OPINIE Wat betekenen diagnostische labels in de kinder- en jeugdpsychiatrie? Het is alweer tien jaar geleden sinds de publicatie van de DSM-5, die enkele opmerkelijke veranderingen in diagnostische labels met zich meebracht. In dit artikel wordt de impact van labels besproken, evenals de veranderingen in labels die worden gebruikt in de kinder- en jeugdpsychiatrie, met voorbeelden uit de autismespectrumstoornis en schizofrenie.
Identificatie met diagnose
De diagnostische labels die kinderen en adolescenten krijgen, bepalen hun toegang tot behandeling en toekomstig potentieel, maar ook hun zelfbeeld. Buiten de geneeskunde worden er aanzienlijke budgetten en tijd besteed aan het testen hoe consumenten zich identificeren met de labels van producten. Diagnoses zijn natuurlijk geen commerciële producten, maar de keuze van labels die worden gebruikt in de kinder- en jeugdpsychiatrie zou een prioriteit moeten blijven, gezien hun impact op translationeel onderzoek, behandeling en individuen, naast de voortdurende evolutie van de taal zelf.
‘What’s in a name?’ schreef Shakespeare in zijn toneelstuk Romeo en Julia.
In 2013 heeft de DSM-5, naast andere veranderingen, enkele diagnostische namen gewijzigd. Zo werd bijvoorbeeld de diagnose Asperger-syndroom, die aanwezig was in de DSM-IV, verwijderd als subtype van een pervasieve ontwikkelingsstoornis (PDD), los van andere subtypen zoals autistische stoornis. De PDD-subtypen werden vervangen door ‘autismespectrumstoornis’ (ASS). Voor andere stoornissen zijn de namen niet veranderd, zoals bijvoorbeeld schizofrenie.
We kunnen het effect van het veranderen van diagnostische namen en het opnieuw categoriseren van diagnoses zien als we kijken naar ‘ASS’. Het enkele label ASS werd geïntroduceerd met de komst van de DSM-5 in 2013. In de 19 jaar van 1994 tot 2013, toen de DSM-IV van kracht was, konden individuen worden gediagnosticeerd met vier subtypen van PDD: autistische stoornis, Asperger-syndroom, desintegratiestoornis van de kindertijd of PDD-NOS. De diagnose ASS volgens de DSM-5 omvat specificeerders die meer klinische details mogelijk maken, maar deze worden vaak niet opgenomen in onderzoeksstudies en zijn niet duidelijk zichtbaar in het label dat het individu ontvangt.
Heeft het gebruik van één enkel label, zoals ASS, de diagnostiek vereenvoudigd of verduidelijkt?
Of heeft het mogelijk verwarring veroorzaakt? Onderzoekers hebben verschillende standpunten ingenomen over deze kwestie. Sommigen zijn van mening dat de introductie van het enkele label ASS een betere consistentie en uniformiteit in de diagnostiek heeft gebracht, waardoor vergelijkingen tussen studies gemakkelijker worden. Anderen zijn echter bezorgd dat het verlies van onderscheid tussen de subtypen van PDD het moeilijker kan maken om individuele kenmerken en behoeften te begrijpen en de behandeling aan te passen.
Een vergelijkbare discussie is gaande met betrekking tot de diagnose schizofrenie. Er zijn voorstellen geweest om de naam van deze stoornis te veranderen, omdat sommigen van mening zijn dat de huidige naam stigmatiserend is en niet overeenkomt met de ervaringen van individuen met de diagnose. Voorstanders van een naamswijziging pleiten voor een meer persoonsgerichte benadering, waarbij de nadruk ligt op individuele symptomen en functionele beperkingen, in plaats van op een overkoepelende diagnose.
Het is belangrijk om de impact van diagnostische labels in de kinder- en jeugdpsychiatrie te erkennen. Deze labels beïnvloeden de toegang tot behandeling, het begrip van de stoornis, het zelfbeeld van het individu en de perceptie van anderen. Ze spelen ook een rol in translationeel onderzoek, waarbij de zoektocht naar biologische markers, behandelingen en interventies vaak gebaseerd is op de diagnostische categorieën.
Het is mogelijk dat toekomstige veranderingen in de diagnostische labels zullen plaatsvinden om de nauwkeurigheid, validiteit en persoonsgerichtheid van de diagnoses te verbeteren.
Ronald A. Editorial: What’s in a name? Drawing on the examples of autism and schizophrenia, some reflections on diagnostic labels and their future role in child and adolescent psychiatry. J Child Psychol Psychiatry. 2023 Jul;64(7):977-979. doi: 10.1111/jcpp.13839. PMID: 37286358.
