Op 16 mei 2023 vond het volledig online evenement CARE for Misophonia plaats. CARE staat voor “Conversations about Research for Everyone” en deze titel weerspiegelde perfect de doelen van het evenement, waarbij wetenschappelijke informatie op zeer begrijpelijke wijze werd gepresenteerd.
Vaak zijn conferenties bedoeld voor onderzoekers om het werk van collega’s te bekijken. Dit evenement ging verder dan dat en richtte zich op presentatoren die communiceerden met mensen met misofonie en hun families. Zach Rosenthal van het Duke Center for Misophonia and Emotion Regulation (CMER), samen met de organisaties soQuiet en het International Misophonia Research Network, vormden een planningscommissie, inclusief internationale pleitbezorgingsgroepen voor misofonie, en nodigden moderators uit die ervoor zorgden dat de vragen van de deelnemers werden beantwoord.
De presentaties leverden sterker bewijs dat misofonie een hersenaandoening is. Sukhbinder Kumar, een van de meest prominente neurowetenschappers op dit gebied en al vroeg geïnteresseerd in de stoornis, heeft al geholpen te begrijpen dat misofonie een hersenaandoening is. Hij heeft in het verleden voorgesteld dat er een verhoogde verbinding is in hersengebieden die verband houden met emotieverwerking, defensieve motivatiesystemen (bevriezen/vluchten/vechten) en motorische gebieden van de hersenen naar auditieve en visuele gebieden. Kumar heeft ook verschillen in sensorische verwerking gevonden, met name in interoceptie. Interoceptief bewustzijn verwijst naar hoeveel of hoe weinig een individu zijn interne functioneren, zoals hartslag, voelt. Meer bewijs dat misofonie een hersenaandoening is, komt van Heather Hansen. Terwijl de meeste misofonie-studies de triggergeluiden beperkten tot geluiden die door anderen werden gegenereerd, met name oraal/neusgericht geluid, presenteerde Hansen werk dat ons wegleidt van dit idee. In haar studies heeft ze aangetoond dat een grote verscheidenheid aan geluiden triggers kunnen zijn (dus niet alleen oraal/neusgeluiden). Ze bouwde ook voort op het werk van Kumar met betrekking tot motorische verwerking. In plaats van dat de motorische gebieden in de hersenen beperkt waren tot die verbonden met het orale/neusgebied, ontdekte ze dat er ook verbindingen bestonden tussen de sensorische cortex door middel van een vingertikoefening.
Prashanth Prabhu presenteerde een neurofysiologisch model van misofonie en legde de rol van de audioloog uit in de context van het nieuwe onderzoek. Naast het belang van de audioloog bij het uitsluiten van andere gehoorstoornissen en het stellen van de diagnose misofonie, toonde Prabhu aan hoe geluid (sensorische informatie) het oor binnenkomt en vervolgens in de hersenen wordt verwerkt. Zijn model toont aan hoe sensatie verandert in perceptie en betekenisgeving bij misofonie. Prabu brengt een belangrijk punt naar voren dat vaak over het hoofd wordt gezien in het misofonie-onderzoek, namelijk dat van sensorische/auditieve filtering. Auditieve sensorische filtering verwijst naar de neurale systemen die reacties op repetitieve stimuli reguleren, waarbij onnodige auditieve informatie wordt onderdrukt. Prabhu suggereert dat een tekort aan dit vermogen kan bijdragen aan een overbelast auditief systeem dat geluiden verwerkt die eigenlijk “gefilterd” zouden moeten worden.
Nicolas Davidenko presenteerde een ander fascinerend onderzoek dat geluidsperceptie en visuele verwerking omvatte. In deze studie veranderden niet-overeenkomende auditieve en visuele stimuli de negatieve reactie van een individu op een triggergeluid. Als je bijvoorbeeld luistert naar het geluid van kauwen terwijl je een opname van voetstappen in de sneeuw bekijkt, verandert de perceptie van wat je hoort door de auditieve en visuele integratie. Dit was ook een van de weinige studies die de rol van visuele verwerking bij misofonie op een betekenisvolle manier overwoog. Dit is een essentiële studie om verder op te bouwen, omdat het aantoont dat perceptie zeer gecompliceerd en variabel is en mogelijk de behandeling van misofonie kan informeren.
