Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (ARFID) kenmerkt zich door een aanhoudende storing in de voedselinname die leidt tot significante voedings- of energietekorten, gewichtsverlies (of bij kinderen het uitblijven van de verwachte gewichtstoename), voedingstekorten of bijvoorbeeld afhankelijkheid van voedingssupplementen.
In tegenstelling tot andere eetstoornissen, heeft ARFID niets te maken met een verstoorde lichaamsperceptie zoals bijvoorbeeld bij anorexia nervosa. De aandoening kan worden getriggerd door een verscheidenheid aan factoren, waaronder een gebrek aan interesse in eten, sensorische afkeer van bepaalde voedseltexturen of kleuren, of angst voor verstikkings- of braakincidenten na het eten. Hoewel oorspronkelijk gedacht werd dat het alleen bij kinderen voorkwam, is nu duidelijk dat ARFID personen van alle leeftijden kan treffen.
ARFID is meer dan alleen een ‘moeilijke eter’ zijn; het is een complexe medische aandoening die gespecialiseerde aandacht vereist.
De prevalentie van ARFID is niet volledig bekend, maar onderzoek suggereert een significante onderdiagnose, mede door het recente ontstaan van de diagnose en de variabiliteit in de symptomen.
ARFID versus anorexia nervosa
Anorexia is een andere ernstige eetstoornis. Deze wordt gekenmerkt door zelfopgelegde beperking van voedselinname, een intense angst voor gewichtstoename en vaak een vertekend lichaamsbeeld. Personen met anorexia zien zichzelf als obees, zelfs als ze ondergewicht hebben en dit drijft hen om extreem weinig te eten.
Overeenkomsten
- Voedselrestrictie: Beide stoornissen omvatten een patroon van beperking in voedselinname, hoewel de onderliggende motivaties verschillen.
- Fysieke gevolgen: Zowel anorexia als ARFID kunnen leiden tot ernstige fysieke gezondheidsproblemen, waaronder ondervoeding, verminderde botdichtheid, en hartproblemen als gevolg van inadequate voedingsinname.
- Psychologische impact: Beide aandoeningen hebben een significante psychologische component en kunnen gepaard gaan met angst en depressieve symptomen.
- Behandeling: De behandeling van zowel anorexia als ARFID kan intensieve therapie vereisen, waaronder voedingsbegeleiding, cognitieve gedragstherapie en soms medicatie.
Verschillen
- Angst voor gewichtstoename:
- Anorexia: Angst voor gewichtstoename is een centrale kenmerk. Individuen hebben een verstoord lichaamsbeeld en streven naar een lager lichaamsgewicht.
- ARFID: De restrictie van voedsel is niet te wijten aan zorgen over lichaamsvorm of gewicht. Angsten zijn vaak gerelateerd aan de sensorische aspecten van voedsel of de gevolgen van eten, zoals verstikking of misselijkheid.
- Onderliggende motivaties:
- Anorexia: Gedreven door een intense angst om aan te komen en vaak een streven naar dunheid, wat is verbonden met persoonlijke waarde of succes.
- ARFID: Voedselrestrictie kan worden gedreven door gebrek aan interesse in eten, afkeer van bepaalde texturen of smaken van voedsel, of angst voor verstikkings- of braakincidenten zonder een wens om gewicht te verliezen.
- Leeftijd van voorkomen:
- Anorexia: Komt vaak voor in de adolescentie of vroege volwassenheid, hoewel het op elke leeftijd kan beginnen.
- ARFID: Kan op elke leeftijd voorkomen maar wordt vaak herkend in de kindertijd, veel vroeger dan de meeste gevallen van anorexia.
- Sociale en functionele impact:
- Anorexia: Sociale isolatie is vaak, omdat individuen maaltijden vermijden en zich terugtrekken uit sociale interacties die rond eten draaien.
- ARFID: Sociale beperkingen zijn ook aanwezig, maar meer vanwege de praktische aspecten van eten, zoals het vermijden van situaties waar ongewenst voedsel aanwezig zou kunnen zijn.
Deze verschillen en overeenkomsten benadrukken de noodzaak voor een zorgvuldige diagnose en een individueel afgestemde behandelingsaanpak. Hoewel beide stoornissen complex en uitdagend zijn, vraagt hun behandeling om een diepgaand begrip van de specifieke drijfveren en angsten van elke patiënt. Tot zover ons uitstapje naar anorexia nervosa.
