Hoewel er wereldwijd veel onderzoek is gedaan naar autisme, is er in bepaalde culturen, zoals de Setswana-gemeenschap in Zuid-Afrika, nog steeds een beperkt begrip van deze aandoening. In deze gemeenschappen spelen culturele overtuigingen en traditionele waarden een belangrijke rol in de manier waarop ASS wordt begrepen en behandeld.
Dit artikel bespreekt een recent onderzoek naar hoe Setswana-ouders, die de zorg dragen voor kinderen met ASS, omgaan met de diagnose en de zorg voor hun kinderen. Door te kijken naar hun ervaringen en de culturele barrières waarmee zij te maken hebben, wordt duidelijk hoe culturele overtuigingen het proces van vroege diagnose en behandeling kunnen vertragen. Het onderzoek toont aan dat bijgeloof en stigma nog steeds een sterke invloed hebben op de zorg voor kinderen met ASS, maar dat interventies zoals het World Health Organization Caregiver Skills Training (WHO-CST) programma veel kunnen betekenen in het vergroten van het bewustzijn en het verbeteren van de zorgpraktijken.
De Setswana-gemeenschap is een etnische groep die voornamelijk voorkomt in het zuidelijke deel van Afrika, met name in Botswana en in delen van Zuid-Afrika, zoals de Noordwestelijke Provincie. De leden van deze gemeenschap spreken de taal Setswana (ook wel Tswana genoemd), een Bantoetaal die deel uitmaakt van de Niger-Congo-taalfamilie.
De Setswana-cultuur wordt gekenmerkt door sterke familiebanden, respect voor ouderen en een gemeenschap die gebaseerd is op samenwerking en collectief welzijn. Familiale solidariteit is essentieel, en uitgebreide families wonen vaak samen in eenzelfde huishouden of nabij elkaar. Rituelen en tradities spelen een belangrijke rol in het dagelijks leven, en er is een diepe verbondenheid met voorouders. Traditionele genezers en spirituele rituelen worden veelvuldig geraadpleegd, vooral bij gezondheidsproblemen of levensvraagstukken.
In Setswana-gemeenschappen speelt de familie een centrale rol in de opvoeding van kinderen. De opvoeding wordt vaak gedeeld door verschillende generaties, waarbij grootouders, tantes en ooms belangrijke rollen vervullen. Dit versterkt de collectieve aanpak van zorg en opvoeding, waarbij kinderen leren door observatie en deelname aan de dagelijkse activiteiten van de gemeenschap. Het huishouden draait vaak om samenwerkingsactiviteiten, zoals koken, schoonmaken en landbouwtaken.
Wat is autisme in Setswana-cultuur?
In de Setswana-cultuur wordt autisme vaak gezien als “Bokoa jwa tlhaloganyo”, wat losjes vertaald kan worden als een “mentale aandoening”. Ouders in deze gemeenschap herkennen vaak niet direct de symptomen van ASS en hebben aanvankelijk moeite om te begrijpen wat er precies aan de hand is met hun kind. Veel ouders geven aan dat ze voor het eerst autisme opmerken wanneer hun kind moeite heeft met communicatie, geen oogcontact maakt of ongebruikelijke repetitieve bewegingen vertoont. Toch blijft de stoornis moeilijk te plaatsen binnen de traditionele kennis van de gemeenschap.
Veel Setswana-ouders geloven dat autisme het gevolg is van bovennatuurlijke krachten, zoals hekserij of het niet naleven van bepaalde culturele rituelen.
Wat het begrip van ASS bemoeilijkt, is dat de fysieke verschijnselen niet altijd duidelijk zijn. In tegenstelling tot sommige andere ontwikkelingsstoornissen, zoals het syndroom van Down, zijn de kenmerken van autisme vaak meer gedragsmatig dan fysiek, wat het voor families moeilijker maakt om de stoornis te identificeren zonder medische kennis.
Daarnaast worden symptomen van ASS vaak toegeschreven aan bijgeloof. Veel Setswana-ouders geloven dat autisme het gevolg is van bovennatuurlijke krachten, zoals hekserij of het niet naleven van bepaalde culturele rituelen. Dit kan ertoe leiden dat ouders niet meteen professionele hulp zoeken, maar eerst proberen het probleem op te lossen via traditionele genezers of rituelen. Zo vertellen ouders dat ze soms geadviseerd worden om hun kind naar het graf van voorouders te brengen om ‘goedkeuring’ te vragen. Dit culturele bijgeloof vertraagt vaak de zoektocht naar een medische diagnose en passende zorg.
