Motorische coördinatieproblemen komen vaak voor bij mensen met autisme en kunnen een breed scala aan bewegingen beïnvloeden, zoals handvaardigheid, oog-handcoördinatie, balans en loopvermogen. Deze problemen worden echter niet routinematig beoordeeld, wat leidt tot niet-gediagnosticeerde en onbehandelde moeilijkheden, vooral bij volwassenen.
Het onderzoek
Dit onderzoek richtte zich op de ervaringen van 17 autistische volwassenen met motorische coördinatieproblemen. Het doel van het onderzoek was om inzicht te krijgen in hoe deze moeilijkheden hun dagelijks leven beïnvloeden, en om de strategieën die zij gebruiken om ermee om te gaan, in kaart te brengen.
Deelnemers werden geworven via verschillende kanalen zoals mailinglijsten en sociale media. De criteria voor deelname waren onder meer een formele diagnose van autisme en de mogelijkheid om zich verbaal of schriftelijk uit te drukken. Zeven focusgroepen (FG’s) werden georganiseerd via Zoom, waarbij zowel video- als tekstchatsessies werden gebruikt om inclusiviteit te waarborgen. Tijdens de sessies werden vragen gesteld over motorische coördinatieproblemen, de impact ervan op het dagelijks leven, en de gebruikte copingstrategieën. De gegevens werden geanalyseerd met behulp van thematische analyse om gemeenschappelijke thema’s en variaties in de ervaringen van de deelnemers te identificeren.
Motorische coördinatieproblemen
Motorische coördinatieproblemen waren wijdverbreid en gevarieerd onder de deelnemers. Ze hadden invloed op zowel grove als fijne motoriek, evenals op oog-handcoördinatie. Voorbeelden van problemen waren onder meer moeite met schrijven, knopen dichtmaken, lopen en balanceren. Sommige deelnemers merkten op dat ze moeite hadden om recht te lopen en vaak dingen omstootten of lieten vallen.
De motorische problemen hadden een aanzienlijke invloed op het dagelijks leven van de deelnemers. Veel van hen meldden dat ze moeite hadden met alledaagse taken zoals aankleden, eten, en huishoudelijke taken. Deze problemen leidden vaak tot “huishoudelijke rampen”, zoals het laten vallen van maaltijden. Ook het autorijden werd als problematisch ervaren, vooral door problemen met multitasking en het verwerken van verbale instructies.
Sociale en emotionele gevolgen
Motorische coördinatieproblemen hadden ook een aanzienlijke impact op de sociale en emotionele welzijn van de deelnemers. Velen ervoeren negatieve reacties van anderen, zoals frustratie en beschuldigingen van klunzugheid, wat leidde tot gevoelens van schaamte en sociale angst. Deze problemen leidden vaak tot sociale uitsluiting en zelfuitsluiting van activiteiten. De deelnemers beschreven gevoelens van teleurstelling, frustratie en soms zelfs zelfhaat door hun onvermogen om bepaalde taken uit te voeren.
Copingstrategieën en leren van nieuwe motorische vaardigheden
Ondanks het gebrek aan formele ondersteuning, beschreven de deelnemers een breed scala aan strategieën om met hun motorische coördinatieproblemen om te gaan.
Velen benadrukten het belang van oefenen en het aanleren van nieuwe vaardigheden, hoewel dit vaak veel tijd en moeite kostte. Praktische strategieën zoals het organiseren van de omgeving, het gebruik van visuele markeringen en energiebeheer werden vaak genoemd. Sommige deelnemers vermeden echter bepaalde activiteiten volledig vanwege de fysieke en emotionele belasting die ze met zich meebrachten.
De praktijk
Tessa is een 33-jarige vrouw met autisme die werkt als grafisch ontwerper. Ze heeft vaak moeite met fijne motoriek, wat invloed heeft op haar werk. Bijvoorbeeld, ze vindt het lastig om met precisie te werken met kleine hulpmiddelen zoals pennen en kwasten. Thuis ervaart ze problemen met alledaagse taken zoals het vastmaken van knopen en het inschenken van drinken zonder te morsen. Tessa heeft geleerd om strategisch hulpmiddelen in te zetten, zoals een elektrische tandenborstel en kleding met ritsen in plaats van knopen en veters, om haar dagelijkse routine makkelijker te maken.
Mark, een 25-jarige man, houdt van sporten maar heeft moeite met coördinatie en balans. Tijdens voetbaltrainingen merkt hij dat hij vaak struikelt en het moeilijk vindt om de bal te controleren. Dit leidt soms tot frustratie en angst om mee te doen aan teamactiviteiten. Mark heeft echter een manier gevonden om hiermee om te gaan door specifieke oefeningen te doen die zijn balans verbeteren en door met vrienden te trainen die begripvol zijn en hem ondersteunen.
Emma, een 40-jarige vrouw, heeft al haar hele leven moeite met motorische coördinatie, vooral in sociale situaties zoals feestjes of bijeenkomsten. Ze heeft moeite met het balanceren van een bord met eten en drinken, en voelt zich vaak ongemakkelijk in drukke omgevingen waar ze snel dingen kan omstoten. Om dit te verlichten, kiest Emma vaak voor kleinere, rustigere bijeenkomsten en vraagt ze om hulp wanneer ze voedsel of drankjes moet dragen. Haar vrienden en familie begrijpen haar uitdagingen en helpen haar zonder oordeel.
Tom is een 50-jarige man die geniet van zijn werk als IT-specialist, maar hij heeft moeite met autorijden door zijn coördinatieproblemen. Hij merkt dat hij het moeilijk vindt om snel te reageren op veranderende verkeerssituaties en om gelijktijdig te sturen en schakelen.Dit veroorzaakt veel stress en angst tijdens het rijden. Tom heeft besloten om openbaar vervoer te gebruiken en ritten te delen met collega’s om veilig naar zijn werk te komen. Bovendien overweegt hij rijlessen te nemen bij een instructeur die gespecialiseerd is in het werken met autistische personen.
Sarah is een 37-jarige vrouw met een passie voor koken, maar ze ervaart vaak motorische coördinatieproblemen die haar veiligheid in de keuken beïnvloeden. Ze heeft moeite met het snijden van groenten zonder zich in de vingers te snijden en met het hanteren van hete pannen zonder iets om te stoten. Sarah heeft haar keuken aangepast met antislipmatten en speciale keukengereedschappen die veiliger zijn in gebruik. Ze plant haar kookactiviteiten zorgvuldig en neemt de tijd om elke stap rustig en veilig uit te voeren.
Conclusie
Dit onderzoek heeft aangetoond dat motorische coördinatieproblemen een significante impact hebben op het dagelijks leven en welzijn van autistische volwassenen. Deze problemen zijn levenslang aanwezig en verbeteren vaak door het gebruik van strategieën in plaats van door fundamentele veranderingen in motorische controle.
Gowen E, Earley L, Waheed A, Poliakoff E. From “one big clumsy mess” to “a fundamental part of my character.” Autistic adults’ experiences of motor coordination. PLoS One. 2023 Jun 2;18(6):e0286753. doi: 10.1371/journal.pone.0286753. PMID: 37267374; PMCID: PMC10237488.
