Dementie is een van de grootste gezondheidsuitdagingen van onze tijd. Maar wat als het risico op dementie hoger blijkt te zijn bij volwassenen met autisme? Een recente studie uit de Verenigde Staten werpt nieuw licht op dit onderwerp. Het onderzoek is gebaseerd op gegevens van meer dan honderdduizend mensen die gebruikmaken van de Amerikaanse zorgverzekeringen Medicaid en Medicare. De resultaten zijn intrigerend en zetten aan tot nadenken.
Dementie is een hersenaandoening die vooral oudere volwassenen treft. Het veroorzaakt geheugenverlies, veranderingen in gedrag en het verlies van dagelijkse vaardigheden. Autisme, daarentegen, is een neuro-ontwikkelingsstoornis die al vanaf de jeugd zichtbaar is en invloed heeft op sociale interactie, communicatie en gedrag. Dat deze twee aandoeningen met elkaar in verband kunnen staan, is verrassend en relatief onbekend.
De studie, geleid door onderzoekers van de Drexel University in de VS, ontdekte dat mensen met autisme vaker een diagnose van dementie krijgen dan de algemene bevolking. Dit gold zowel voor mensen met alleen autisme als voor mensen met een combinatie van autisme en een verstandelijke beperking. Maar wat betekent dit in de praktijk?
Het onderzoek
Om tot deze bevindingen te komen, gebruikten de onderzoekers gekoppelde gegevens van Medicare en Medicaid, twee grote Amerikaanse zorgverzekeringssystemen. Deze systemen dekken samen tientallen miljoenen mensen, wat dit onderzoek uniek maakt in schaal en precisie. Ze richtten zich op volwassenen van 30 jaar en ouder met een autisme-diagnose, en vergeleken hen met de algemene bevolking binnen dezelfde datasets.
Belangrijke factoren zoals leeftijd, geslacht, ras, en bijkomende gezondheidsproblemen werden meegenomen in de analyse. Mensen met het syndroom van Down, die een genetisch verhoogd risico op dementie hebben, werden uitgesloten. Het onderzoek gebruikte verder geavanceerde algoritmen om dementiediagnoses uit de gegevens te halen. Dit alles gebeurde binnen de ethische richtlijnen voor onderzoek, met toestemming van de relevante instanties.
Wat zeggen de cijfers?
De resultaten liegen er niet om. In de groep van mensen met autisme zonder verstandelijke beperking werd bij ruim 8% een diagnose van dementie gesteld. Voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking lag dit percentage iets hoger, op bijna 9%. Ter vergelijking: eerdere studies tonen aan dat dit percentage voor de algemene bevolking veel lager ligt.
Wat vooral opvalt, is hoe snel het risico toeneemt met de leeftijd. In de groep van 65 jaar en ouder had ruim een derde van de mensen met autisme zonder verstandelijke beperking een dementiediagnose. Voor mensen met een verstandelijke beperking in dezelfde leeftijdsgroep was dit iets meer dan 31%.
Leeftijd en risico: hoe groter je wordt, hoe groter de kans?
Leeftijd speelt een cruciale rol in het risico op dementie. Dit geldt niet alleen voor de algemene bevolking, maar ook voor mensen met autisme. Wat deze studie laat zien, is dat het risico exponentieel toeneemt naarmate mensen ouder worden. In de leeftijdsgroep 60-64 jaar was het risico vier keer zo hoog als bij mensen tussen de 30 en 39 jaar. Voor 65-plussers was het risico maar liefst 18 keer zo groot.
Het is duidelijk dat ouderdom een belangrijke factor is. Maar hoe verklaar je het verschil in risico tussen mensen met en zonder autisme? Hier kunnen meerdere dingen een rol spelen, zoals genetische factoren, verschillen in hersenstructuur, of de impact van chronische stress en sociale isolatie gedurende het leven. Meer onderzoek is nodig om dit beter te begrijpen.
Andere factoren die het verschil maken
Naast leeftijd kwamen ook andere risicofactoren naar voren. Mensen met autisme en bijkomende gezondheidsproblemen, zoals depressie of hart- en vaatziekten, hadden een veel hoger risico op dementie. Depressie verdubbelde bijvoorbeeld het risico, terwijl cardiovasculaire problemen dit risico met bijna 80% verhoogden.
Deze bevindingen benadrukken het belang van een holistische aanpak in de gezondheidszorg. Het gaat niet alleen om het behandelen van autisme of dementie, maar om het adresseren van de hele gezondheid van een persoon. Dit vraagt om betere samenwerking tussen zorgverleners en een grotere focus op preventie.
Wat betekent dit voor Nederland?
Hoewel deze studie zich richtte op Amerikaanse gegevens, is de boodschap relevant voor Nederland. De zorg voor volwassenen met autisme staat hier al onder druk, en de vergrijzing zal deze druk alleen maar vergroten. Hoe bereiden we ons voor op een groeiende groep oudere volwassenen met autisme die mogelijk een verhoogd risico op dementie hebben?
Het begint met bewustwording. Zorgprofessionals, beleidsmakers en families moeten zich bewust zijn van dit risico. Daarnaast is meer onderzoek nodig naar de specifieke behoeften van deze groep in een Nederlandse context. Wat zijn de barrières voor goede zorg? En hoe kunnen we deze overwinnen?
Heb jij ervaring met autisme en ouderenzorg? Of maak je je zorgen over hoe de zorg voor deze groep in de toekomst wordt georganiseerd? Deel je mening in de reacties hieronder!
Vivanti G, Lee WL, Ventimiglia J, Tao S, Lyall K, Shea LL. Prevalence of Dementia Among US Adults With Autism Spectrum Disorder. JAMA Netw Open. 2025;8(1):e2453691. Published 2025 Jan 2. doi:10.1001/jamanetworkopen.2024.53691
