Het syndroom van Gilles de la Tourette is veel meer dan af en toe een onwillekeurige beweging of geluid. Voor mensen die ermee leven – en hun omgeving – kunnen de tics sociaal belemmerend, fysiek uitputtend en psychisch belastend zijn. Vaak beginnen de klachten op jonge leeftijd en is het een hele zoektocht naar een passende behandeling. Medicatie is een van de opties, maar wat werkt nou écht?
Een recente overzichtsstudie keek naar alle voltooide fase III- en IV-onderzoeken naar medicijnen tegen Tourette. Waarom is dat belangrijk? Omdat deze late-fase studies niet alleen kijken naar of een medicijn kán werken (zoals in fase I en II), maar vooral of het veilig, effectief en toepasbaar is in de dagelijkse praktijk – en dat voor kinderen, volwassenen én ouderen.
Wat blijkt? Er zijn meerdere medicijnen getest, maar slechts één sprong er echt uit. En zelfs die komt helaas niet zonder bijwerkingen.
Aripiprazol
Als we één medicijn moeten kiezen dat consequent goed scoort op ticvermindering, dan is het aripiprazol. Dit antipsychoticum, dat al langer wordt gebruikt bij onder meer schizofrenie en bipolaire stoornissen, blijkt bij Tourette verrassend effectief. Zowel motorische tics (zoals oogknipperen of schoudertrekken) als vocale tics (zoals keel schrapen of onbedoeld woorden roepen) nemen bij veel gebruikers duidelijk af.
Het geheim zit in de werking op dopamine: aripiprazol is een zogenaamde partiële dopamine-agonist, wat betekent dat het de dopaminespiegel kan stabiliseren – in plaats van simpelweg te onderdrukken.
Toch is het geen wondermiddel. In hogere doseringen nemen de tics sterker af, maar ook de kans op bijwerkingen stijgt. Veelgebruikte klachten zijn sufheid, gewichtstoename en in sommige gevallen stofwisselingsproblemen. Zeker bij kinderen en jongeren die nog volop in ontwikkeling zijn, kan dat problematisch zijn. Toch blijft het, gezien de balans tussen effectiviteit en risico’s, voor veel artsen een eerste keus.
Andere medicijnen
Naast aripiprazol zijn er andere medicijnen onderzocht, elk met hun eigen voor- en nadelen. Een greep uit de belangrijkste:
- Deutetrabenazine: deze stof remt dopamine-afgifte en werd ooit veelbelovend genoemd. Maar in meerdere studies presteerde het niet beter dan een placebo. Bovendien kwamen bijwerkingen als moeheid en misselijkheid vaak voor.
- Clonidine en Guanfacine: twee middelen die ook worden gebruikt bij ADHD. Ze werken op het adrenerge systeem en zijn vooral effectief bij vocale tics. Pluspunt: ze kunnen ook hyperactiviteit verminderen. Minpunt: ze maken je vaak moe of sloom.
- Levetiracetam: een middel uit de epilepsiewereld dat gemengde resultaten liet zien. Soms werkt het, soms niet. Niet eerste keus dus, maar mogelijk waardevol in combinatie met andere middelen.
- Topiramaat: ook een antiepilepticum, en mogelijk effectief bij motorische tics. Helaas kan het ook leiden tot cognitieve vertraging – dus traag denken en reageren – vooral lastig voor jongeren op school.
- Ondansetron: vooral bekend als middel tegen misselijkheid. Heeft in enkele studies tics iets verminderd, maar gaf vaak maag-darmklachten.
- D-serine en Riluzole: relatief nieuwe middelen die inwerken op het glutamaatsysteem. Er zijn kleine effecten gemeten, vooral bij mensen met tics én obsessieve symptomen. Maar de onderzoeken waren klein en er is nog te weinig bekend over veiligheid en werking op lange termijn.
Kortom: het aanbod is gevarieerd, maar slechts een paar middelen lijken echt potentie te hebben – en altijd geldt: wat voor de een werkt, hoeft voor de ander niet te werken.
Kind, volwassene of oudere
De meeste tics beginnen al vóór het tiende levensjaar en nemen in de puberteit vaak vanzelf af. Maar bij sommigen blijven ze hardnekkig aanwezig – of komen ze juist pas later opzetten.
