Sommige mensen vinden het moeilijk om hun emoties te herkennen of uit te drukken. Dit fenomeen heet alexithymie. Het komt vaak voor bij autistische mensen, maar het is niet hetzelfde als autisme. Alexithymie betekent letterlijk “geen woorden voor emoties hebben”. Mensen met alexithymie herkennen bijvoorbeeld hun verdriet niet als verdriet, maar ervaren het als een onduidelijk ongemak.
Een recente analyse van wetenschappelijke studies naar alexithymie bij autisme bracht verrassende resultaten aan het licht. Ongeveer 50% van de autistische mensen heeft alexithymie, vergeleken met slechts 5% van de neurotypische mensen. Dit betekent dat alexithymie veel voorkomt bij autisme, maar niet iedereen op het spectrum heeft ermee te maken.
Gevolgen van alexithymie bij autisme
Alexithymie kan het leven van autistische mensen op verschillende manieren beïnvloeden. Het belemmert vaak sociale interacties, omdat emoties (waaronder de eigen) niet goed worden herkend of geuit. Hierdoor kunnen anderen hen als afstandelijk of ongeïnteresseerd ervaren.
Ook mentaal welzijn kan hieronder lijden. Mensen met zowel autisme als alexithymie hebben een verhoogd risico op angst en depressie. Dit komt doordat ze moeite hebben hun emoties te verwerken en vaak minder steun zoeken bij anderen.
Ongeveer 50% van de autistische mensen heeft alexithymie, vergeleken met slechts 5% van de neurotypische mensen.
Neem bijvoorbeeld een tiener met autisme die zich niet kan uitdrukken als hij zich overweldigd voelt. In plaats van te zeggen “ik ben gestrest”, kan hij zich fysiek ziek voelen zonder precies te begrijpen waarom. Dit kan leiden tot misverstanden met ouders, leerkrachten of vrienden.
Toronto Alexithymia Scale (TAS-20)
Onderzoekers gebruikten de Toronto Alexithymia Scale, om de mate van alexithymie te meten. Autistische mensen scoorden aanzienlijk hoger op aspecten zoals het herkennen van gevoelens en het uitdrukken van emoties. Dit suggereert dat er een aparte groep binnen de autistische gemeenschap bestaat die extra ondersteuning kan gebruiken bij emotioneel functioneren.
Om alexithymie te meten, wordt vaak de Toronto Alexithymia Scale (TAS-20) gebruikt. Dit is een vragenlijst met 20 stellingen die de mate van emotioneel bewustzijn en verwerking onderzoekt. Deelnemers geven aan in hoeverre ze het eens of oneens zijn met uitspraken, zoals “Ik weet vaak niet waarom ik boos ben” of “Ik vind het moeilijk de juiste woorden voor mijn gevoelens te vinden.”
De volledige TAS-20-vragenlijst:
- Ik ben vaak in de war over welke emotie ik voel.
- Ik vind het moeilijk de juiste woorden voor mijn gevoelens te vinden.
- Ik heb lichamelijke gewaarwordingen die zelfs artsen niet begrijpen.
- Ik kan mijn gevoelens gemakkelijk omschrijven.
- Ik vind het prettiger problemen te analyseren dan ze alleen maar te beschrijven.
- Wanneer ik van streek ben, weet ik niet of ik verdrietig, bang of boos ben.
- Mijn lichamelijke gewaarwordingen stellen me vaak voor raadsels.
- Ik vind het prettiger dingen gewoon te laten gebeuren dan te begrijpen waarom ze zo gebeuren.
- Ik heb gevoelens die ik niet helemaal kan thuisbrengen.
- Het is belangrijk dat je je bewust bent van je emoties.
- Ik vind het moeilijk te beschrijven wat ik voor andere mensen voel.
- Men zegt mij dat ik mijn gevoelens meer moet beschrijven.
- Ik weet niet wat zich binnenin mij afspeelt.
- Ik weet vaak niet waarom ik boos ben.
- Ik praat met anderen liever over hun dagelijkse bezigheden dan over hun gevoelens.
- Ik kijk liever naar amusementprogramma’s dan naar psychologische drama’s.
- Ik vind het moeilijk mijn diepste gevoelens prijs te geven, zelfs aan goede vrienden.
- Ik kan me dichtbij iemand voelen, zelfs tijdens ogenblikken van stilte.
- Ik vind het onderzoeken van mijn gevoelens nuttig voor het oplossen van persoonlijke problemen.
- Zoeken naar de bedoelingen achter films en toneelstukken leidt je af van het genieten ervan.
