Het syndroom van Gilles de la Tourette wordt vaak geassocieerd met mensen die onverwacht scheldwoorden roepen. Maar de werkelijkheid is veel complexer – en veel genuanceerder. Tourette is een neurologische ontwikkelingsstoornis die meestal op jonge leeftijd begint en zich uit in motorische én vocale tics. Bijna altijd is er sprake van bijkomende klachten, zoals ADHD of dwanggedachten.
Inmiddels is er wereldwijd ruim 60 jaar onderzoek gedaan naar dit syndroom. Maar hoe ziet dat onderzoeksveld er eigenlijk uit? Wie doet er onderzoek? Welke thema’s zijn populair? En zijn we in de loop der jaren eigenlijk opgeschoten in onze kennis over Tourette?
Een groep Chinese onderzoekers besloot het hele veld systematisch in kaart te brengen, met behulp van bibliometrie – een methode waarbij duizenden publicaties geanalyseerd worden op inhoud, samenwerking en impact. Zo ontstond een verrassend helder overzicht van wat de wetenschap over Tourette wél en nog steeds niet weet.
Van zeldzame stoornis tot wereldwijd onderzoeksveld
In de jaren ’60 verscheen er hooguit een handjevol artikelen per jaar over Tourette. Het werd destijds gezien als een psychische aandoening, soms zelfs als een ‘hysterie met tics’. Pas met de introductie van de DSM-III in de jaren ’80 – waarin Tourette officieel werd erkend als neurologische stoornis – begon het aantal publicaties langzaam te stijgen.
In de jaren ‘90 en 2000 volgde een groeispurt, mede dankzij nieuwe technieken zoals MRI-scans en genetisch onderzoek. Tegenwoordig verschijnen er jaarlijks tussen de 120 en 160 artikelen over Tourette. De piek lag in 2020, met 163 wetenschappelijke publicaties wereldwijd.
Het onderwerp is dus niet langer een niche. Integendeel: Tourette is uitgegroeid tot een interdisciplinair onderzoeksveld waarin neurologen, psychologen, kinderartsen en genetici samenwerken. De aandacht verschuift bovendien steeds meer van puur beschrijvend onderzoek naar concrete toepassingen – zoals behandelingen, levenskwaliteit en maatschappelijke participatie.
Wie doet het meeste onderzoek – en waarom is dat belangrijk?
De Verenigde Staten voeren het veld aan, met bijna 1600 publicaties. Dat is vier keer zoveel als het Verenigd Koninkrijk, dat op de tweede plek staat. Ook Duitsland, China, Canada en Nederland scoren relatief hoog.
Maar als we kijken naar kwaliteit (gemeten in citaties per artikel), doen landen als Nederland en het Verenigd Koninkrijk nauwelijks onder voor de Amerikanen. Europese landen zijn bovendien vaker betrokken bij internationale samenwerking: in Nederland geldt dat voor meer dan een derde van de publicaties. In de VS is dat minder dan 12%.
Waarom is dat belangrijk? Omdat internationale samenwerking de kans vergroot op breed toepasbare kennis. De ene studie kan inzichten uit Amsterdam combineren met data uit Boston of München – en dat levert vaak robuustere conclusies op. Europese samenwerkingsprojecten zoals Horizon Europe geven hierbij een stevige impuls.
Opvallend: China staat qua aantal publicaties inmiddels in de top vijf, maar scoort nog laag op internationale impact. Het merendeel van hun studies verschijnt in nationale tijdschriften en wordt minder vaak geciteerd buiten eigen kring.
Van gen tot gedrag: Hoe het onderzoek is veranderd
De eerste decennia draaide het onderzoek vooral om beschrijven: wat is Tourette eigenlijk? Hoe vaak komt het voor? En is het erfelijk? Vanaf de jaren ’90 kwamen daar vragen bij over de werking van de hersenen. Dankzij neuroimaging (denk aan MRI- en PET-scans) werd duidelijk dat er verstoringen zijn in circuits tussen de basale ganglia en de prefrontale cortex – gebieden die betrokken zijn bij motoriek en impulscontrole.
Rond de eeuwwisseling kwam genetica in beeld, met kandidaatgenen als SLITRK1 en HDC. Dat leverde belangrijke inzichten op over de rol van synapsvorming en histamine in de ontwikkeling van tics. Maar het bleef niet bij het brein alleen.
In de afgelopen tien jaar is de aandacht verschoven naar hoe mensen met Tourette functioneren in het dagelijks leven. Wat betekent het voor je schoolcarrière, je sociale contacten, je mentale gezondheid? En hoe kun je klachten verminderen zonder meteen naar zware medicatie te grijpen?
Dat heeft geleid tot meer aandacht voor gedragstherapie, het meten van levenskwaliteit en gepersonaliseerde zorg. Ook de rol van leefstijl, stress en omgevingsfactoren krijgt meer aandacht.
Wat zijn de nieuwste thema’s?
Een opvallende trend is het gebruik van kunstmatige intelligentie (AI) en machine learning in Tourette-onderzoek. Denk aan algoritmes die patronen in tics herkennen op basis van video-opnames, of modellen die voorspellen welke kinderen baat hebben bij welke behandeling.
