We worden met z’n allen ouder. Dat geldt ook voor mensen met autisme. Maar terwijl de samenleving langzaam begint te wennen aan het idee van een ‘autistisch kind’, is de autistische oudere nog altijd grotendeels onzichtbaar – ook in de zorg. Dat wordt een probleem wanneer zich op hogere leeftijd tekenen van dementie voordoen. Want hoe weet je of het ‘gewoon’ autistisch gedrag is, of een signaal van achteruitgang in het brein?
Volgens internationale schattingen heeft zo’n 1 à 2% van de volwassenen autisme. Maar onder ouderen ligt dat percentage mogelijk lager – niet omdat het minder voorkomt, maar omdat autisme bij hen zelden is herkend of benoemd. En als je niet weet dat iemand autistisch is, is het ook lastig te herkennen wanneer hun gedrag verandert.
In 2023 kwamen wetenschappers en professionals uit verschillende landen bijeen tijdens de tweede internationale top over verstandelijke beperkingen en dementie. Een speciaal werkteam richtte zich daar op de vraag: hoe herken je dementie bij ouderen met autisme? Het resultaat is een stevig rapport vol aanbevelingen, waarschuwingen en inzichten. En hoewel het vooral over mensen met én autisme én een verstandelijke beperking gaat, zijn veel bevindingen ook relevant voor andere autistische ouderen – juist omdat ze zo vaak buiten beeld blijven.
In dit artikel nemen we je mee door de kern van dat rapport. Want dementie herkennen bij iemand met autisme vraagt iets anders dan een standaard checklist. Het begint met beter kijken, en vooral: anders denken.
Diagnostiek bij autisme en ouderdom
Het grote probleem? Autisme en dementie lijken soms verdacht veel op elkaar. Denk aan gedragingen als terugtrekking, inflexibiliteit, moeite met communicatie of herhalend gedrag – kenmerken die bij zowel autisme als bij beginnende dementie voorkomen.
Daar komt bij dat veel autistische mensen ook nog andere diagnoses hebben, zoals ADHD, angststoornissen of depressie. Dat maakt het extra ingewikkeld om veranderingen op te merken: is iemand plots stiller omdat de dementie begint? Of heeft die persoon gewoon een moeilijke week? Of reageert hij of zij op een wijziging in het dagritme?
De standaardtests voor dementie (zoals de bekende MMSE) zijn vaak niet geschikt voor mensen met autisme. Ze zijn gericht op wat ‘normaal’ is – en wie altijd al buiten dat gemiddelde viel, scoort daar automatisch lager of verwarrend op. Dat leidt tot overschatting of juist onderschatting van cognitieve achteruitgang.
Een ander obstakel is dat veel artsen en psychologen weinig ervaring hebben met autisme bij ouderen. Ze zijn gewend aan jonge kinderen of jongvolwassenen, maar weten niet goed wat ze mogen verwachten van een ouder wordende autistische persoon. De kans op verkeerde interpretaties is dan groot. Bijvoorbeeld als rigiditeit wordt verward met cognitieve achteruitgang. Of als angst wordt gezien als verwardheid.
Kortom: zonder goed begrip van autisme en zonder passende tools blijven veel gevallen van dementie ongezien – met alle gevolgen van dien voor de zorg en kwaliteit van leven.
Geen diagnose, geen geschiedenis: Ontbrekende baselines
Veel ouderen met autisme hebben nooit eerder een officiële diagnose gekregen, laat staan dat er ooit neuropsychologische tests zijn afgenomen. Dat maakt het lastig om te bepalen of iemand écht achteruitgaat – want je weet niet wat het vertrekpunt was.
Een voorbeeld: stel, iemand heeft altijd moeite gehad met plannen, overzicht houden en gesprekken voeren in groepen. Als dat gedrag op latere leeftijd wat erger wordt, zie je dan dementie… of gewoon ouderdom? Of juist stress, overprikkeling, of medicatie-effect?