Elke stelling wordt beoordeeld op een schaal van 1 tot 5, waarbij 1 “erg mee oneens” en 5 “erg mee eens” betekent. Scores boven de 61 wijzen vaak op een verhoogde mate van alexithymie.
Verschillen binnen autisme: niet iedereen heeft alexithymie
Een belangrijke kanttekening is dat niet alle autistische mensen alexithymie hebben. Sterker nog, zo’n 40-50% van hen ervaart deze emotionele uitdagingen niet. Dit betekent dat we, zoals wel vaker in het leven, voorzichtig moeten zijn met aannames en generalisaties.
Voor een ouder van een autistisch kind is het bijvoorbeeld nuttig om te weten of hun kind moeite heeft met emoties of juist goed in staat is deze te herkennen. Dit kan helpen om beter te begrijpen welke ondersteuning het kind nodig heeft.
Mensen met alexithymie herkennen soms niet dat ze stress ervaren. Dit kan leiden tot overbelasting omdat ze geen pauzes inlassen of signalen van een burn-out negeren.
Het idee van een “subgroep met alexithymie” binnen autisme betekent ook dat onderzoeken en behandelingen specifieker moeten worden. Dit kan ervoor zorgen dat iedereen de juiste hulp krijgt, ongeacht zijn of haar specifieke behoeften.
Alexithymie en autisme op de werkvloer: uitdagingen, conflicten en kansen
Werken in een team kan uitdagingen met zich meebrengen, vooral voor mensen met zowel autisme als alexithymie. Deze combinatie kan ervoor zorgen dat sociale signalen en emoties minder goed worden herkend of begrepen, wat kan leiden tot misverstanden en spanningen op de werkvloer. Toch zijn er manieren om deze obstakels om te zetten in mogelijkheden.
Mensen met zowel autisme als alexithymie hebben een verhoogd risico op angst en depressie.
Uitdagingen op de werkvloer
- Moeite met sociale interacties: Werkplekken zitten vol ongeschreven regels en sociale interacties, van informele gesprekken tot complexe groepsdynamieken. Voor iemand met alexithymie kan het lastig zijn om emoties van anderen te interpreteren, zoals frustratie of irritatie. Dit kan leiden tot situaties waarin een collega zich niet gehoord of begrepen voelt, terwijl dit onbedoeld is.
- Omgaan met onverwachte veranderingen: Plotselinge veranderingen, zoals een nieuwe werkwijze of een verandering in teamstructuur, kunnen voor mensen met autisme en alexithymie overweldigend zijn. Zonder duidelijke begeleiding is het lastiger om zich snel aan te passen.
- Begrip voor eigen behoeften: Stresssignalen, zoals vermoeidheid of spanningen, worden soms niet herkend. Dit kan leiden tot overbelasting of zelfs burn-out, simpelweg omdat iemand geen tijdig actie onderneemt om rust te nemen.
Samenwerken en conflicten
Samenwerking wordt soms bemoeilijkt door verschillen in emotionele communicatie. Mensen met alexithymie richten zich vaak op feiten en logica, terwijl emoties een grote rol kunnen spelen in de werkdynamiek. Dit kan zich op de volgende manieren uiten:
- Emotionele signalen missen: Een collega toont frustratie, maar dit wordt niet opgemerkt. Dit kan leiden tot onbedoelde escalaties.
- Directe communicatie: Feedback wordt soms hard of ongevoelig gegeven, omdat deze te feitelijk is en emotionele nuances mist.
- Misverstanden en wederzijds onbegrip: Anderen interpreteren gedrag als ongeïnteresseerd, terwijl de persoon in kwestie juist gefocust is op de inhoud.
Jan, een projectmanager met autisme en alexithymie, geeft tijdens een teamoverleg direct feedback op een voorstel. Zijn toon is bedoeld als constructief, maar wordt door een collega als bot ervaren. Dit leidt tot spanningen en vertraagt de samenwerking. Met een eenvoudige uitleg en duidelijkere afspraken kan zo’n situatie echter worden voorkomen.
Hoe omgaan met conflicten?
Conflicten kunnen worden beperkt door bewustzijn en gerichte ondersteuning. Enkele praktische oplossingen zijn:
- Bewustwording en training: Collega’s kunnen leren dat een gebrek aan emotionele reactie niet betekent dat de ander ongeïnteresseerd is. Dit voorkomt persoonlijke interpretaties.
- Duidelijke communicatie: Expliciete afspraken over verwachtingen en verantwoordelijkheden helpen misverstanden voorkomen. Een leidinggevende kan bijvoorbeeld vragen: “Kunnen we samen een plan maken om dit project soepeler te laten verlopen?”
