In de jaren ‘80 en ‘90 betekende een autisme-diagnose meestal iets heel specifieks: iemand die nauwelijks sprak, moeite had met contact maken en duidelijk anders functioneerde dan leeftijdsgenoten. Nu, veertig jaar later, lijkt het alsof bijna iedereen met een beetje sociaal ongemak, een intense interesse of moeite met verandering ergens op ‘het spectrum’ belandt. En dat is niet alleen een gevoel – de cijfers ondersteunen dit: in de VS is het aantal diagnoses de afgelopen decennia met een factor twintig gestegen.
Wat is er gebeurd? Is autisme echt zoveel vaker gaan voorkomen? Of zijn we de grenzen van het begrip opgerekt of zijn we feitelijk kwijtgeraakt? Sommige wetenschappers, zoals Laurent Mottron, maken zich zorgen dat het label ‘autisme’ te breed is geworden. Daardoor wordt het steeds lastiger om goede diagnoses te stellen, passende hulp te bieden en zinvol wetenschappelijk onderzoek te doen.
Van duidelijke kern naar vage randgevallen
Ooit bestond autisme uit een handvol goed herkenbare kenmerken. Maar met de komst van de DSM-5 in 2013 veranderde dat. De losse categorieën van vroeger – klassiek autisme, Asperger, PDD-NOS – werden samengevoegd tot één groot spectrum. Daarbij kwamen vier ‘specifiers’: hoe goed iemand praat, hoe hoog het IQ is, of er bijkomende stoornissen zijn, en hoe ernstig de symptomen zijn.
We hebben nu een categorie die zó breed is dat hij zijn betekenis verliest.
Klinkt overzichtelijk, maar dat is het niet. Al die combinaties leiden tot een enorme variatie aan profielen. Zo kunnen een hoogbegaafde programmeur met veel sociale angst en een niet-sprekend kind met zelfverwondend gedrag allebei onder dezelfde diagnose vallen: autismespectrumstoornis. Je hoeft geen expert te zijn om te zien dat die twee mensen in heel verschillende werelden leven.
Het gevolg? We hebben nu een categorie die zó breed is dat hij zijn betekenis verliest. Wetenschappers noemen dat ‘spurious heterogeneity’ – kunstmatige variatie die niet per se iets zegt over de biologie of het brein, maar vooral over hoe we diagnostische hokjes hebben ingericht.
Autisme of iets wat erop lijkt?
Zeker, sommige gedragingen bij autisme – zoals herhaling, sensorische overgevoeligheid of moeite met sociale signalen – zie je ook bij andere stoornissen. Denk aan ADHD, OCD, anorexia of zelfs burn-out. In wetenschappelijke studies wordt dan al snel gesproken over ‘autistische trekken’ bij mensen met die aandoeningen.
Maar dat is gevaarlijk, zeggen Mottron en collega’s. Want iets dat oppervlakkig lijkt op autisme, hoeft nog geen autisme te zijn. Een streepje maakt nog geen zebra – en een ‘autistisch trekje’ maakt je nog geen autist. Toch worden in onderzoek en media deze trekken vaak behandeld alsof ze allemaal tot hetzelfde autistische domein behoren. Dat maakt het lastig om het échte autisme – het prototypische beeld – nog goed te onderscheiden.
Een voorbeeld: iemand met anorexia kan extreem gefocust zijn op details, een rigide eetpatroon hebben en moeite met sociale situaties. Klinkt autistisch? Misschien. Maar het kan ook iets héél anders zijn. Als we die nuances verliezen, bestaat het risico dat we alles op één hoop gooien – en niemand meer écht begrijpen, ook (en vooral) de mensen met autisme niet.
Alles in één spectrum: Handig of problematisch?
Het idee van een spectrum klinkt inclusief en vriendelijk – iedereen hoort erbij, iedereen is uniek. Maar voor diagnose en behandeling is het vaak ronduit onhandig. Het maakt immers een wereld van verschil of iemand bijvorbeeld verbaal ijzersterk is of in het geheel niet spreekt. Of dat iemand zelfstandig kan wonen en werken of 24-uurszorg nodig heeft. Toch vallen al deze mensen onder hetzelfde etiket.
Dat is niet alleen verwarrend voor hulpverleners, leerkrachten en werkgevers, maar ook voor wetenschappers. Studies naar autisme leveren steeds kleinere verschillen op tussen mensen met en zonder diagnose. Dat komt deels doordat de groep met ‘autisme’ steeds heterogener wordt: je vergelijkt appels met peren, of zelfs met mango’s en courgettes. Geen wonder dat het moeilijk is om duidelijke conclusies te trekken.
