Wanneer Connie Kasari en Tristram Smith elkaar voor het eerst ontmoetten in 2007 tijdens een bijeenkomst van het Autism Center of Excellence (ACE) in Washington, D.C., voelden ze direct een band.
Als enthousiastelingen op het gebied van autisme-interventiewetenschap belandden ze in dezelfde groep en al snel realiseerden ze zich dat ze een gemeenschappelijk doel hadden: werken met kinderen die ondervertegenwoordigd zijn in onderzoek en vaak worden uitgesloten van interventiestudies.
“Beiden van ons hadden directe, hands-on ervaring met autisme en waren gedreven om manieren te vinden om de ontwikkelings- en functionele resultaten van jonge kinderen te optimaliseren”, zegt Kasari, hoogleraar menselijke ontwikkeling en psychologie aan de University of California, Los Angeles.
Tien jaar eerder had Kasari een op spel gebaseerde interventie genaamd JASPER ontwikkeld; Smith, destijds hoogleraar onderzoek naar de ontwikkeling en het gedrag van kinderen aan het University of Rochester Medical Center in New York, had onderzoek gedaan naar een andere interventiemethode genaamd discrete trial training (DTT), waarbij clinici nieuwe vaardigheden aanleren door ze op te delen in kleinere stappen.
Na de bijeenkomst hielden ze contact en besloten ze uiteindelijk hun benaderingen te vergelijken bij een diverse groep van minimaal verbale kleuters met autisme. Ze kregen financiering voor het project in 2009 en begonnen kort daarna gegevens te verzamelen.
Wetenschappelijke vraag
“We waren beiden niet gebonden aan onze eigen benadering”, zegt Kasari. “Het was echt een wetenschappelijke vraag en ik denk niet dat onze ego’s hierin betrokken waren.”
De onderzoekers testten beide interventies in kleuterscholen in drie steden. Maar in 2018, terwijl ze hun resultaten aan het opschrijven waren, overleed Smith plotseling op 57-jarige leeftijd aan een hartaanval. Zijn collega’s waren er kapot van, zegt Kasari.
Het afronden van het artikel kwam in handen van Rebecca Landa, onderzoeker van het onderzoek en uitvoerend directeur van het Center for Autism and Related Disorders aan het Kennedy Krieger Institute in Baltimore, Maryland, en Lynne Levato, een van de studenten van Smith, nu universitair docent kindergeneeskunde aan het University of Rochester Medical Center. Het onderzoeksteam publiceerde uiteindelijk hun bevindingen in Autism Research in april van dit jaar, met Smith als laatste auteur: beide interventies hadden de kinderen geholpen bij de ontwikkeling van taal, hoewel de effectiviteit van de methoden op verschillende gebieden varieerde.
De “vriendelijke rivaliteit” tussen Smith en Kasari, zoals Smith’s studente Suzannah Iadarola het beschrijft, kwam voort uit een gedeeld verlangen om gepersonaliseerde interventiediensten toegankelijk te maken voor autistische kinderen.
Het vergelijken van de twee “interventiemethoden had gemakkelijk een gevecht tussen de twee onderzoekers kunnen worden, maar ze deden het op een heel collegiale manier”, zegt Iadarola, universitair hoofddocent kindergeneeskunde aan de University of Rochester, die niet betrokken was bij het onderzoek. “Uiteindelijk wilden ze allebei de beste programma’s en beste diensten in handen van iedereen in de gemeenschap krijgen, en dat was de inspiratie voor dit werk.”
Zowel Kasari als Smith wilden kinderen bestuderen in hun eigen omgeving. Voor Kasari en haar collega’s betekende dit dat ze elke dag tot wel 20 mijl reden vanuit hun kantoor in Westwood, Los Angeles, om interventies te geven aan kinderen voornamelijk op Title 1-scholen, waar de meeste studenten uit achterstandsmilieus komen.
Op dezelfde manier gaven Smith en zijn collega’s DTT- en JASPER-sessies op kleuterscholen in Rochester, en gaf Landa DTT-sessies in Baltimore.
De groep bestond uit 164 minimaal verbale autistische kleuters met diverse etnische achtergronden: 18 procent was Aziatisch, 16 procent was zwart, 41 procent was wit en 24 procent was van gemengde afkomst. Wat betreft etniciteit identificeerde 20 procent van de deelnemers zich als Hispanic.