Een goed diagnostisch proces zou idealiter beginnen bij het verzamelen van informatie over het verleden: hoe functioneerde deze persoon tien, twintig jaar geleden? Wat vonden mensen toen opvallend? Zijn er oude schoolverslagen, werkbeoordelingen, of zorgdossiers?
Als die informatie ontbreekt, kunnen mensen uit de directe omgeving (partner, broer, buurvrouw, begeleider) helpen om een ‘functionele baseline’ te schetsen. Hun observaties over kleine veranderingen – in bijvoorbeeld taalgebruik, sociale betrokkenheid of kookvaardigheid – zijn vaak waardevoller dan een testscore.
In landen zoals Nederland en België zijn er weinig structurele systemen om dat soort levenslange monitoring op te bouwen of vast te leggen. Dat maakt ons afhankelijk van ad hoc observaties en individuele zorgverleners – wat de kans op gemiste signalen vergroot.
Het brein van autistische ouderen
Hoewel het onderzoek nog in de kinderschoenen staat, zijn er wel enkele aanwijzingen dat autistische hersenen anders ouder worden. Zo zijn er kleine studies die laten zien dat de hippocampus (een belangrijk geheugengebied) bij sommige autistische mensen sneller krimpt dan gemiddeld. Ook zijn er meer meldingen van versnelde achteruitgang van het visueel geheugen.
Daarnaast blijkt dat verbindingen tussen hersengebieden die belangrijk zijn voor geheugen en organisatie vaak al vanaf jonge leeftijd minder efficiënt zijn. Dat maakt het waarschijnlijk dat sommige autistische mensen extra kwetsbaar zijn voor bepaalde vormen van dementie – maar bij wie dat geldt, en waarom, is nog onduidelijk.
Wat wel zeker is: de diversiteit is groot. Autisme is geen blauwdruk. Sommige mensen hebben een ijzersterk geheugen tot op hoge leeftijd; anderen krijgen al op middelbare leeftijd te maken met cognitieve problemen. Wie dus alleen afgaat op gemiddelden of standaardverwachtingen, mist het persoonlijke verhaal – en daarmee ook de signalen van achteruitgang.
Hoe test je iets wat niet meetbaar lijkt?
Als standaardtests tekortschieten, wat kun je dan wél doen? Een eerste stap is: aanpassen. Geef uitleg in eenvoudige taal, werk met visuele ondersteuning, en zorg voor een voorspelbare en prikkelarme omgeving. Laat mensen testen in hun vertrouwde woonomgeving – eventueel online – en bouw tijd in voor gewenning. Daarnaast is het slim om ook gebruik te maken van alternatieve meetinstrumenten zoals:
- de MoCA-NL (Montreal Cognitive Assessment), die subtielere veranderingen oppikt dan de MMSE;
- vragenlijsten voor naasten (informanten) over veranderingen in gedrag en vaardigheden;
- aangepaste testbatterijen zoals de CAMDEX-DS, die oorspronkelijk ontwikkeld is voor mensen met Downsyndroom, maar ook nuttig kan zijn bij autisme.
Belangrijk is dat er wordt gekeken naar verandering ten opzichte van vroeger – niet naar ‘goed’ of ‘slecht’. Een score op zich zegt weinig, tenzij je weet wat ‘normaal’ was voor die persoon.
En misschien wel het allerbelangrijkst: wie test, moet tijd nemen, flexibel zijn en zich bewust zijn van de valkuilen. Een foute testuitslag zegt soms meer over de test dan over de geteste.
Van misverstand naar misdiagnose
Gedragsveranderingen bij autistische ouderen worden vaak gezien als “typisch voor hen”. Een voorbeeld: een vrouw die altijd al graag alleen was, wordt op latere leeftijd nog meer teruggetrokken. Haar omgeving denkt: “Ze wordt gewoon ouder.” Maar in werkelijkheid is ze somber, vergeetachtiger, en raakt ze in paniek bij kleine veranderingen – vroege signalen van dementie.