Genetica van misofonie
Tot voor kort was er slechts één studie over misofonie en genetica. 23andMe identificeerde één genetische marker die geassocieerd is met misofonie (d.w.z. woede geassocieerd met kauwen). Deze genetische marker bevindt zich in de buurt van het TENM2-gen, dat betrokken is bij de ontwikkeling van de hersenen. De genetische marker die met deze eigenschap geassocieerd is, is slechts één puzzelstukje en betekent niet dat niet-genetische factoren geen rol spelen. Bovendien is het belangrijk op te merken dat “woede geassocieerd met kauwen” nauwelijks een volledige beschrijving is van misofonie, vooral gezien het nieuwe werk van Hansen dat de beschrijvingen van misofonietriggers uitbreidt naar geluiden die niet alleen oraal/neusaandoeningen zijn. Dirk J.A. Smit presenteerde zijn werk over genetische correlaties tussen de gegevens van 23andMe en gehoor-, psychiatrische en ontwikkelingsstoornissen en persoonlijkheidstrekken. Misofonie vertoonde significante correlaties met tinnitus (oorsuizen), depressie, posttraumatische stressstoornis (PTSS) en gegeneraliseerde angststoornis. Er waren geen genetische correlaties met ADHD, OCD en psychotische stoornissen. Interessant genoeg vertoonde misofonie een negatieve correlatie met autisme.
Wat moeten we hiervan vinden? Ik zou dit beschouwen als een voorlopige genetische studie die beperkt wordt door de beperkingen van de methoden van de 23andMe-studie. Het is echter een belangrijke stap naar een dieper begrip van misofonie, evenals naar de genetische verbanden die het mogelijk deelt met andere stoornissen. Dit zal hopelijk helpen bij de diagnostische classificatie en behandeling in de toekomst.
Hoe vaak komt misofonie voor?
In de Verenigde Staten wordt een zeldzame aandoening gedefinieerd als een aandoening die minder dan 200.000 mensen treft. Schattingen in de Verenigde Staten van het aantal gevallen van misofonie zijn hoger dan men zou denken – tot wel 20%. Als dit waar zou zijn, zou dat betekenen dat 1 op de 5 mensen in de VS misofonie heeft, mogelijk 70 miljoen Amerikanen. Jane Gregory presenteerde haar onderzoek naar de prevalentie van misofonie in het Verenigd Koninkrijk. Vergelijkbaar met de schattingen in de VS, ontdekte ze dat 18% van de algemene bevolking misofoniesymptomen heeft, volgens een nieuwe gevalideerde maat: de Selective Sound Sensitivity Syndrome Scale (S-Five). We wachten op verdere onderzoeken, maar het lijkt erop dat misofonie, hoewel het misschien weinig bekend is, niet zeldzaam is.
Misofoniegeluiden
Jamie Ward presenteerde een zeer interessante studie die het idee uitdaagt dat mensen met misofonie sterke aversieve reacties hebben op specifieke triggergeluiden. Met behulp van machine learning werden profielen van geluidsreactiepatronen gegenereerd, en het lijkt erop dat de geluiden die degenen met misofonie triggeren in deze studie minder specifiek zijn. Mensen met misofonie reageerden op typische triggergeluiden, maar ook op andere geluiden. Samen met het werk van Hansen zien we opnieuw dat wat misofoniegeluiden zijn mogelijk complexer is dan we dachten. Ward suggereert dat er een “onderscheidende reactie op de meeste geluiden is die uiteindelijk het meest opvalt bij een subset van die geluiden die het vaakst worden geassocieerd met belangrijke sociale activiteiten, zoals eten”. Dit is opnieuw belangrijk omdat het mogelijk betekent dat behandelingen die zich richten op specifieke triggergeluiden mogelijk niet de meest effectieve aanpak zijn.
CARE for Misophonia Planning/Moderation Committe: Adeel Ahmad -Misophonia Podcast; Kshara Bass, Hear Our Misophonia; Dr. Jennifer Jo Brout, International Misophonia Research Network; Mario Campanino, Italian Misophonia Association; Andrea Davis, MisoMatch; Cris Edwards, soQuiet; Marsha Johnson, Misophonia Association; Mary Petrie, Inver Hills Community College, the parent of a young adult with misophonia; Sylvie Raver, Misophonia Research Fund; and Zachary Rosenthal, Duke Center for Misophonia and Emotion Regulation.
