De overgang van jeugd naar volwassenheid is voor iedereen een spannende tijd, maar voor jongeren met autisme is deze periode vaak extra uitdagend. Veel jongeren en hun ouders noemen deze overgang het “vallen van een klif,” omdat vertrouwde ondersteuning wegvalt terwijl nieuwe verantwoordelijkheden op hen afkomen.
Voor deze jongeren is het van groot belang om inzicht te hebben in hun sterke en zwakke punten. Dit helpt hen om zelfstandiger te worden en beter met uitdagingen om te gaan. Psycho-educatie, oftewel het leren over autisme en wat dit betekent voor henzelf, biedt een waardevol hulpmiddel in deze overgangsperiode.
Wat is SCOPE en hoe werkt het?
SCOPE (Spectrum Computerized Psychoeducation) is een online programma dat speciaal is ontwikkeld voor jongeren met autisme tussen de 16 en 25 jaar. Het programma bestaat uit acht wekelijkse modules en biedt een combinatie van teksten, video’s en zelfreflectie-opdrachten. In deze video’s vertellen fictieve jongeren over hun ervaringen met autisme, zoals omgaan met sociale interacties of het organiseren van dagelijkse taken.
Op het moment van schrijven wordt SCOPE (nog?) niet in Nederland aangeboden.
Een belangrijk aspect van SCOPE is dat deelnemers wekelijks contact hebben met een getrainde begeleider, die hen motiveert en vragen beantwoordt. Dit maakt het programma toegankelijker en interactiever dan bijvoorbeeld een zelfstudiepakket. Jongeren kunnen de modules in hun eigen tempo volgen, wat flexibiliteit biedt voor hun persoonlijke voorkeuren en behoeften.
Wat levert SCOPE op?
Een recent onderzoek vergeleek SCOPE met twee andere benaderingen: zelfstudie via informatieve websites en de gebruikelijke zorg. Wat bleek? Jongeren die SCOPE volgden, leerden meer over autisme dan degenen in de andere groepen. Bovendien hielden zij deze kennis langer vast.
Daarnaast voelden SCOPE-deelnemers zich beter over hun kwaliteit van leven, ook drie maanden na afloop van het programma. Dit is belangrijk, omdat jongeren met autisme vaak kampen met onzekerheid over hun toekomst. Het leren herkennen van hun sterke punten en het krijgen van praktische tips kan hen helpen om met meer zelfvertrouwen door het leven te gaan.
Interessant genoeg toonde het onderzoek aan dat deelname aan SCOPE niet leidde tot meer gevoelens van angst of depressie. Dit laat zien dat psycho-educatie veilig en positief kan worden ingezet, zelfs voor kwetsbare doelgroepen.
Zelfstudie vs. SCOPE: wat maakt het verschil?
Hoewel zelfstudie ook hielp om kennis over autisme te vergroten, waren de resultaten minder duurzaam dan bij SCOPE. Dit verschil is waarschijnlijk te danken aan de interactieve opzet van SCOPE en de begeleiding door een professional. De mogelijkheid om vragen te stellen en feedback te krijgen, maakt het programma effectiever.
Voor jongeren die snel overweldigd raken door informatie, is deze persoonlijke benadering een groot voordeel. SCOPE is meer dan een informatief platform; het is een programma dat jongeren echt betrekt en hen helpt om de theorie toe te passen in hun dagelijks leven.
Nederlandse context: waarom ook hier toepasbaar?
In Nederland is er steeds meer aandacht voor de unieke behoeften van jongeren met autisme. Online programma’s zoals SCOPE kunnen ook hier een waardevolle toevoeging zijn. Nederland heeft een goede infrastructuur voor online zorg, waardoor programma’s zoals SCOPE gemakkelijk toegankelijk zijn voor jongeren in alle delen van het land.
Daarnaast sluit SCOPE goed aan bij de groeiende behoefte aan persoonlijke, flexibele ondersteuning. Het programma kan jongeren helpen om zich beter voor te bereiden op belangrijke mijlpalen, zoals studeren, werken of zelfstandig wonen.
Lisa is 18 jaar en heeft net de diagnose autisme gekregen. Ze voelt zich onzeker over wat dit betekent voor haar toekomst. Tijdens SCOPE leert ze over haar sterke kanten, zoals haar vermogen om details te zien. Door de module over “executieve functies” ontdekt ze tips om haar dagelijkse planning te verbeteren. Dankzij het contact met haar begeleider voelt Lisa zich gesteund en zelfverzekerder.
Na afloop van het programma merkt Lisa dat ze minder twijfelt over zichzelf en beter kan uitleggen aan anderen hoe zij de wereld ervaart.
Wat kunnen we leren van dit onderzoek?
Het succes van SCOPE laat zien dat online psycho-educatie een effectieve en toegankelijke manier is om jongeren met autisme te ondersteunen. Door deze programma’s breder in te zetten, ook in Nederland, kunnen we bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor deze jongeren. SCOPE bewijst dat kennis echt kracht kan zijn.
Op het moment van schrijven wordt SCOPE (Spectrum Computerized Psychoeducation) niet in Nederland aangeboden.
Backman A, Roll-Pettersson L, Mellblom A, Norman-Claesson E, Sundqvist E, Zander E, Vigerland S, Hirvikoski T
Internet-Delivered Psychoeducation (SCOPE) for Transition-Aged Autistic Youth: Pragmatic Randomized Controlled Trial
J Med Internet Res 2024;26:e49305
doi: 10.2196/49305PMID: 39608000
