Wie denkt aan autismeonderzoek, denkt vaak aan communicatieproblemen, sociale interactie of prikkelverwerking. Maar menstruatie? Dat onderwerp is jarenlang vrijwel genegeerd. En dat terwijl een deel van de autistische mensen menstrueert – of dat in elk geval ooit heeft gedaan, of nog gaat doen. Waarom is er dan zo weinig bekend over hoe zij menstruatie ervaren?
Een groep onderzoekers uit Australië besloot dat het tijd was om die leemte op te vullen. Ze deden een zogenaamde “scoping review”: een brede verkenning van alles wat er sinds 1980 is gepubliceerd over menstruatie bij autistische mensen. En dat bleken slechts 45 studies te zijn, waarvan het overgrote deel pas na 2020 is verschenen.
Die achterstand heeft verschillende oorzaken. Ten eerste is autisme lang vooral als een ‘kinderprobleem’ gezien – en dan vooral bij jongens. Onderzoek naar volwassen vrouwen, laat staan menstruerende autistische volwassenen, kwam nauwelijks van de grond. Daarbij komt dat veel autistische mensen ook andere uitdagingen hebben, zoals een verstandelijke beperking of communicatieproblemen, wat het doen van onderzoek lastig maakt. En dan is er nog iets: menstruatie is sowieso al een taboe. Veel vrouwen voelen zich niet serieus genomen als ze hierover bij de dokter aankloppen.
De onderzoekers benadrukken dan ook: dit gaat niet alleen over biologie. Het is een typisch voorbeeld van hoe verschillende vormen van uitsluiting (zoals gender, neurodivergentie en mentale gezondheid) elkaar kunnen versterken. De impact daarvan zie je terug in de zorg, in de wetenschap – en uiteindelijk in het dagelijks leven van menstruerende autistische mensen.
Wat doet menstruatie eigenlijk met je?
Voor veel mensen is het maandelijkse bloedverlies maar een klein deel van het verhaal. De echte impact van menstruatie zit vaak in de hormonale schommelingen – en wat die doen met je stemming, gedrag en hersenen.
Zo daalt rond de menstruatie de hoeveelheid oestrogeen in je lijf. Dat heeft invloed op de neurotransmitter dopamine – een stofje dat belangrijk is voor motivatie, stemming en impulscontrole. Minder oestrogeen betekent vaak: minder dopamine. En dat kan zich uiten in somberheid, prikkelbaarheid of juist onrust. Progesteron, dat vóór de menstruatie toeneemt, werkt dan weer juist rustgevend bij sommige mensen – maar lang niet bij iedereen.
Uit onderzoek bij niet-autistische mensen blijkt dat rond de menstruatie allerlei klachten kunnen verergeren: van depressie tot angsten, van slapeloosheid tot middelengebruik. Psychoses kunnen rond die periode zelfs vaker voorkomen. Niet voor niets worden hormonen steeds vaker als ‘biologische stressfactor’ erkend in de psychiatrie.
Als dat al speelt bij neurotypische mensen, hoe zit dat dan bij autistische mensen – die vaak extra gevoelig zijn voor veranderingen, prikkels en stemmingsschommelingen?
Wat verandert er bij menstruatie?
Uit het overzicht van 45 studies blijkt dat veel autistische mensen duidelijke veranderingen ervaren rond hun menstruatie. Die veranderingen zijn niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal en gedragsmatig. Sommige mensen worden emotioneler, anderen vertonen meer dwangmatig gedrag of herhalingen. Weer anderen krijgen last van agressie, somberheid of zelfverwonding – vooral als er ook sprake is van een verstandelijke beperking.
Een voorbeeld: een 18-jarige autistische vrouw raakte tijdens haar menstruatie in een diepe depressie, met suïcidale gedachten en dwanghandelingen rond hygiëne. Medicatie en begeleiding hielpen onvoldoende. Uiteindelijk werd zelfs een operatie overwogen.
Ook mensen zonder verstandelijke beperking rapporteren extra autistische kenmerken rondom de menstruatie, zoals overprikkeling, terugtrekgedrag en moeite met sociale communicatie. Sensory overload – het gevoel dat alles te veel is – komt veel voor in deze periode. Denk aan geluiden die harder lijken, geuren die je niet kunt verdragen, of een huid die ineens supergevoelig aanvoelt.
Bij sommige mensen is de overgang naar de menstruatie (de premenstruele fase) het zwaarst. Bij anderen nemen de klachten juist toe tijdens het bloeden zelf. En weer anderen merken niets bijzonders. Kortom: het verschilt, evenals bij neurotypische vrouwen, enorm per persoon – maar het kán een enorme impact hebben.
Menstruatiestoornissen
Het blijft niet bij mentale klachten. Uit meerdere studies blijkt dat autistische mensen ook vaker last hebben van menstruatiestoornissen. Denk aan:
- Hevige menstruatiepijn (dysmenorroe)
- Overmatig bloedverlies (menorragie)
- Onregelmatige of uitblijvende menstruatie
Dat kan deels te maken hebben met hormonale verschillen. Sommige studies suggereren dat autistische vrouwen vaker verhoogde androgenen (mannelijke hormonen) hebben. Ook medicijnen kunnen meespelen, zoals antipsychotica of antidepressiva, die bekend staan om hun invloed op de menstruatiecyclus.