Terug naar ARFID
Er zijn vier subtypes binnen ARFID:
1. Het sensory subtype
Mensen die onder dit subtype vallen, hebben vaak een intense gevoeligheid voor de zintuiglijke eigenschappen van voedsel, zoals textuur, geur, kleur, en smaak. Deze gevoeligheid kan leiden tot een sterke aversie tegen bepaalde voedselsoorten, wat resulteert in een zeer beperkt dieet. Deze individuen kunnen bijvoorbeeld alleen zachte of juist alleen knapperige voedingsmiddelen eten en alles afwijzen wat daarbuiten valt.
2. Het lack of interest subtype
Dit subtype wordt gekenmerkt door een algemeen gebrek aan interesse in eten of voedsel. Patiënten met dit subtype kunnen maaltijden overslaan of heel weinig eten omdat ze simpelweg geen honger ervaren of plezier beleven aan eten. Dit kan leiden tot significante nutritionele tekorten en gewichtsverlies.
3. Het fear subtype
Mensen in deze categorie vermijden eten uit angst voor negatieve lichamelijke gevolgen, zoals verstikking, braken, of een allergische reactie, zelfs als zulke gebeurtenissen nooit zijn voorgekomen. Deze angst kan leiden tot een zeer beperkende inname van voedsel, wat weer ernstige nutritionele tekorten kan veroorzaken.
4. Het combined subtype
Dit subtype is het meest complex omdat het kenmerken van de andere drie subtypes combineert. Patiënten met het combined subtype kunnen bijvoorbeeld tegelijkertijd gevoelig zijn voor texturen, weinig interesse in eten hebben, en angstig zijn voor de gevolgen van het eten. Dit maakt de diagnose en behandeling extra uitdagend.
Onderzoekers maakten gebruik van een retrospectieve chart review om de gegevens van 42 volwassenen die behandeld werden voor ARFID te analyseren. Deze patiënten werden tussen april 2020 en maart 2023 behandeld in een gespecialiseerd centrum voor eetstoornissen. Het unieke van deze studie ligt in het brede spectrum van behandelmethoden.
Een retrospectieve chart review is een onderzoeksmethode die vaak gebruikt wordt in de medische en psychologische velden om bestaande data uit medische dossiers te analyseren. Deze methode wordt “retrospectief” genoemd omdat het onderzoek terugkijkt naar eerder verzamelde informatie, in tegenstelling tot prospectieve studies die gegevens verzamelen na het begin van het onderzoek.
Behandelmethoden
Het onderzochte programma bood drie niveaus van zorg: intramurale behandeling, intensieve ambulante behandeling (IOP) en reguliere ambulante therapie. Elk van deze niveaus is ontworpen om aan te sluiten bij de specifieke behoeften van de patiënt, afhankelijk van de ernst van hun symptomen en hun specifieke gezondheidstoestand.
Intramurale behandeling
Bij de intramurale behandeling worden patiënten opgenomen in een gespecialiseerde kliniek waar zij intensieve ondersteuning krijgen. Deze vorm van behandeling is vooral bedoeld voor patiënten met een ernstig ondergewicht of die om medische of psychiatrische redenen intensieve supervisie vereisen. De behandeling omvat meerdere begeleide maaltijden per dag, individuele cognitieve gedragstherapie (CBT) meerdere keren per week, groepstherapieën, en regelmatige sessies met diëtisten en andere therapeuten.
Intensieve ambulante behandeling (IOP)
Voor patiënten die niet intensief in het ziekenhuis hoeven te worden opgenomen, maar meer ondersteuning nodig hebben dan bij standaard ambulante zorg, is IOP een optie. Deze behandeling omvat meerdere dagen per week therapie, waarbij patiënten deelnemen aan begeleide maaltijden en groepstherapiesessies, waaronder CBT en Dialectische Gedragstherapie (DBT).
Reguliere ambulante therapie
De reguliere ambulante therapie is geschikt voor patiënten die in staat zijn om met minder frequente check-ins te functioneren. Deze behandeling omvat meestal wekelijkse sessies van CBT-AR (Cognitive Behavioral Therapy for ARFID), waarbij de focus ligt op het aanpakken van de onderliggende mechanismen die ARFID in stand houden, zoals sensorische gevoeligheden of angst voor de gevolgen van het eten.
De resultaten van deze drie behandelwijzen waren veelbelovend. Over de hele linie vertoonden patiënten verbeteringen in hun BMI en een vermindering van de klinische belemmeringen gerelateerd aan ARFID.
- BMI: Bijna alle patiënten die aanvankelijk ernstig ondergewicht hadden, toonden significante verbeteringen in hun BMI. Dit was het meest uitgesproken bij patiënten die de intramurale behandeling ondergingen, waar de gemiddelde BMI significant steeg, wat wijst op effectieve gewichtsherstelmethoden.