En laten we de mensen zelf niet vergeten. Wie zich herkent in de diagnose, maar zich totaal niet thuisvoelt bij ‘de andere autisten’, kan zich nóg eenzamer voelen. Of juist twijfelen: “Ben ik wel autistisch genoeg?” Dat klinkt misschien vreemd, maar is voor veel mensen een herkenbare worsteling.
Kun je wel van “autistische trekken” spreken?
Het idee dat ‘autistische trekken’ voorkomen in de algemene bevolking is populair. Er zijn zelfs vragenlijsten die meten hoeveel van die trekken je hebt, zoals de Social Responsiveness Scale. Daarmee kun je ‘een beetje autistisch’ zijn, zonder officiële diagnose.
De Social Responsiveness Scale (SRS) is een vragenlijst die bedoeld is om sociale moeilijkheden te meten die vaak voorkomen bij mensen met autisme. Het instrument wordt wereldwijd gebruikt in onderzoek én in de praktijk, bijvoorbeeld om signalen van autisme op te sporen bij kinderen en volwassenen.
De SRS meet in hoeverre iemand moeite heeft met:
- sociale communicatie (zoals oogcontact, beurt nemen in gesprekken),
- sociale wederkerigheid (bijvoorbeeld: snappen wat een ander voelt),
- beperkte interesses of rigide gedragspatronen.
De lijst bestaat uit een reeks stellingen die ingevuld worden door iemand uit de omgeving (meestal een ouder, leraar of partner). Die geeft per item aan hoe vaak bepaald gedrag voorkomt, op een schaal van ‘nooit’ tot ‘bijna altijd’. Overige kenmerken:
- Kwantitatief: De uitkomst is een score die je kunt vergelijken met gemiddelden van leeftijdsgenoten.
- Breed inzetbaar: Er zijn versies voor verschillende leeftijden, en ook voor volwassenen.
- Niet-diagnostisch: De SRS stelt geen diagnose, maar geeft wél aan in hoeverre iemands gedrag afwijkt op sociaal gebied.
- De vragen meten sociale problemen in het algemeen, niet alleen bij autisme. Dus ook mensen met ADHD, angststoornissen of trauma’s kunnen een hoge score halen.
- Het is gevoelig voor interpretatie door de invuller. Wat de één ‘onhandig’ noemt, ziet de ander misschien als ‘afstandelijk’.
De SRS is een handig screeningsinstrument voor sociale problemen, maar moet altijd in samenhang met andere informatie worden geïnterpreteerd. Een hoge score betekent niet automatisch autisme – en een lage score sluit het niet uit.
Toch waarschuwen onderzoekers: pas op met die term. Een trekje dat los voorkomt – bijvoorbeeld moeite met oogcontact of behoefte aan routine – is op zichzelf nog geen bewijs voor autisme. Die gedragingen moeten in een bepaald patroon voorkomen, over langere tijd, en het functioneren beïnvloeden.
“Als kind praatte ik niet en maakte ik amper contact. Mijn ouders wisten meteen dat er iets aan de hand was. Ik voelde me nooit ‘een beetje autistisch’. Het was alles of niets.”
— Jeroen (43), klassiek autisme
Als we te snel iets ‘autistisch’ noemen, maken we het begrip leeg. Dan verdwijnt het onderscheid tussen mensen met een diepgaande, aangeboren andere manier van waarnemen en reageren – en mensen met een paar losse overeenkomsten. En dat is niet alleen verwarrend, maar ook oneerlijk tegenover mensen bij wie autisme grote impact heeft op hun leven.
“Ik ben verbaal sterk, heb een goede baan en functioneer prima. Maar sociaal liep ik altijd tegen dingen aan. De diagnose voelde als erkenning, ook al herken ik mezelf totaal niet in de klassieke beelden van autisme.”
— Sanne (29), late diagnose zonder spraakproblemen
Zijn er dan wél verschillen die ertoe doen?
Zeker. Niet alle variatie binnen het spectrum is onzinnig. Er zijn echte verschillen die iets zeggen over de biologie of het functioneren van iemand. Denk bijvoorbeeld aan:
- of iemand wel of geen (vertraagde) spraakontwikkeling had als kind (spraakvertraging blijkt veel invloed te hebben op latere hersenontwikkeling, interesses, intelligentie en motoriek);
- of iemand een genetisch syndroom heeft dat samengaat met autisme;
- het IQ-niveau en het type begaafdheden of beperkingen;
- bijkomende diagnoses zoals epilepsie, ADHD of angststoornissen.
