Het proces van het identificeren van autistische kinderen kan een complexe en emotionele reis zijn voor ouders. Het recente onderzoek van O’Neill en O’Donnell (2024) biedt waardevolle inzichten in de ervaringen van ouders tijdens dit proces.
Achtergrond en doel van het onderzoek
O’Neill en O’Donnell (2024) voerden een systematische literatuurstudie uit om de ervaringen van ouders tijdens het autismediagnostische proces te onderzoeken. Door middel van een meta-synthese van kwalitatief onderzoek categoriseerden zij de ervaringen van ouders in vier fasen: pre-identificatie, identificatieproces, emotionele reacties en post-identificatie. Het doel was om prioriteiten voor toekomstig onderzoek te identificeren en aanbevelingen te doen voor het verbeteren van de dienstverlening aan ouders.
De pre-identificatiefase
In de pre-identificatiefase zijn ouders vaak de eersten die verschillen in de ontwikkeling van hun kinderen opmerken. Bijvoorbeeld, ouders kunnen zien dat hun kind minder oogcontact maakt of niet reageert op hun naam. Deze vroege observaties leiden hen ertoe hulp te zoeken bij professionals. Echter, zoals uit het onderzoek blijkt, worden de zorgen van ouders niet altijd serieus genomen. Dit kan leiden tot gevoelens van frustratie en onzekerheid. Ouders, vooral immigranten, ervaren vaak obstakels en discriminatie bij het zoeken naar hulp, wat de toegang tot diagnostische diensten bemoeilijkt.
Het identificatieproces
Het formele identificatieproces kan voor veel ouders een lange en stressvolle periode zijn. Wachttijden kunnen variëren. Het onderzoek benadrukt dat ouders vaak meerdere doorverwijzingen moeten doorlopen voordat ze een formele diagnose krijgen. Een voorbeeld van een ouder in het onderzoek beschrijft hoe zij jaren heeft moeten wachten voordat haar kind uiteindelijk werd geïdentificeerd als autistisch, wat kostbare tijd voor vroege hulp en begeleiding verspilde.
Emotionele reacties op identificatie
De emotionele reacties van ouders op de identificatie van hun kind als autistisch zijn divers en complex. Sommige ouders voelen een gevoel van opluchting omdat ze eindelijk een verklaring hebben voor het gedrag van hun kind. Bijvoorbeeld, een ouder meldde dat de identificatie van hun kind als autistisch hen hielp begrijpen waarom hun kind niet op sociale signalen reageerde zoals andere kinderen. Aan de andere kant ervaren veel ouders gemengde gevoelens van verdriet, angst en verwarring. De manier waarop professionals deze informatie communiceren is van groot belang; ouders geven de voorkeur aan duidelijke, eenvoudige taal en een empathische benadering.
De post-identificatiefase
Na de identificatie worden ouders vaak geconfronteerd met nieuwe uitdagingen. Hoewel de identificatie kan helpen om beter te begrijpen wat hun kind nodig heeft, voelen veel ouders zich nog steeds alleen gelaten in het navigeren door de benodigde diensten en ondersteuning. Een ouder in het onderzoek beschreef het gevoel van empowerment door de diagnose, maar benadrukte ook de voortdurende strijd om toegang te krijgen tot passende ondersteuning en diensten. Netwerken en ondersteuning van andere ouders kunnen hierbij een cruciale rol spelen, aangezien zij waardevolle informatie en emotionele steun kunnen bieden.
Prioriteiten voor toekomstig onderzoek
De onderzoekers doen verschillende aanbevelingen voor toekomstig onderzoek. Ten eerste is er behoefte aan studies die de communicatie tussen ouders en professionals verbeteren. Dit omvat het ontwikkelen van training voor professionals om ouders effectief te ondersteunen en te informeren. Daarnaast wordt er gesuggereerd dat onderzoek zich moet richten op het versterken van partnerschappen tussen ouders en professionals, waarbij ouders worden gezien als experts over hun eigen kinderen. Het belang van een neurodiversiteit-affirmatieve benadering wordt ook benadrukt, waarbij de unieke sterke punten en behoeften van autistische kinderen worden erkend en gerespecteerd.
Praktische implicaties en aanbevelingen
Voor ouders is het belangrijk om te weten dat ze niet alleen staan in hun ervaringen.
Het delen van ervaringen met andere ouders en het zoeken naar ondersteunende netwerken kan helpen om de emotionele last te verlichten. Voor professionals is het van groot belang om een respectvolle en empathische benadering te hanteren, waarbij ouders actief worden betrokken bij het diagnostische proces en duidelijke, toegankelijke informatie wordt verstrekt. Door te streven naar een samenwerking die gebaseerd is op wederzijds respect en begrip, kunnen professionals en ouders samen werken aan het creëren van een ondersteunende omgeving voor autistische kinderen.
O’Neill S, O’Donnell GM. Identifying autistic children: Priorities for research arising from a systematic review of parents’ experiences of the assessment process. Autism. 2024 Apr 24:13623613241243107. doi: 10.1177/13623613241243107. Epub ahead of print. PMID: 38659201.
