De gezondheidszorg voor autistische vrouwen is een onderwerp dat vaak onderbelicht blijft, ondanks de unieke uitdagingen waarmee deze groep wordt geconfronteerd. Dit artikel belicht de belangrijkste bevindingen van recent onderzoek naar de manier waarop autistische vrouwen omgaan met hun lichaam en hun gezondheid, met een speciale focus op menstruatiecycli en gynaecologische zorg.
Vrouwen met autisme ervaren vaak verschillende uitdagingen dan mannen, deels omdat de diagnosecriteria en onderzoekstradities meer gericht zijn op mannen. Dit resulteert in een verhouding waarbij vrouwen minder vaak en vaak later worden gediagnosticeerd dan mannen.
Een belangrijke factor die bijdraagt aan deze ongelijkheid is het zogenaamde ‘extreme male brain’ (EMB) theorie, die suggereert dat autisme een versterking is van typisch mannelijke eigenschappen. Dit betekent dat vrouwen vaak een subtielere presentatie van autisme hebben, waardoor hun symptomen minder opvallen. Bovendien spelen socioculturele factoren een rol; vrouwen leren vaak beter om hun autistische kenmerken te maskeren, wat de diagnose verder bemoeilijkt.
Menstruatie en puberteit bij meisjes met autisme
De menarche, het begin van de menstruatie, is een belangrijk en vaak stressvol moment in het leven van meisjes. Voor autistische meisjes kan dit een bijzonder uitdagende periode zijn. Naast de fysieke veranderingen die bij de puberteit horen, ervaren autistische meisjes vaak verhoogde sensorische gevoeligheden en moeilijkheden met het begrijpen en verwerken van deze veranderingen.
Anna, een 12-jarig autistisch meisje dat net haar eerste menstruatie heeft gehad. Anna vindt het moeilijk om de nieuwe sensaties en ongemakken te begrijpen. Ze ervaart hevige buikpijn, maar kan dit niet goed communiceren met haar ouders. Bovendien voelt ze zich overweldigd door de veranderingen in haar lichaam en heeft ze moeite met het aanpassen aan het gebruik van menstruatieproducten.
Menstruatie en sensorische problemen
Veel autistische vrouwen ervaren sensorische overgevoeligheid, wat betekent dat gewone zintuiglijke prikkels overweldigend kunnen zijn. Tijdens de menstruatie kan deze gevoeligheid verder toenemen, wat leidt tot aanzienlijke ongemakken en stress. Onderzoek toont aan dat menstruatie vaak gepaard gaat met verhoogde sensorische waarnemingen, zoals pijn, geur en aanraking.
Lisa, een autistische vrouw van 25 jaar, die tijdens haar menstruatie extra gevoelig is voor geluiden en geuren. De geur van menstruatiebloed kan haar misselijk maken en het geluid van het openen van een tamponverpakking is al genoeg om haar te laten opschrikken. Voor Lisa betekent het omgaan met haar menstruatie niet alleen het managen van fysieke symptomen, maar ook het navigeren door een reeks sensorische uitdagingen die haar dagelijks functioneren beïnvloeden.
Emotionele en gedragsmatige uitdagingen
Menstruatie kan ook emotionele en gedragsmatige uitdagingen met zich meebrengen. Premenstruele symptomen zoals stemmingswisselingen, angst en depressie kunnen bij autistische vrouwen intenser zijn. Dit kan leiden tot verminderde functionaliteit en verhoogde stressniveaus.
Sarah, een 30-jarige autistische vrouw, merkt elke maand dat haar stemmingen sterk schommelen voorafgaand aan haar menstruatie. Ze wordt prikkelbaar en vindt het moeilijk om met dagelijkse taken om te gaan. Sarah’s moeder helpt haar door een schema bij te houden van haar menstruatiecyclus en haar te ondersteunen met ontspanningstechnieken en het gebruik van kalmerende producten zoals een warmtekussen.
Rol van gezondheidszorg en ondersteuning
De huidige gezondheidszorg voor autistische vrouwen schiet vaak tekort, vooral op het gebied van menstruatie en reproductieve gezondheid. Er is een gebrek aan gespecialiseerde diensten die zijn afgestemd op de unieke behoeften van deze groep. Ouders, verzorgers en scholen spelen een cruciale rol in het ondersteunen van autistische meisjes en vrouwen tijdens hun menstruatiecyclus.
Bijvoorbeeld, een studie toonde aan dat ouders en opvoeders positief staan tegenover de puberteit van autistische meisjes, maar ook bezorgd zijn over de pijn en ongemakken die gepaard gaan met menstruatie. Ouders gaven aan dat betere communicatie met scholen en medische professionals hen zou helpen om hun dochters beter te ondersteunen. Dit wijst op de noodzaak van een geïntegreerde aanpak waarbij ouders, scholen en gezondheidszorgprofessionals samenwerken om autistische meisjes en vrouwen te ondersteunen.
