April is al sinds de jaren tachtig ‘autism awareness month’. In Nederland leeft dat idee wat minder, maar internationaal zie je het elk jaar terug: blauwe puzzelstukjes, hashtags als #lightitupblue, en grote campagnes waarin aandacht wordt gevraagd voor autisme. Prima, zou je denken. Bewustwording is toch goed?
Ja, maar het is niet genoeg. En daar wringt de schoen. Want bewust zijn van iets is iets anders dan het accepteren. Je kunt bijvoorbeeld prima ‘bewust’ zijn van dakloosheid, zonder ooit een dakloze te groeten of te helpen. Of van racisme, zonder er ooit iets tegen te doen.
Steeds meer mensen binnen de autistische gemeenschap willen daarom af van het woord ‘awareness’. Liever spreken ze over autisme-acceptatie. Niet: “We weten dat jullie bestaan.” Maar: “Jullie zijn welkom zoals jullie zijn.”
Wat is het verschil eigenlijk?
Bij autismebewustzijn ligt de focus op het herkennen van signalen, het vroegtijdig diagnosticeren en – eerlijk is eerlijk – het aanleren van ‘normaal’ gedrag. Het idee is: als we autisme vroeg opsporen, kunnen we mensen helpen om zich aan te passen. Minder opvallend, minder ‘moeilijk’, meer zoals de rest, de massa, de norm.
Dat klinkt misschien als hulp, maar het betekent in de praktijk vaak dat autistische mensen moeten leren om hun natuurlijke gedrag te onderdrukken. Geen echolalie (herhalend praten), geen gefladder met handen, geen diepe monologen over treinschema’s. Kortom: minder jezelf zijn.
Acceptatie, daarentegen, betekent iets heel anders. Het betekent: we stoppen met proberen autistische mensen te ‘fixen’. In plaats daarvan kijken we hoe de wereld kan veranderen zodat zij kunnen floreren zoals ze zijn. We richten ons niet op camoufleren, maar op ondersteunen. Niet op ‘aanpassen aan de norm’, maar op ruimte geven aan verschil.
Zolang we blijven denken dat autisme een probleem is dat opgelost moet worden, blijven we steken in bewustzijn. Willen we echt vooruit? Dan moeten we durven kiezen voor acceptatie – en daar ook naar handelen.
Of, zoals iemand het treffend zei: Bewustzijn is voedsel doneren aan de voedselbank, acceptatie is iemand uitnodigen om bij jou aan tafel te eten.
Hoe subtiele vooroordelen levens breken
Het begint vaak klein. Een tikje met je vingers tijdens een vergadering. Even je haar twisten als je nadenkt. Geen oogcontact maken tijdens een sollicitatie. Voor een neurotypisch persoon zijn dit futiele dingen. Maar voor een autistisch persoon kan het het verschil maken tussen een baan houden of ontslagen worden.
Een stim (zelfstimulerend gedrag) kan helpen om spanning te reguleren. Toch wordt het vaak gezien als kinderachtig, onprofessioneel of raar. Autistisch zijn wordt te vaak geïnterpreteerd als ‘lastig’, ‘ongeïnteresseerd’ of ‘niet sociaal vaardig’. En dat terwijl het vaak gewoon een andere manier van zijn is – niet beter of slechter, alleen anders.
Een advocate uit de regio verloor haar baan na tien jaar omdat ze uitgeput was door autistische burn-out. Niet omdat ze haar werk niet goed deed – integendeel, ze had prijzen gewonnen. Maar omdat ze het even niet meer trok, werd ze aan de kant gezet.
Zolang we autistisch gedrag blijven zien als iets dat ‘verbeterd’ moet worden, blijven dit soort verhalen zich herhalen.
Van aanpassen naar omarmen: Wat acceptatie écht inhoudt
Wat als we het andersom doen? Wat als we niet verwachten dat autistische mensen zich aanpassen, maar zelf eens wat flexibeler worden?
