascinerend en onderzocht onderwerp. Terwijl we ons begrip van autisme blijven verdiepen, wordt duidelijk dat onze percepties en metingen van deze aandoening gekleurd zijn door genderbias. Nieuw onderzoek werpt licht op de complexe verstrengeling van gender en autisme, waarbij vooroordelen en stereotype verwachtingen een grote rol spelen in de herkenning en identificatie van de vrouwelijke autistische kenmerken.

In veel studies is aangetoond dat mannen ongeveer drie keer vaker gediagnosticeerd worden met autisme dan vrouwen. Lange tijd werd dit toegeschreven aan het idee dat het mannelijk geslacht meer in lijn zou zijn met het autistische fenotype. Echter, recente onderzoeken wijzen op een gebrek aan begrip en erkenning van het vrouwelijke autistische fenotype en een neiging om mannelijke kenmerken met autisme te associëren. Dit heeft geleid tot ongelijkheden in de identificatie van autistische vrouwen, wat hun welzijn en toegang tot passende hulp belemmert.

Een nieuwe studie onderzocht de impliciete en expliciete associaties tussen autisme en gender bij mensen in de algemene bevolking. Met behulp van de Implicit Association Test (IAT) en de Autism Quotient (AQ) werd ontdekt dat er een significante impliciete bias bestaat richting mannelijke kenmerken en autisme. Deze bias komt overeen met de hogere verhouding van mannelijke tot vrouwelijke autismediagnoses en het feit dat autistische vrouwen vaak later of helemaal niet gediagnosticeerd worden.

Implicit Association Test (IAT):
De Implicit Association Test is een psychologische test die is ontworpen om onbewuste associaties en vooroordelen te meten die mensen kunnen hebben ten aanzien van bepaalde concepten, zoals geslacht, ras, en in dit geval, autisme en gender. De test meet de snelheid waarmee deelnemers bepaalde stimuli (bijvoorbeeld woorden of afbeeldingen) aan bepaalde categorieën koppelen. De veronderstelling is dat mensen sneller en accurater reageren wanneer ze sterke associaties hebben tussen bepaalde concepten. Het meten van deze onbewuste associaties kan inzicht geven in impliciete vooroordelen die mensen mogelijk hebben, zelfs als ze zich daar niet van bewust zijn.

Autism Quotient (AQ):
De Autism Quotient is een zelfrapportagevragenlijst die is ontwikkeld om persoonlijke kenmerken en gedragingen die vaak geassocieerd worden met autisme te meten. De vragenlijst is ontworpen om individuen te helpen beoordelen of ze bepaalde autistische eigenschappen vertonen. De AQ omvat verschillende aspecten, zoals sociale interactie, communicatie en beperkte interesses. Deelnemers beoordelen hun eigen gedrag op een schaal die aangeeft in hoeverre ze bepaalde kenmerken vertonen.

Deze impliciete bias heeft ernstige gevolgen voor de diagnose en het welzijn van autistische vrouwen. Het legt een extra last op hun schouders door masking (het aanpassen van gedrag om in de samenleving te passen) te versterken, wat leidt tot een verminderde kans op klinische ondersteuning. Sociale verwachtingen en druk spelen hierbij een rol, waarbij vrouwen zich gedwongen voelen om hun kenmerken te verbergen om in de maatschappij te passen.

Het begrip “bias” verwijst naar een systematische en herhaalde neiging of voorkeur voor bepaalde ideeën, concepten, groepen of gedragingen, vaak ten koste van andere. Bias kan invloed hebben op ons denken, onze percepties en onze besluitvorming, en het kan zowel bewust als onbewust zijn. In de context van het besproken onderzoek over autisme en gender, verwijst bias naar de neiging van mensen om bevooroordeelde denkpatronen en attitudes te hebben ten aanzien van zowel autisme als gender.

Er zijn verschillende soorten bias die relevant kunnen zijn:

  1. Impliciete Bias: Dit is een onbewuste bias die invloed heeft op onze automatische reacties en oordelen. Impliciete bias kan ontstaan door culturele invloeden, ervaringen en stereotypen die we gedurende ons leven hebben opgebouwd. Het kan leiden tot onbewuste vooroordelen tegenover bepaalde groepen of concepten, zelfs als we dat niet bewust beogen.
  2. Expliciete Bias: Dit is een bewuste en expliciete voorkeur of afkeur voor bepaalde ideeën, groepen of concepten. Het wordt vaak uitgedrukt in directe uitspraken, houdingen of gedragingen.
  3. Genderbias: Dit verwijst naar de neiging om onderscheid te maken tussen individuen op basis van hun geslacht. Genderbias kan resulteren in stereotiepe opvattingen over welke eigenschappen, gedragingen en rollen passend zijn voor mannen en vrouwen. Het kan invloed hebben op hoe we anderen behandelen en beoordelen op basis van hun gender.
  4. Autismebias: Dit verwijst naar vooroordelen en misvattingen die mensen kunnen hebben ten aanzien van autisme. Dit kan variëren van stereotypen over autistische kenmerken tot misvattingen over de diversiteit en complexiteit van de autismespectrumstoornis.

Opvallend is dat de traditionele kijk op autisme niet altijd overeenkomt met vrouwelijke eigenschappen. Het idee dat vrouwen meer emotionele eigenschappen hebben en meer gemotiveerd zijn om sociaal te communiceren, botst met de kenmerken van autisme. Deze disconnectie heeft geleid tot een vertekend begrip van autisme, wat de diagnose en erkenning van autistische vrouwen bemoeilijkt.

Een andere onthulling uit het onderzoek is dat bestaande meetinstrumenten, zoals de AQ-50, niet representatief zijn voor vrouwelijke autistische kenmerken. Specifieke items op deze test blijken meer gericht te zijn op mannelijke eigenschappen, waardoor vrouwen met autisme gedwongen worden om met meer uiterlijke gedrags-, ontwikkelings- of geestelijke gezondheidsproblemen te presenteren om een diagnose te krijgen.

Deze bevindingen roepen op tot verandering in de perceptie van autisme en gender. Er is behoefte aan meer gevoelige en evenwichtige meetinstrumenten die rekening houden met de diversiteit van autistische kenmerken bij zowel mannen als vrouwen. Bovendien is bewustwording van genderbias cruciaal in de bredere samenleving, bij gezondheidswerkers, opvoeders en onderzoekers.

Brickhill R, Atherton G, Piovesan A, Cross L. Autism, thy name is man: Exploring implicit and explicit gender bias in autism perceptions. PLoS One. 2023 Aug 23;18(8):e0284013. doi: 10.1371/journal.pone.0284013. PMID: 37611041; PMCID: PMC10446214.

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *