Veel autistische jongeren hebben het zwaar. Ze krijgen vaker te maken met angst, depressie en trauma dan hun leeftijdsgenoten. School kan een strijdveld zijn, sociale relaties voelen ingewikkeld, en na de middelbare school blijft passende begeleiding vaak uit. Geen wonder dat het risico op negatieve uitkomsten—zoals schooluitval, werkloosheid en isolement—bij deze groep aanzienlijk hoger is.
Toch is dit niet het hele verhaal. Niet alle jongeren met autisme lopen vast. Sommigen ontwikkelen zich juist opvallend positief. Wat maakt dan het verschil? Een Amerikaanse onderzoeksgroep dook in deze vraag en onderzocht welke factoren bijdragen aan een betere levenskwaliteit, een sterker zelfbeeld en succes op school of in werk.
Hun conclusie: twee zaken springen eruit—zelfvertegenwoordiging en zelfbepaling. Jongeren die leren op te komen voor hun eigen wensen en die hun leven zelf mogen vormgeven, blijken beter bestand tegen tegenslag. Ze ontwikkelen veerkracht, oftewel: het vermogen om zich ondanks obstakels goed aan te passen. En dat is precies waar dit artikel over gaat.
Zelfbepaling en zelfvertegenwoordiging?
De begrippen zelfvertegenwoordiging (in het Engels: self-advocacy) en zelfbepaling (self-determination) zijn nauw met elkaar verweven, maar betekenen niet precies hetzelfde.
Zelfvertegenwoordiging betekent dat je jezelf goed kent, weet wat je nodig hebt, en dat ook duidelijk kunt maken aan anderen. Denk aan een scholier die zelf vraagt om een rustige werkplek tijdens een toets. Of aan een jongvolwassene die uitlegt waarom groepswerk voor hem stressvol is en om een alternatief vraagt.
Zelfbepaling gaat nog een stap verder. Het draait om autonomie: zelf beslissingen nemen over je leven, je eigen doelen stellen en daar actief naartoe werken. Dat begint al jong, bijvoorbeeld met kiezen wat je wilt aantrekken of welke hobby je beoefent. Maar het wordt extra belangrijk in de adolescentie en jongvolwassenheid—als je keuzes moet maken over studie, werk, wonen en relaties.
Beide concepten passen binnen de neurodiversiteitsbeweging, die ervan uitgaat dat mensen met een ander brein—zoals autistische mensen—geen ‘defect’ hebben, maar simpelweg een andere manier van zijn. In plaats van aanpassen aan de norm, pleit deze beweging voor ruimte om jezelf te zijn én daar zelf de regie over te voeren.
Het onderzoek
De studie waarop dit artikel is gebaseerd is een zogenaamde mini-review: een overzicht van bestaand onderzoek. De auteurs zochten systematisch naar Engelstalige studies waarin zelfvertegenwoordiging en/of zelfbepaling van autistische jongeren werd gemeten, en waarin werd gekeken naar positieve uitkomsten, zoals betere schoolprestaties, meer zelfvertrouwen of werk.
De onderzoekers vonden negen relevante studies: vier over zelfvertegenwoordiging, vijf over zelfbepaling. Sommige gingen over jongeren op de middelbare school, andere over studenten of jongvolwassenen. Een enkele studie betrof een combinatie van beide begrippen. De meeste deelnemers waren jongens en wit, wat meteen een beperking is. Toch biedt dit overzicht een waardevolle inkijk in wat werkt.
Zelfvertegenwoordiging: Zelf zeggen wat je nodig hebt
Leren om op een duidelijke manier aan te geven wat je nodig hebt—dat klinkt simpel, maar is voor veel autistische jongeren best lastig. Toch blijkt uit meerdere onderzoeken dat trainingen in zelfvertegenwoordiging veel opleveren.
Zo kregen drie Amerikaanse scholieren met autisme les in hoe je om een aanpassing vraagt. Denk aan extra tijd voor toetsen of een rustige werkplek. Na zeven bijeenkomsten wisten de jongeren beter wat hun rechten waren en durfden ze hun behoeften duidelijker te verwoorden.
Een ander voorbeeld komt uit Israël/Palestina, waar jonge volwassenen een tweejarig trainingsprogramma volgden. Ze leerden zichzelf beter kennen, oefenden met communiceren en maakten eigen keuzes. Het resultaat? Beter studiegedrag, meer zelfstandigheid en zelfs betere baankansen.
Maar zelfvertegenwoordiging helpt niet alleen op school of werk. Het draagt ook bij aan een positiever zelfbeeld en aan sociale relaties. In een Canadees onderzoek leerden jongeren in een groepstraject hoe ze hun sterke kanten konden benoemen en hoe ze vriendschappen konden aangaan. Ze groeiden zichtbaar in zelfvertrouwen én hadden aan het eind meer sociale contacten.
Kortom: als jongeren leren hoe ze hun wensen en grenzen kunnen verwoorden, opent dat deuren—letterlijk en figuurlijk.