Superstities en late diagnoses
In veel gevallen worden kinderen in de Setswana-gemeenschap pas laat gediagnosticeerd met autisme. Dit komt deels door een gebrek aan kennis over de stoornis, maar ook door de invloed van culturele overtuigingen en bijgeloof. Ouders geven aan dat zij in eerste instantie ASS interpreteren als een vorm van hekserij of een vloek. Dit bijgeloof leidt ertoe dat families hun kinderen vaak niet vroegtijdig naar een arts of specialist brengen, waardoor de diagnose wordt uitgesteld. In plaats daarvan proberen ze vaak traditionele methoden, zoals het bezoeken van een sangoma (traditionele genezer) of het uitvoeren van rituelen om de ‘kwade geesten’ te verjagen.
Een fictief scenario dat dit illustreert, is dat van een moeder die merkt dat haar kind anders reageert dan andere kinderen. In plaats van de hulp van een arts in te roepen, wordt haar door familieleden geadviseerd om een ritueel uit te voeren om het kind te ‘zuiveren’. Pas na maanden, wanneer het kind nog steeds niet praat of sociaal interacteert, besluit ze naar een arts te gaan.
Deze culturele overtuigingen hebben een diepgaande impact op de gezondheidszorg in gemeenschappen zoals die van de Setswana. Niet alleen wordt de diagnose vertraagd, maar ouders voelen zich vaak ook geïsoleerd van hun gemeenschap. Ze krijgen te maken met stigma en vooroordelen, waarbij hun kinderen worden gemeden en gezien als een bron van schande voor de familie. Dit gebrek aan begrip en steun zorgt voor een extra emotionele last voor de ouders.
Het WHO-Caregiver Skills Training-programma
Het World Health Organization Caregiver Skills Training (WHO-CST) programma is ontworpen om ouders en verzorgers van kinderen met ASS in gemeenschappen met beperkte middelen te ondersteunen. In dit programma leren ouders eenvoudige strategieën om hun kinderen te helpen hun sociale en communicatievaardigheden te ontwikkelen, vaak door middel van dagelijkse spel- en huishoudelijke routines.
In de Setswana-gemeenschap heeft dit programma geholpen om misverstanden over ASS te doorbreken en ouders de nodige kennis en vaardigheden te geven om beter voor hun kinderen te zorgen. Het programma biedt een combinatie van groepssessies en huisbezoeken, waarbij ouders leren hoe ze eenvoudige technieken kunnen toepassen om het gedrag van hun kinderen positief te beïnvloeden.
Zo wordt in een van de sessies ouders geleerd om hun kinderen via spel en muziek te betrekken bij huishoudelijke taken, wat helpt om de sociale interactie van het kind te bevorderen. Een voorbeeld hiervan is een moeder die muziek gebruikt om haar kind te helpen met dagelijkse taken zoals tandenpoetsen of eten. Door liedjes te zingen die verband houden met de activiteit, kan het kind de volgorde van taken beter onthouden en betrokken blijven.
Ouders die deelnemen aan het programma geven aan dat ze niet alleen praktische vaardigheden opdoen, maar ook emotionele steun vinden in de groep. Ze delen ervaringen met andere ouders die met dezelfde uitdagingen te maken hebben en krijgen een beter begrip van wat hun kinderen nodig hebben om te kunnen groeien en zich te ontwikkelen.
Ouders en interacties met kinderen met ASS
Een van de belangrijkste uitdagingen voor Setswana-ouders met kinderen met ASS is het vinden van manieren om met hun kinderen te communiceren en ze bij dagelijkse activiteiten te betrekken. Door het gebrek aan sociale interactie dat vaak gepaard gaat met ASS, kunnen ouders het moeilijk vinden om routines op te bouwen met hun kinderen. Echter, veel ouders vinden creatieve manieren om dit te overwinnen.
Een veelvoorkomend hulpmiddel dat ouders gebruiken, is muziek. Muziek biedt een manier om kinderen met ASS te betrekken bij activiteiten en hen te helpen focussen. Bijvoorbeeld, een ouder kan een eenvoudig liedje zingen terwijl het kind wordt aangemoedigd om huishoudelijke taken uit te voeren, zoals opruimen of tafel dekken. Door dit soort interacties ontwikkelen kinderen met ASS vaardigheden op een speelse manier.
Daarnaast bouwen ouders vaak dagelijkse routines op om voorspelbaarheid en structuur te bieden, wat belangrijk is voor kinderen met ASS. Deze routines kunnen variëren van vaste tijden voor eten en slapen, tot specifieke spelactiviteiten waarbij de ouder het kind helpt nieuwe vaardigheden te leren.
Melamu NJ, Tsabedze WF, Erasmus P, Schlebusch L. “We call it Bokoa jwa tlhaloganyo“: Setswana parents’ perspective on autism spectrum disorder. Front Psychiatry. 2024 Sep 4;15:1381160. doi: 10.3389/fpsyt.2024.1381160. PMID: 39296859; PMCID: PMC11408941.