Dat betekent bijvoorbeeld:
- Dat je niet op iemand neerkijkt omdat hij een fidget spinner gebruikt tijdens een overleg.
- Dat je sollicitatieprocedures aanpast zodat ook mensen zonder ‘vlotte babbel’ een eerlijke kans krijgen.
- Dat je iemand niet dwingt tot smalltalk als hij daar stress van krijgt.
Acceptatie betekent: je mag zijn wie je bent. Je hoeft je niet te verstoppen. En we gaan je niet ‘trainen’ om minder op te vallen. Sterker nog: we gaan je helpen om te bloeien in al je eigenaardigheid, intensiteit en eerlijkheid.
De medische wereld keert het roer
Ook binnen de geneeskunde vindt er een verschuiving plaats. De American Medical Association heeft in 2023 een opmerkelijke beslissing genomen: ze steunen behandelingen zoals ABA (Applied Behavior Analysis) niet langer. ABA was jarenlang de standaard in autismezorg in de VS – een methode waarbij kinderen ‘normaal’ gedrag aangeleerd wordt via beloning en herhaling.
Maar steeds meer onderzoek wijst uit dat zulke therapieën schadelijk kunnen zijn. Ze leren kinderen dat hun natuurlijke gedrag verkeerd is. Ze bevorderen maskeren: het verbergen van je autistische kenmerken om erbij te horen. En dat leidt op de lange termijn tot depressie, angst en trauma.
De AMA veranderde hun officiële taal van “behandeling van autisme” naar “diensten voor autistische mensen”. Geen ‘reparatie’ meer, maar ondersteuning. Een kleine stap met grote betekenis.
Waarom deze boodschap ook in Nederland en België nodig is
In Nederland en België zijn ABA en soortgelijke therapieën minder dominant dan in de VS, maar het idee dat autistische mensen ‘sociaal vaardiger’ moeten worden zit ook hier diep ingebakken.
Veel scholen richten zich nog steeds op het verbeteren van ‘communicatievaardigheden’ in plaats van op het vergroten van begrip. Werkgevers zoeken naar ‘goed functionerende’ werknemers die niet teveel ‘last’ veroorzaken. En in de zorg draait het vaak nog om ‘probleemgedrag’ verminderen, in plaats van om levenskwaliteit verbeteren.
Niet: “We weten dat jullie bestaan.” Maar: “Jullie zijn welkom zoals jullie zijn.”
Zolang we blijven denken dat autisme een probleem is dat opgelost moet worden, blijven we steken in bewustzijn. Willen we echt vooruit? Dan moeten we durven kiezen voor acceptatie – en daar ook naar handelen.
Wat kun jij doen?
Je hoeft geen arts, leraar of politicus te zijn om een verschil te maken. Hier zijn een paar simpele dingen die je vandaag nog kunt doen:
- Luister naar autistische mensen. Niet over, maar met hen praten.
- Gebruik je stem als je onrecht ziet – op school, werk of online.
- Steun organisaties die zich richten op acceptatie, niet op genezing.
- Pas je verwachtingen aan. Niet iedereen hoeft op jouw manier te communiceren.
- Vier verschillen. Dat iemand ‘raar’ is, betekent vaak dat hij iets bijzonders te bieden heeft.
Samenvatting in vijf zinnen
- April draait niet meer alleen om bewustzijn, maar steeds meer om echte acceptatie.
- Acceptatie betekent ruimte geven aan autistisch gedrag, in plaats van het proberen te veranderen.
- Vooroordelen zorgen nog vaak voor uitsluiting en burn-out.
- Ook in de medische wereld groeit het besef dat ‘behandelen’ niet hetzelfde is als ‘ondersteunen’.
- Jij kunt ook bijdragen aan een inclusievere samenleving – gewoon door anders te kijken.
Chellappa, Sarah (2024) Neuroaffirming Services for Autistic People. The Lancet Psychiatry, Volume 11, Issue 2, 96 – 97