Een ander voorbeeld: een man met vaste routines raakt compleet van slag wanneer de thuishulp op een ander tijdstip komt. In het verleden kon hij dat aan. Nu niet meer. De hulpverlening denkt: “Zijn autisme wordt erger.” Maar het zou kunnen dat zijn executieve functies achteruitgaan – een vroeg teken van cognitieve achteruitgang.
Dit soort misverstanden noemen experts diagnostische overschaduwing. De diagnose ‘autisme’ bedekt dan als een deken alles wat er speelt, en verhindert dat er ook wordt gekeken naar andere oorzaken van gedrag. Daardoor krijgen mensen soms jarenlang niet de juiste hulp.
Wat kan er beter?
Volgens het consensusrapport moeten we af van het idee dat één test of één gesprek voldoende is. Wat nodig is:
- regelmatige observaties door mensen die de persoon goed kennen;
- multidisciplinaire teams die autisme én dementie begrijpen;
- tests die aangepast zijn aan de individuele behoeften;
- en vooral: tijd, geduld en aandacht.
Daarnaast scholing van zorgprofessionals. In Nederland en België krijgen veel huisartsen, praktijkondersteuners en specialisten ouderengeneeskunde weinig of geen training in autisme bij ouderen. Daardoor herkennen ze de signalen niet, of interpreteren ze ze verkeerd.
Tot slot pleiten de onderzoekers voor sensorisch vriendelijke testomgevingen en het gebruik van hulpmiddelen zoals visualisaties, alternatieve communicatievormen, en meer inzet van vertrouwde informanten (zoals een partner of vaste begeleider).
En dan? Zorg na de diagnose
Een diagnose dementie is pas het begin. Daarna begint het echte werk: zorgen dat iemand de juiste begeleiding krijgt. En daar wringt de schoen. Veel bestaande dementiezorg is afgestemd op neurotypische mensen: dagbesteding in groepen, veel sociale interactie, weinig prikkelregulatie. Voor autistische mensen kan dat overweldigend zijn en niet aansluiten bij hun behoeften. Wat dan helpt:
- individuele begeleiding;
- vertrouwde gezichten;
- voorspelbaarheid in dagritme;
- en vooral: meedenken, niet overnemen.
Ook voor mantelzorgers en familie is er extra ondersteuning nodig. Veel van hen voelen zich machteloos: ze kennen hun naaste door en door, maar krijgen weinig erkenning of begeleiding in het zorgtraject. Soms raken ze zelfs in conflict met professionals die de situatie verkeerd inschatten.
Wat kun je doen als naaste of betrokkene?
Herken je jezelf of iemand in je omgeving in dit verhaal? Dan zijn hier een paar suggesties:
- Houd een dagboek bij met kleine veranderingen in gedrag, geheugen of stemming.
- Wees alert op signalen die níét typisch zijn voor die persoon.
- Vraag om een dementiescreening als je twijfels hebt – liefst bij iemand die ervaring heeft met autisme.
- Zoek steun: bij lotgenoten, belangenorganisaties of een casemanager dementie.
- En misschien wel het belangrijkste: blijf vragen stellen. Ook als je ‘nee’ hoort.
In Nederland kun je terecht bij organisaties zoals het Alzheimercentrum, Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), of gespecialiseerde GGZ-instellingen. In België zijn er initiatieven zoals het Expertisecentrum Dementie en de autismenetwerken.
Kort samengevat
- Autistische ouderen lopen risico op onder- of misdiagnose bij dementie.
- Standaardtests werken vaak niet goed voor deze groep.
- Het herkennen van achteruitgang vraagt kennis van het eerdere functioneren.
- Diagnostiek moet individueel, multidisciplinair en sensorisch afgestemd zijn.
- Zorg na de diagnose moet aansluiten bij autistische behoeften.
Janicki MP, McCallion P, Jokinen N, et al. Autism, Diagnostics, and Dementia: A Consensus Report From the 2nd International Summit on Intellectual Disabilities and Dementia. Int J Geriatr Psychiatry. 2025;40(6):e70110. doi:10.1002/gps.70110