Zelfbepaling: Zelf keuzes maken in je leven
Zelf keuzes maken geeft niet alleen een gevoel van vrijheid, het is ook essentieel voor een gezonde ontwikkeling. Dat geldt voor iedereen, maar misschien nog wel extra voor jongeren met autisme, die vaak gewend zijn dat anderen voor hen beslissen.
Gelukkig laat onderzoek zien dat het anders kan. In een Amerikaans programma leerden jongeren hoe ze zich konden voorbereiden op de overgang naar volwassenheid—bijvoorbeeld door zelf mee te beslissen over schoolkeuzes en toekomstplannen. De deelnemers bleken daarna beter in staat om zelfstandig naar de universiteit te gaan of een baan te vinden.
Ook zelfbepaling is goed voor het sociale leven. In interviews met studenten bleek dat wie zich competenter en autonomer voelde, makkelijker sociale contacten legde. Ze gebruikten hun zelfbepaling juist om actief te oefenen met sociale situaties.
Een ander opvallend resultaat: jongeren met meer psychologische autonomie—het gevoel dat je zelf de touwtjes in handen hebt—hadden vaker betaald werk. Dat gold niet voor alle aspecten van zelfbepaling, maar dit ene onderdeel bleek een duidelijke voorspeller van werkgelegenheid.
En dan is er nog kwaliteit van leven. Jongvolwassenen die zichzelf als ‘zelfbepalend’ omschreven, gaven aan tevredener te zijn met hun leven, zelfs als ze nog met uitdagingen kampten.
Hoe werkt dat in Nederland of België?
In de praktijk zijn er in Nederland en België wel programma’s rond zelfbepaling en inspraak, maar lang niet altijd specifiek voor autistische jongeren. Veel scholieren met autisme krijgen bijvoorbeeld weinig invloed op hun ondersteuningsplan. Het onderwijsbeleid benoemt het belang van participatie, maar in de praktijk ligt de regie nog vaak bij docenten of zorgprofessionals.
Ook bij jobcoaching of begeleid wonen is ‘zelf kiezen’ niet altijd vanzelfsprekend. Wie laat-diagnostisch is of geen officiële indicatie heeft, valt soms buiten de boot. En jongeren met een gemiddeld of hoog IQ worden regelmatig als ‘zelfredzaam’ gezien, terwijl ze juist worstelen met het zelfstandig maken van keuzes.
Wat dat betreft kunnen we leren van projecten in het buitenland die specifiek op zelfbepaling zijn gericht, en die jongeren ondersteunen in het ontwikkelen én toepassen van die vaardigheden. Participatie zou geen extraatje moeten zijn, maar een basisrecht.
Kritische kanttekeningen en gemiste kansen
Hoewel de resultaten hoopvol zijn, is het onderzoek nog beperkt. Veel studies zijn kleinschalig en verkennen vooral de eerste effecten. Of die effecten ook op lange termijn blijven bestaan, weten we nog niet goed.
Participatie zou geen extraatje moeten zijn, maar een basisrecht.
Daarnaast zijn de onderzochte groepen niet erg divers: vooral witte, verbaal sterke jongeren met een relatief hoge intelligentie komen aan bod. Jongeren met complexe ondersteuningsbehoeften, met migratieachtergrond of meisjes en non-binaire personen zijn ondervertegenwoordigd.
Ook werd er in de meeste studies weinig gedaan met participatief onderzoek. Terwijl juist bij zelfbepaling en zelfvertegenwoordiging het belangrijk is om jongeren zelf actief te betrekken bij de opzet van studies. Wat willen zij zelf onderzoeken? Wat vinden zij belangrijk?
Tot slot: sommige trainingsprogramma’s zijn sterk gericht op aanpassing aan de ‘norm’, in plaats van op het versterken van autonomie binnen iemands eigen context. Er is meer aandacht nodig voor neuro-affirmatieve begeleiding—waarbij het uitgangspunt niet is dat je ‘normaler’ moet worden, maar dat je zelf keuzes maakt over hoe je wilt leven.
Wat kunnen we hier concreet mee?
Wat kun je als ouder, begeleider of jongere zelf doen met deze inzichten?
- Geef jongeren ruimte om zelf te kiezen, ook als die keuze niet ‘logisch’ lijkt.
- Oefen met het uitspreken van wensen en behoeften in veilige contexten.
- Zorg dat jongeren weten wat hun rechten zijn op school, werk of in zorg.
- Vraag jongeren zelf wat ze belangrijk vinden en laat die stem leidend zijn.
- Zet in op praktische vaardigheden: een gesprek oefenen, een keuze voorbereiden, een plan maken.
- Maak gebruik van ervaringsdeskundigheid: jongeren leren veel van elkaar.
Martino DC, Brantley A, Scarpa A. The role of self-advocacy and self-determination in positive adjustment for autistic adolescents and young adults: a mini-review. Front Child Adolesc Psychiatry. 2025;4:1542543. Published 2025 May 2. doi:10.3389/frcha.2025.1542543
