Het AIRA-project is een tweejarig project (2023-2024) dat zich richt op het in kaart brengen van het gebruik van kunstmatige intelligentie (AI) in het leven van mensen met autisme en het vergroten van de capaciteit van autistische mensen om voor zichzelf op te komen.
AIRA (Artificial Intelligence and the Rights of Autistic People) richt zich met name op het gebruik van kunstmatige intelligentie bij diagnose, behandeling, interventies en ondersteunde communicatie bij autisme. Deze aspecten worden in kaart gebracht in de literatuurstudie van het project, die begin 2023 is gestart. Daarnaast zal het project ook andere meer algemene toepassingen van AI behandelen waarbij risico’s worden gedeeld met verschillende minderheidsgroepen en mensen met een beperking.
Nog weinig betrokkenheid vanuit de doelgroep
De betrokkenheid van autistische mensen bij AI-onderzoek en productontwikkeling is tot nu toe minimaal geweest. AIRA brengt de kennis, percepties en behoeften van autistische mensen met betrekking tot verschillende AI-toepassingen in kaart, met als doel autistische stemmen in dit vakgebied te laten horen. In het voorjaar van 2023 is gestart met de voorbereiding van een meertalige enquête hiervoor.
Het uiteindelijke doel van AIRA is het ontwikkelen van de capaciteit van EUCAP-leden en de bredere autistische gemeenschap in Europa om op te komen voor mensen met autisme op het gebied van AI, en hen te ondersteunen bij het beïnvloeden van wetgeving, beleid, onderzoek en industrie. Training en materialen voor voorvechters zullen beschikbaar worden gesteld in 2024.
De literatuur over AI en autisme is in kaart gebracht door drie autistische onderzoekers uit drie verschillende landen: Khiah Strachan uit Schotland, Imke Heuer uit Duitsland en Kat Van der Poorten uit België.
In hun voorlopige rapport merkte het team op dat er in de afgelopen acht jaar een exponentiële toename is geweest van het aantal artikelen dat zich richt op AI-gebaseerde benaderingen van autisme. Ze identificeerden in totaal 1070 artikelen, gegroepeerd in vier categorieën op basis van de belangrijkste thema’s. Diagnose was veruit het meest voorkomende thema, met meer dan 500 artikelen.
Over het algemeen richt het onderzoek met betrekking tot AI en autisme zich grotendeels op het toepassen van machine learning-algoritmen om biomarkers en hersenkenmerken te identificeren die verband houden met autisme, evenals op de ontwikkeling van AI-gebaseerde diagnostische hulpmiddelen om vroegtijdige detectie en interventie te vergemakkelijken.
Van de 139 artikelen over interventies die het team heeft geïdentificeerd, lag de nadruk op robot-ondersteunde therapie, draagbare AI-technologie en AI-ondersteunde mobiele toepassingen. Het team had de indruk dat de meerderheid van de AI-interventies in deze review gericht was op het “verminderen van autistisch gedrag” of het “genezen” van autistische mensen, in plaats van het verbeteren van de kwaliteit van leven.
Biomedisch onderzoek naar AI en autisme moet ethische richtlijnen en regelgevingskaders volgen om het ethische en verantwoorde gebruik van gegevens te waarborgen, de rechten en waardigheid van autistische individuen te beschermen, en de potentiële schade als gevolg van gegevensinbreuken of misbruik tot een minimum te beperken. Dergelijke richtlijnen waren niet duidelijk aanwezig in de geanalyseerde artikelen en ontbreken mogelijk in sommige gevallen volledig.
De onderzoekers merkten ook op dat autistische mensen te weinig betrokken zijn als onderzoekspartners en mede-creators van AI-gebaseerde tools en interventies, evenals bij het ontwerp en de evaluatie van onderzoeksstudies. Ze suggereerden dat de autistische gemeenschap waardevolle feedback kan geven over de bruikbaarheid, toegankelijkheid en effectiviteit van nieuwe tools en benaderingen.
Het team zal hun werk voorbereiden voor publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift waarbij het onderwerp peer-reviewed zal worden.
De bevindingen van het AIRA-project bieden belangrijke inzichten in het gebruik van AI bij autisme en benadrukken de noodzaak om autistische mensen een actieve rol te geven in onderzoek en ontwikkeling op dit gebied. Door autistische stemmen te laten horen en te betrekken bij het beleid en de praktijk van AI-gebaseerde interventies, kunnen we streven naar meer ethische, inclusieve en effectieve benaderingen voor het ondersteunen van mensen met autisme.
Het AIRA-project zal uiteindelijk bijdragen aan het vergroten van de capaciteit van autistische mensen en hun vertegenwoordigers om op te komen voor hun behoeften en rechten op het gebied van AI. Het zal de weg banen voor meer inclusieve en empowerende AI-oplossingen die de kwaliteit van leven van autistische mensen daadwerkelijk verbeteren.