Gedurende vier maanden ontvingen de kinderen ofwel JASPER of DTT op hun kleuterschool gedurende vijf uur per week. Gedurende nog eens twee maanden werden de verzorgers tweemaal per week thuis begeleid, terwijl de schoolinterventie werd verminderd.
Beide groepen boeken vooruitgang
De deelnemers boekten aanzienlijke vooruitgang in hun expressieve en receptieve taalvaardigheden na de behandeling, ongeacht de interventie die ze ontvingen. Ongeveer een kwart van de kinderen ontwikkelde zinspraak – een mijlpaal in de ontwikkeling waarbij kinderen woorden kunnen combineren en er zinnen van kunnen maken – aan het einde van de behandeling, en een derde had dit zes maanden later. Personen met zinspraak worden niet als minimaal verbaal beschouwd.
“De kinderen in de studie liepen aanvankelijk zo ver achter, dus als je vooruitgang ziet, ben je erg enthousiast”, zegt Kasari.
Vierentwintig van de 79 kinderen die JASPER ontvingen en 27 van de 82 kinderen die DTT ontvingen, begonnen de studie zonder woorden; na zes maanden bleven 14 van de niet-verbale JASPER-ontvangers onveranderd, terwijl 10 vorderingen maakten en sociaal communicatieve uitingen hadden. Op dezelfde manier boekten 10 van de niet-verbale DTT-deelnemers geen vooruitgang, maar 17 wel.
Geen van de kinderen in beide groepen begon met zinspraak, maar 23 in de JASPER-groep en 21 in de DTT-groep verlieten de behandeling met die vaardigheid.
Onder de kinderen die JASPER ontvingen, boekten degenen met een betere receptieve taal en meer gedeelde aandacht aan het begin van de studie over het algemeen meer vooruitgang. Maar zes maanden na het einde van de behandeling hadden kinderen die DTT hadden ontvangen meer vooruitgang geboekt met gesproken taal. Dit verschil kan te wijten zijn aan het feit dat deze kinderen nog steeds DTT ontvingen als onderdeel van schoolprogramma’s, aldus Kasari.
“Er is veel variabiliteit bij deze kinderen”
“Er is veel variabiliteit bij deze kinderen”, zegt Kasari. “Deze verschillende profielen zouden ons moeten vertellen dat ze mogelijk anders reageren op verschillende interventies en dat we beter moeten worden in het afstemmen van de interventie op het kind.”
Kinderen kunnen beginnen met de ene interventie en overstappen op een andere naarmate ze groeien en veranderen, zegt ze.
Het was belangrijk dat de onderzoekers buiten het laboratorium traden en de kinderen op school bestudeerden, zegt Donna Murray, universitair hoofddocent kindergeneeskunde aan de University of Cincinnati in Ohio, die niet betrokken was bij het onderzoek. “Zodra je weet hoe effectief de interventiebenadering is, kun je de aanbieders in de gemeenschap trainen om met dezelfde mate van effectiviteit te implementeren.”
Het ontbreken van een controlegroep die noch JASPER noch DTT ontving, verzwakt de statistische kracht van de bevindingen, zegt Kasari, maar zij en Smith wilden niet dat een van de kinderen zonder interventie zou blijven. “Het is belangrijk om principieel te zijn bij het uitvoeren van een studie.”
Menselijkheid
Deze beslissing illustreert de creatieve aanpak van Smith in de wetenschap, zegt Landa. “Tris was een uitstekende en meelevende interventieonderzoeker die zeer begaan was met kinderen en gezinnen”, zegt ze. “Hij begreep het aspect van geestelijke gezondheid en de menselijkheid van de patiënt voor hem.”
In 2015 gebeurde er iets bijzonders toen Kasari en Smith een kleine gemeenschapsconferentie in Zuid-Los Angeles bijwoonden. Een moeder en haar autistische zoon kwamen tijdens de lunch naar Smith toe om hem een knuffel te geven. Tientallen jaren eerder was Smith de therapeut van de jongen geweest toen hij nog een kind was.
“De moeder was dankbaar voor Tris en herinnerde hem, zelfs na al die jaren”, herinnert Kasari zich. “Tris heeft veel mensen geraakt en getraind.”
MAAISHA OSMAN / https://www.spectrumnews.org/news/two-scientists-two-interventions-a-gentle-rivalry-to-aid-autistic-children/
