Voor velen is het syndroom van Gilles de la Tourette niet meer dan het plotseling uiten van ongepaste woorden en zinnen, inclusief grof taalgebruik. Zelfs beroemdheden en politici hebben de term Tourette gebruikt om de spanning van een ongemakkelijke situatie te verminderen of hun onbezonnen uitbarstingen te rechtvaardigen. Velen van ons hebben erom gelachen zonder echt stil te staan bij de aandoening van Tourette en de mensen die ermee te maken hebben.
Kleinerende grappen
Maar kunnen grappen en kleinerende humor een klimaat creëren waarin stigmatisering en discriminatie worden getolereerd en zelfs toegestaan?
Voor ons recente onderzoek hebben we onderzocht of mensen met Tourette stigma ervaren en hoe het hun leven kan beïnvloeden. We hebben een online enquête gebruikt waarin 199 volwassenen in het VK met Tourette hebben deelgenomen, waarvan 20 ook uitgebreid zijn geïnterviewd.
De deelnemers benadrukten hoe grappen over hun aandoening, misschien onbedoeld, als wapen tegen hen zijn gebruikt en hebben bijgedragen aan het feit dat het syndroom niet serieus wordt genomen, waardoor sommigen onbeschermd blijven tegen discriminatie. Veel deelnemers benadrukten dat ze nooit in aanmerking zijn genomen voor flexibele werkregelingen ondanks hun handicap. Anderen meldden dat ze nooit extra tijd kregen voor examens of verlengingen voor schoolopdrachten. Een deelnemer die zijn schooltijd beschreef, legde uit hoe zijn ouders werden opgeroepen naar zijn school:
Ze [de docenten] zeiden: “of je haalt je kind van school af en hij kan zijn examens hier doen, of hij moet weg.”
Onze deelnemers geloofden ook dat de media, door zich alleen te concentreren op vloeken, de aandoening belachelijk maken en te simplificeren. Een deelnemer beschreef het als volgt:
Het is alsof Tourette alleen maar om het f-woord gaat. Het gaat niet om de pijn, niet om het openen van je hersenen om de pijn weg te nemen. Alleen het vloeken. En het is een beetje alsof “je hebt Tourette, ik heb Tourette, iedereen heeft Tourette” als ze vloeken.
Onbegrip
Toch zijn de kenmerken van de aandoening eigenlijk tics (plotselinge trekjes die onvrijwillige lichaamsbewegingen veroorzaken) en geluiden. De ernst van de tics kan variëren. Sommige kunnen onopgemerkt blijven, maar andere kunnen pijnlijk en belemmerend zijn, waardoor het dagelijks leven moeilijk wordt.
De resultaten van ons onderzoek suggereren dat er een gebrek is aan begrip en ondersteuning voor mensen met Tourette’s syndoom. Bovendien heeft de media in sommige gevallen bijgedragen aan de stigmatisering van deze aandoening, waardoor het voor mensen met Tourette moeilijker wordt om adequaat medisch advies en behandeling te krijgen.
Accepteer de ander die soms gewoon anders is
Om deze situatie te verbeteren, moeten we meer begrip tonen voor mensen met Tourette en de complexiteit van hun aandoening. Dit betekent dat we moeten ophouden met het maken van grappen en ons moeten richten op het vergroten van ons begrip van de aandoening en de behoeften van mensen die eraan lijden.
We moeten ons ook inzetten voor meer onderzoek naar Tourette, zodat we beter begrijpen hoe het zich ontwikkelt en wat de beste manieren zijn om het te behandelen. Dit omvat ook het ontwikkelen van richtlijnen voor de behandeling van Tourette, zodat artsen en andere zorgverleners beter in staat zijn om mensen met deze aandoening te helpen.
Door te stoppen met het trivialiseren van Tourette en ons te concentreren op het ondersteunen van mensen die eraan lijden, kunnen we bijdragen aan een meer inclusieve en ondersteunende samenleving voor iedereen. Het is tijd om Tourette’s serieus te nemen en onze houding en aanpak ten opzichte van deze aandoening te veranderen.
- Melina Malli Senior Research Associate, Manchester Metropolitan University
- Rachel Forrester-Jones Director and Professor of the School of Health Studies, Western University, Ontario, Canada and Hon Professor in Social Policy at the University of Bath, UK, Western University