Ook groeit de interesse in comorbiditeit, vooral met autisme en functionele tics. Steeds vaker proberen onderzoekers dieper te graven: wanneer is iets een ‘echte’ tic en wanneer is het een uiting van stress of sociale beïnvloeding? Zeker sinds de coronapandemie lijkt dit onderscheid relevanter dan ooit.
Verder is er toenemende aandacht voor gender (komt Tourette anders tot uiting bij meisjes?) en voor de rol van het microbioom – de darmflora. Die laatste staat nog in de kinderschoenen, maar sluit aan bij bredere neurologische trends waarin darmen, hersenen en gedrag steeds meer met elkaar worden verbonden.
Tot slot: het idee van gepersonaliseerde geneeskunde wint terrein. Onderzoekers dromen van een toekomst waarin je op basis van genetisch profiel, leefomgeving en klachtenpatroon een behandeling op maat krijgt.
En hoe zit het in Nederland en België?
In absolute aantallen zijn Nederland en België geen grootmachten in Tourette-onderzoek, maar ze vallen wél op door kwaliteit en samenwerking. Nederland scoort hoog op het aantal citaties per artikel, en doet relatief vaak mee aan internationale consortia.
België publiceert minder, maar levert bijvoorbeeld belangrijke bijdragen aan Europese richtlijnen voor diagnostiek en behandeling. Toch is er ook ruimte voor verbetering. Zo is er in beide landen nog weinig systematische registratie van volwassenen met Tourette, waardoor zicht op het beloop op latere leeftijd ontbreekt.
Ook in de klinische praktijk blijft de kennis over Tourette soms achter – zeker buiten gespecialiseerde centra. Huisartsen en jeugdartsen signaleren vaak wél de tics, maar weten niet altijd hoe ze met comorbiditeit of gedragsproblemen moeten omgaan. Meer scholing en regionale expertise-netwerken zouden hierin kunnen helpen.
Wat werkt er nu écht bij Tourette?
Er is geen wondermiddel voor Tourette, maar er zijn wél effectieve behandelingen. Voor lichte vormen is psycho-educatie vaak voldoende: uitleg en geruststelling kunnen al veel doen. Bij ernstigere klachten werkt gedragstherapie (zoals Habit Reversal Training) goed – vooral als deze is afgestemd op het niveau en de behoeften van de persoon in kwestie.
Medicatie is een tweede stap. Eerst proberen artsen meestal clonidine of guanfacine (middelen die ook bij ADHD worden gebruikt). Als die niet werken, volgen antipsychotica zoals aripiprazol of risperidon. Nieuwere middelen, zoals VMAT2-remmers, beloven minder bijwerkingen, maar zijn nog in opkomst.
Bij extreem ernstige gevallen wordt soms diepe hersenstimulatie (DBS) ingezet, waarbij elektroden in de hersenen worden geplaatst. Dat klinkt heftig – en dat ís het ook – maar het kan levensveranderend zijn voor mensen bij wie niets anders werkt.
Tot slot: experimentele behandelingen met cannabispreparaten, probiotica en transcraniële magnetische stimulatie (TMS) zijn in opkomst. De resultaten zijn wisselend, maar hoopgevend genoeg om verder te onderzoeken.
Kritiek: Wat laat het onderzoek (nog steeds) liggen?
Hoewel het bibliometrische overzicht indrukwekkend is, zijn er ook hiaten. De meeste studies zijn Engelstalig en afkomstig uit Westerse landen. Dat betekent dat data uit Zuid-Amerika, Afrika en Zuidoost-Azië ondervertegenwoordigd zijn. Ook vrouwen zijn vaak onderbelicht, net als mensen bij wie de tics minder opvallend zijn.
Daarnaast is er relatief weinig aandacht voor maatschappelijke context: hoe beïnvloedt armoede, schoolklimaat of stigma de ervaring van Tourette? En hoe maak je zorg toegankelijk voor mensen die niet in de buurt van een universitair ziekenhuis wonen?
Tot slot: het overgrote deel van het onderzoek richt zich nog altijd op kinderen en adolescenten. Terwijl volwassenen met Tourette – zeker in combinatie met ADHD, autisme of trauma – vaak langdurig worstelen met werk, relaties en zelfbeeld.
Samengevat
- Tourette-onderzoek is explosief gegroeid sinds de jaren ’80 en steeds breder van opzet.
- De VS domineren qua volume, maar Europa (inclusief Nederland) scoort sterk op samenwerking en impact.
- De focus is verschoven van diagnose naar behandeling, levenskwaliteit en gepersonaliseerde zorg.
- AI, probiotica en deep brain stimulation zijn veelbelovende nieuwe richtingen.
- Er is nog veel te winnen op het gebied van inclusie, volwassenenzorg en maatschappelijke impact.
Siying Z, Dong T, Xiantao T, Guangyi X. Global bibliometric analysis of Tourette syndrome research (1960-2024): trends, collaborations and emerging themes. Front Neurol. 2025 Jun 6;16:1564511. doi: 10.3389/fneur.2025.1564511. PMID: 40546258; PMCID: PMC12178870.