- Klinische belemmeringen: Aan het einde van de behandeling vertoonden patiënten aanzienlijk minder belemmeringen in hun dagelijkse functioneren als gevolg van hun eetstoornis. De scores op de Clinical Impairment Assessment (CIA) daalden substantieel, wat duidt op een verbeterde kwaliteit van leven.
- Behandelsucces en uitval: Hoewel de uitvalpercentages varieerden tussen de behandelingsniveaus, completeerde een aanzienlijke meerderheid van de patiënten hun aanbevolen behandelingstraject. Dit succes benadrukt het belang van een aangepaste aanpak gebaseerd op individuele behoeften.
ARFID en autisme
We maken opnieuw een uitstapje omdat we nu eenmaal een website met neurodiversiteit als hoofdthema hebben. En, meer nog dan dat, omdat we vermoeden en om ons heen zien dat ARFID en autisme opvallend vaak samengaan.
Beide aandoeningen hebben unieke kenmerken, maar wanneer ze samen voorkomen, kunnen de uitdagingen en behoeften van de betrokken personen complexer zijn.
Uitdagingen
- Sensorische gevoeligheden: Veel mensen met autisme ervaren sensorische gevoeligheden, zoals een afkeer van bepaalde texturen, smaken, kleuren of geuren van voedsel. Deze sensorische gevoeligheden zijn ook een prominente factor in ARFID, waar ze kunnen leiden tot vermijding van specifieke voedselgroepen of texturen. Deze overlap maakt voedselkeuze en -consumptie bijzonder uitdagend.
- Rigiditeit: Personen met autisme kunnen sterke voorkeuren hebben voor routine en consistentie, wat zich kan uiten in hun eetgedrag. Ze kunnen bijvoorbeeld slechts een zeer beperkt aantal voedingsmiddelen accepteren of willen eten op vaste tijden en plaatsen. Dergelijke rigide eetgewoonten kunnen bijdragen aan de ontwikkeling of verergering van ARFID.
- Communicatieproblemen: Communicatieproblemen die vaak voorkomen bij autisme kunnen het moeilijk maken voor individuen om hun voedingsvoorkeuren, hongergevoelens of afkeuren duidelijk uit te drukken. Dit kan leiden tot misverstanden of inadequate voeding bij mensen met zowel autisme als ARFID.
De behandeling van ARFID bij personen met autisme vereist een aanpak die rekening houdt met zowel de voedingsbehoeften als de unieke psychosociale aspecten van autisme:
- Individuele aanpak: Behandelplannen moeten op maat gemaakt worden om te voldoen aan de individuele sensorische gevoeligheden en de voorkeur voor routine van de persoon.
- Therapieën: Naast voedingsinterventies kunnen therapieën zoals ergotherapie nuttig zijn om sensorische integratieproblemen aan te pakken. Cognitieve gedragstherapie (CGT) en andere gedragstherapeutische technieken kunnen helpen bij het uitbreiden van het dieet en het verminderen van voedselgerelateerde angst.
- Ondersteuning: Voorlichting aan ouders, verzorgers en onderwijzend personeel over zowel ARFID als autisme is cruciaal. Begrip van de uitdagingen en strategieën voor consistentie en geduld kan helpen bij het ondersteunen van voedingsinterventies.
Opgedragen aan TWS
MacDonald DE, Liebman R, Trottier K. Clinical characteristics, treatment course and outcome of adults treated for avoidant/restrictive food intake disorder (ARFID) at a tertiary care eating disorders program. J Eat Disord. 2024 Jan 23;12(1):15. doi: 10.1186/s40337-024-00973-6. PMID: 38263130; PMCID: PMC10807227.
Sanchez-Cerezo J, Neale J, Julius N, Croudace T, Lynn RM, Hudson LD, Nicholls D. Subtypes of avoidant/restrictive food intake disorder in children and adolescents: a latent class analysis. EClinicalMedicine. 2024 Feb 1;68:102440. doi: 10.1016/j.eclinm.2024.102440. PMID: 38333539; PMCID: PMC10850399.
Dit is allemaal zo herkenbaar. Maar er wordt gesproken over verschillende behandelingen. Zoals intramuraal. Ik sta nu op de wachtlijst van een paaz ivm ernstig ondergewicht en ondervoeding. Maar dit is meer somatisch aansterken. Waar zijn die behandelingen genoemd in dit artikel, welke organisaties of instellingen zijn dit? Als volwassen autist met ARFID en anorectische kenmerken loop ik zo totaal vast in behandeling vinden. Terwijl ik zo graag wil!