Daarnaast speelt communicatie een rol. Als je moeilijk voelt wat er in je lichaam gebeurt (interoceptie), en je hebt moeite om klachten te verwoorden, dan loop je grote kans dat je pijn of menstruatieproblemen niet worden herkend. Zorgverleners missen daardoor signalen – of nemen ze niet serieus.
En dat is niet ongevaarlijk. Een hevige of verstoorde menstruatiecyclus kan je functioneren flink onder druk zetten – zeker als je autistisch bent en al moeite hebt met veranderingen of onvoorspelbaarheid.
Menstruatie en mentale gezondheid in de overgang
Menstruatie stopt ooit – maar dat betekent niet dat de klachten dan ook verdwijnen. Integendeel. Voor veel autistische mensen blijkt de overgang (de perimenopauze) een zware tijd.
In recent onderzoek geven vrouwen aan dat hun angsten, depressieve gevoelens, overprikkeling en zelfs suïcidale gedachten toenemen tijdens de overgang. Maskeren – iets waar veel autistische mensen op leunen – wordt moeilijker. De energiekosten lopen op, terwijl de sociale en werkgerelateerde verwachtingen vaak blijven bestaan.
In Nederland en België is hier nog amper aandacht voor. Toch komt deze fase voor iedereen met een baarmoeder ooit. En als we weten dat autistische mensen al meer risico lopen op mentale klachten, dan zouden we deze levensfase juist extra in de gaten moeten houden.
Wat als je niet goed kunt uitleggen wat er aan de hand is?
Wat als je de woorden niet hebt om uit te leggen dat je buikpijn hebt? Of dat je voelt dat je stemming keldert, maar je kunt het niet plaatsen? Veel autistische mensen – zeker met bijkomende beperkingen – hebben moeite met het verwoorden van hun lichamelijke en emotionele ervaringen.
Daar komt nog bij: menstruatie is sowieso al een onderwerp waar schaamte omheen hangt. Je praat er niet makkelijk over – zeker niet als je zorgverleners niet vertrouwt, of als ze je eerder hebben weggewuifd.
En dan zwijgen we nog over stigma. Wie als autistisch persoon “moeilijk gedrag” vertoont, krijgt vaak gedragsregels of medicatie. Maar misschien heeft dat gedrag wel een hormonale oorzaak. Pas als we menstruatie actief meenemen in diagnostiek en begeleiding, kunnen we écht passende hulp bieden.
Wat werkt wel?
Gelukkig zijn er ook oplossingen – al is er nog veel ruimte voor verbetering.
- Educatie is een sleutelwoord. Simpele visuele stappenplannen kunnen enorm helpen bij hygiëne. Denk aan pictogrammen op de badkamerdeur of een vaste volgorde met plaatjes. Ook sociale verhalen en video-instructies blijken effectief. Niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor ouders, begeleiders en leerkrachten.
- Hormoonbehandelingen, zoals de pil of een spiraaltje, kunnen menstruaties reguleren of stopzetten. Veel mensen vinden dat prettig – áls ze goed worden voorgelicht. Toch zijn autistische mensen minder vaak onder behandeling bij een gynaecoloog dan neurotypische mensen. En wie wel hulp zoekt, krijgt niet altijd zorg die aansluit. Overprikkeling in de wachtkamer, onduidelijke communicatie, onbegrip – het speelt allemaal mee.
Daarnaast is het belangrijk dat zorgverleners wéten wat menstruatie bij autisme kan betekenen. In Nederland is daar nauwelijks scholing voor. En dat is zonde, want de juiste begeleiding kan een wereld van verschil maken.
Extra uitdagingen voor transgender en non-binaire autistische mensen
Menstruatie en gender zijn sowieso al complexe onderwerpen. Voor transmannen, non-binaire personen of mensen die zich niet identificeren met hun geboortegeslacht, kan menstruatie extra pijnlijk of verwarrend zijn.
Als je daarnaast ook autistisch bent, kan dat alles versterken. Toch komt deze groep vrijwel niet voor in onderzoek. Dat moet anders. Hun ervaringen zijn net zo belangrijk – en verdienen net zoveel erkenning en hulp.
Samengevat
- Menstruatie heeft vaak méér impact bij autistische mensen, zowel fysiek als mentaal.
- Er is veel variatie: van nauwelijks klachten tot ernstige stemmingsstoornissen en overprikkeling.
- Menstruatiestoornissen komen vaker voor bij autistische mensen – maar worden vaak gemist.
- De overgang is een kwetsbare periode die meer aandacht verdient in de zorg.
- Meer onderzoek, betere voorlichting en autismevriendelijke zorg zijn dringend nodig.
Skommer J, Gunesh K. Autism, menstruation and mental health- a scoping review and a call to action. Front Glob Womens Health. 2025;6:1531934. Published 2025 Jun 25. doi:10.3389/fgwh.2025.1531934