Kinderen reageren anders op medicijnen dan volwassenen. Hun brein is nog in ontwikkeling, hun stofwisseling werkt anders, en bijwerkingen kunnen andere gevolgen hebben. Een kind dat suf wordt van clonidine kan op school volledig uitvallen, terwijl een volwassene met een zittend beroep daar minder last van heeft.
Ook ouderen vormen een aparte groep. Zij krijgen vaker te maken met interacties met andere medicijnen, veranderde lever- of nierfunctie, en een verhoogd risico op bijwerkingen zoals vallen of verwardheid. Een ‘standaardrecept’ voor Tourette bestaat dus niet. Leeftijd, levensfase, en context maken uit.
De bijwerkingen: Wat weegt zwaarder?
Veel mensen met Tourette (of hun ouders) staan voor een dilemma: wil je minder tics, ook als dat betekent dat je kind de halve dag suf op de bank hangt? Of kies je voor helderheid van geest, maar met kans op sociale confrontaties of fysieke ongemakken? Een korte bloemlezing uit het bijwerkingenboekje:
- Aripiprazol: gewichtstoename, vermoeidheid, soms bewegingsstoornissen.
- Clonidine en Guanfacine: slaperigheid, lage bloeddruk, droge mond.
- Topiramaat: vertraagd denken, geheugenproblemen.
- Ondansetron: obstipatie, misselijkheid.
- Deutetrabenazine: vermoeidheid, duizeligheid.
Het maakt duidelijk waarom sommige mensen liever géén medicatie nemen.
Waarom gepersonaliseerde behandeling van groot belang is
Er is geen magische pil die bij iedereen met Tourette werkt. En dat komt niet alleen door verschillen in leeftijd of ernst van de tics. Mensen met Tourette hebben vaak ook andere diagnoses, zoals ADHD of OCD. De keuze voor een medicijn moet dus altijd rekening houden met het gehele plaatje.
Daarom groeit de belangstelling voor gepersonaliseerde geneeskunde: behandelingen die aansluiten bij je genetische profiel, je brein, je leven. Denk aan medicatie op maat, maar ook aan combinaties met gedragstherapie, slaapoptimalisatie of voeding.
In Nederland wordt hier nog beperkt onderzoek naar gedaan, maar de verwachting is dat dit in de komende jaren zal toenemen – ook dankzij ontwikkelingen in de genetica en hersenscans.
Wat betekent dit voor mensen in Nederland of België?
De meeste medicijnen die in deze review zijn besproken, zijn in Nederland en België beschikbaar. Aripiprazol is bij ons geregistreerd voor andere aandoeningen, maar kan bij Tourette off-label worden voorgeschreven – iets wat artsen regelmatig doen bij kinderen met ernstige klachten.
Clonidine en Guanfacine worden ook bij ADHD voorgeschreven. Wel wordt Guanfacine nog relatief weinig gebruikt in België. Topiramaat is beschikbaar maar wordt met voorzichtigheid ingezet vanwege de bijwerkingen.
Een uitdaging blijft het vinden van een arts die voldoende ervaring heeft met Tourette bij volwassenen. De expertise ligt vaak bij kinderpsychiaters, waardoor volwassenen met hardnekkige tics soms tussen wal en schip raken. De patiëntenvereniging STICHTING TOURETTE (Nederland) en TICS VLAANDEREN (België) wijzen al langer op dit probleem.
Tot slot: in Nederland wordt medicatie vaak gecombineerd met gedragstherapie, wat volgens internationale richtlijnen ook de voorkeur heeft.
Samengevat
- Aripiprazol is het effectiefst, maar niet zonder risico’s.
- Andere middelen werken soms, maar zijn minder overtuigend.
- Leeftijd, levensfase en comorbiditeit bepalen mede het effect.
- Bijwerkingen kunnen net zo beperkend zijn als de tics zelf.
- Een persoonlijke aanpak is onmisbaar – liefst in samenspraak met een gespecialiseerde arts.
Alharthi MS. A narrative review of Phase III and IV clinical trials for the pharmacological treatment of Tourette’s syndrome in children, adults, and older adults. Medicine (Baltimore). 2025;104(23):e42760. doi:10.1097/MD.0000000000042760