Menopauze bij vrouwen met autisme
De menopauze is een natuurlijke overgangsfase in het leven van elke vrouw, gekenmerkt door het einde van de menstruatie en een afname van hormoonproductie. Voor autistische vrouwen kunnen de uitdagingen die gepaard gaan met de menopauze aanzienlijk intenser zijn. Hier zijn enkele specifieke uitdagingen die zij kunnen ervaren:
Net als tijdens de menstruatie kunnen autistische vrouwen tijdens de menopauze een toename van sensorische gevoeligheid ervaren. Dit kan variëren van overgevoeligheid voor geluiden en geuren tot lichamelijke sensaties zoals opvliegers. Deze verhoogde gevoeligheid kan leiden tot extra stress en ongemak.
Maria, een 50-jarige autistische vrouw, merkt dat haar opvliegers tijdens de menopauze ondraaglijk zijn. Ze voelt zich extreem ongemakkelijk bij zelfs kleine temperatuurveranderingen en heeft moeite om haar lichaamstemperatuur te reguleren, wat haar dagelijkse activiteiten beïnvloedt.
Simone, een 55-jarige autistische vrouw, heeft altijd moeite gehad met sensorische prikkels. Sinds ze in de menopauze is, zijn deze prikkels nog intenser geworden, wat haar dagelijks functioneren aanzienlijk bemoeilijkt.
De hormonale veranderingen tijdens de menopauze kunnen leiden tot stemmingswisselingen, angst en depressie. Autistische vrouwen kunnen deze veranderingen sterker voelen en moeite hebben om ermee om te gaan. Het kan ook bestaande emotionele en gedragsmatige uitdagingen verergeren.
Els, een 48-jarige autistische vrouw, merkt dat ze vaker last heeft van stemmingswisselingen en angstaanvallen sinds ze in de menopauze is. Haar prikkelbaarheid en depressieve gevoelens maken het moeilijk voor haar om haar dagelijkse routine te handhaven en sociale interacties aan te gaan.
Lotte, een 52-jarige autistische vrouw, voelt zich gefrustreerd omdat haar huisarts haar symptomen afdoet als ‘normaal’ voor de menopauze, zonder rekening te houden met haar autisme. Dit gebrek aan aangepaste zorg leidt ertoe dat Lotte zich niet gesteund voelt in haar gezondheidszorg.
Er is vaak een gebrek aan begrip en ondersteuning van medische professionals voor de specifieke behoeften van autistische vrouwen tijdens de menopauze. Dit kan resulteren in inadequate zorg en begeleiding, waardoor deze vrouwen zich geïsoleerd en niet begrepen voelen.
Autistische vrouwen kunnen moeite hebben om hun symptomen en ervaringen effectief te communiceren aan zorgverleners. Dit kan leiden tot misverstanden en een gebrek aan passende behandeling.
De menopauze kan bestaande problemen, zoals sensorische uitdagingen en stemmingsstoornissen, verergeren. Dit kan het dagelijks leven van autistische vrouwen verder bemoeilijken en hun kwaliteit van leven negatief beïnvloeden.
De combinatie van autisme en menopauze vereist gespecialiseerde zorg en begeleiding. Gezondheidsprofessionals moeten opgeleid worden om de unieke behoeften van autistische vrouwen te begrijpen en te adresseren, zodat ze passende zorg kunnen bieden.
Case studies en voorbeelden
Een studie uitgevoerd door Clare Cummins en collega’s in 2018, onderzocht de ervaringen van autistische meisjes met intellectual disabilities en hun ouders en opvoeders. De studie benadrukte dat, hoewel puberteit vaak als positief wordt ervaren, er aanzienlijke zorgen zijn over pijnbeheersing en de noodzaak van verhoogd toezicht.
Een andere studie door Rachel Moseley en collega’s richtte zich op de menopauze bij autistische vrouwen. Dit onderzoek toonde aan dat menopauze, net als menarche, kan leiden tot verhoogde sensorische en emotionele uitdagingen. Vrouwen gaven aan dat ze zich vaak slecht ondersteund voelden door medische professionals en niet zeker wisten wat normale menopauzale symptomen waren.
Conclusie
Gezondheidsprofessionals moeten beter worden opgeleid om de unieke behoeften van deze groep te begrijpen en aan te pakken. Ouders en verzorgers moeten toegang krijgen tot middelen en ondersteuning om hun dochters door deze uitdagende perioden heen te helpen.
Ferrara R, Ricci L, Ricci P, Iovino L, Ricci S, Damato FM, Cicinelli G, Keller R. How autistic women are aware of their body and take care of their health? Focus on menstruation cycles and gynecological care. Clin Ter. 2024 May-Jun;175(3):168-175. doi: 10.7417/CT.2024.5058. PMID: 38767074.