Het probleem is dat al deze belangrijke verschillen nu op één hoop worden gegooid in een breed en vaag spectrum. Daardoor wordt het lastiger om gericht hulp te bieden, of om te begrijpen wat er biologisch écht speelt.
Terug naar het prototype?
Mottron en collega’s pleiten voor een radicale heroverweging. In plaats van alles in één spectrum te gooien, zouden we beter kunnen starten bij ‘klassiek’ of ‘prototypisch’ autisme. Dus: mensen die al op jonge leeftijd opvallen, die een duidelijk afwijkend ontwikkelingsprofiel hebben, en waarbij de diagnose eigenlijk meteen duidelijk is voor een ervaren clinicus.
Vanuit dat kernbeeld kun je dan subgroepen onderscheiden, op basis van echte biologische of gedragsmatige verschillen. Pas als die subgroepen voldoende overeenkomsten vertonen, kun je ze vergelijken of samenvoegen in onderzoek.
Het klinkt misschien als een stap terug, maar is eigenlijk een sprong vooruit. Want pas als we duidelijke subgroepen hebben, kunnen we gericht zoeken naar oorzaken, behandelingen en ondersteuning. En kunnen we eindelijk weer spreken over autisme met betekenis.
Als we betere zorg en meer begrip willen, is het dus belangrijk dat we het gesprek aangaan over die verschillen. Niet om mensen buiten te sluiten, maar om te zorgen dat iedereen de hulp en erkenning krijgt die past bij zijn of haar unieke profiel.
Als we te snel iets ‘autistisch’ noemen, maken we het begrip leeg. Dan verdwijnt het onderscheid tussen mensen met een diepgaande, aangeboren andere manier van waarnemen en reageren – en mensen met een paar losse overeenkomsten. En dat is niet alleen verwarrend, maar ook oneerlijk tegenover mensen bij wie autisme grote impact heeft op hun leven.
Nederland en België
In Nederland en België gebeurt een diagnose meestal via een psychiater, klinisch psycholoog of een multidisciplinair team. De basis vormt de DSM-5, die werkt met een lijst van gedragskenmerken. In de praktijk betekent dat dat veel mensen een diagnose krijgen die weinig zegt over hun specifieke profiel. Dat bemoeilijkt toegang tot passende zorg, zeker nu wachtlijsten lang zijn en hulpverleners onder druk staan. Daarnaast worden vragenlijsten (zoals de ADOS of de SRS) gebruikt, en speelt het oordeel van de diagnosticus een belangrijke rol. Maar hoe zwaar dat oordeel weegt, verschilt per professional.
Diagnoses geven toegang tot zorg, maar het is niet altijd zwart-wit. De ene psycholoog ziet ‘autisme met hoge intelligentie’, de ander ziet sociale angst of trauma. Dit maakt het soms lastig voor cliënten én zorgverleners.
In België, en vooral in Vlaanderen, is er meer terughoudendheid met het gebruik van het label autisme, zeker bij milde gevallen. Ook zijn er aparte netwerken en expertisecentra (zoals het VAPH of het Steunpunt Autisme) die werken met specifieke criteria voor toegang tot hulp.
De Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) pleit bijvoorbeeld voor meer nuance en benadrukt dat niet elke diagnose automatisch recht geeft op begeleiding. Dat is anders dan in Nederland, waar de toegang tot zorg vaak strakker gekoppeld is aan DSM-diagnoses.
Identiteit en neurodiversiteit: Een gevoelig spanningsveld
Voor veel mensen is een diagnose niet alleen een toegang tot zorg, maar ook een stuk identiteit. Zeker in de neurodiversiteitsbeweging zie je dat mensen zich trots ‘autistisch’ noemen – ook zonder officiële diagnose. Dat kan botsen met de oproep om de definitie van autisme strenger te maken.
Het is een complex spanningsveld: wie bepaalt of je ‘echt’ autistisch bent? En wat zegt dat over erkenning, recht op zorg, of toegang tot een gemeenschap van gelijkgestemden?
Mottron stelt dat we de term autisme zuiver moeten houden om wetenschap en zorg effectief te houden. Maar dat hoeft de ruimte voor identiteit en zelfdefinitie niet in de weg te staan – zolang we weten waar we het over hebben.
Dit onderwerp kan ook worden besproken op ons forum en wel hier.
Mottron L, Bzdok D. Autism spectrum heterogeneity: fact or artifact?. Mol Psychiatry. 2020;25(12):3178-3185. doi:10.1038/s41380-020-0748-y