- Vermijd emotioneel beladen feedback: Focus bij kritiek op concrete acties in plaats van emoties. Zeg bijvoorbeeld: “Je gaf een kort antwoord tijdens het overleg; kunnen we bespreken hoe we dit aanpakken?”
- Structuur in gesprekken: Gestructureerde werkvergaderingen, met een vaste agenda en duidelijke spreektijden, geven mensen met alexithymie de kans om zich voor te bereiden en bij te dragen.
- Conflictbemiddeling: Bij spanningen kan een HR-medewerker of leidinggevende als bemiddelaar fungeren. Dit helpt bij het benoemen van verschillen en het vinden van gezamenlijke oplossingen.
Kansen en oplossingen
Met de juiste aanpassingen kunnen mensen met autisme en alexithymie uitblinken in hun werk. Structuur, directe communicatie en duidelijke verwachtingen maken niet alleen de werkomgeving prettiger, maar zorgen ook voor betere resultaten.
Anna is een softwareontwikkelaar met autisme en alexithymie. Ze werkt aan verschillende projecten met deadlines. Haar manager merkt dat ze zich steeds meer afzondert, maar Anna zelf realiseert zich niet dat ze overbelast raakt. Met de hulp van een coach leert ze signalen van stress, zoals hoofdpijn of vermoeidheid, te herkennen. Haar manager stelt intussen vaste wekelijkse check-ins in om haar te helpen prioriteiten te stellen. Zo wordt voorkomen dat Anna vastloopt.
Werknemers met autisme en alexithymie hebben vaak unieke talenten, zoals analytisch denken, precisie en toewijding. Door hen passende ondersteuning te bieden, kunnen bedrijven deze sterke punten optimaal benutten.
En het niet goed herkennen van honger en dorst: Alexithymie of interoceptie?
De moeilijkheid voor veel mensen met autisme om lichamelijke signalen zoals honger, dorst of temperatuur waar te nemen en adequaat te interpreteren, kan deels overlappen met de kenmerken van alexithymie, maar het is niet hetzelfde.
Alexithymie richt zich specifiek op de moeilijkheid om emoties te herkennen, te benoemen en te verwerken. Het gaat daarbij vooral om de verbinding tussen emotionele ervaringen en het bewustzijn daarvan.
Bij autisme zijn interoceptieve uitdagingen wijdverspreid. Dat verklaart waarom sommige autistische mensen niet merken dat ze honger of dorst hebben, of zich niet bewust zijn van temperatuurveranderingen. Dit is echter niet per se het gevolg van alexithymie. Het kan ook te maken hebben met atypische informatieverwerking in het brein, die sensorische signalen minder duidelijk maakt.
De relatie tussen alexithymie en interoceptie
- Overlapping: Alexithymie en interoceptieproblemen overlappen, omdat beide te maken hebben met het bewust worden van interne signalen. Veel mensen met alexithymie hebben moeite met interoceptie, maar niet iedereen met interoceptieproblemen heeft alexithymie.
- Onderzoek: Studies laten zien dat mensen met alexithymie vaak ook minder goed interoceptieve signalen opmerken, zoals een verhoogde hartslag of ademhaling bij stress.
- Ondersteuning bieden: Helpen herinneren aan eten en drinken of het controleren van kledingkeuzes kan nuttig zijn. Bijvoorbeeld met visuele hulpmiddelen of vaste routines.
- Interoceptietraining: Dit is een opkomende benadering waarbij mensen worden geholpen om beter naar hun lichaam te luisteren en signalen te interpreteren. Dit kan nuttig zijn bij zowel autisme als alexithymie.
Conclusie en oproep tot meer bewustwording
Alexithymie is een vaak over het hoofd gezien aspect van autisme, maar het kan een grote impact hebben op het dagelijks leven en mentale welzijn. Door beter te begrijpen hoe alexithymie werkt, kunnen we mensen met autisme gerichter helpen.
Ouders, leerkrachten en professionals worden aangemoedigd om meer aandacht te hebben voor dit onderwerp. Een simpele stap zoals het leren herkennen van emoties kan al een wereld van verschil maken. Laten we samen zorgen voor een omgeving waarin iedereen, met of zonder alexithymie, zich begrepen voelt.
Kinnaird E, Stewart C, Tchanturia K. Investigating alexithymia in autism: A systematic review and meta-analysis. Eur Psychiatry. 2019;55:80-89. doi:10.1016/j.eurpsy.2018.09.004
