Late diagnose autisme, de (voor)oordelen

“Je kunt niet autistisch zijn.”

“Je bent volwassen.”

“Je bent succesvol.”

“Je bent aardig.”

“Ben je zeker? Je bent veel te… [slim, zorgzaam, wat het ook is dat niet overeenkomt met het idee van autisme van de andere persoon].”

En in sommige gevallen – “maar je bent een vrouw!”

Laten we eens kijken naar enkele van de mythen en stereotypen die ervoor zorgen dat mensen ons niet zien zoals we werkelijk zijn. En laten we het dan hebben over het vieren van wie we zijn, ongeacht wat anderen ook mogen denken of zeggen.

“Maar je bent volwassen!”
Ja. En dat is een probleem. Toen Generatie X en zelfs oudere Millennials – om nog maar te zwijgen van vorige generaties – kinderen waren, was een autismediagnose zeldzaam. Babyboomers? Vergeet het maar. En zelfs bij jongere generaties zijn velen nog steeds over het hoofd gezien. Vooral vrouwen, mensen van kleur of mensen uit minder welvarende gemeenschappen.

We werden gewoon uitgescholden en verteld dat we harder moesten proberen om zoals iedereen te zijn. Wat volkomen onbehulpzaam is als je anders bedraad bent. En die verschillende bedrading verdwijnt niet. Gediagnosticeerd of niet, autistische kinderen worden autistische volwassenen.

“Maar je bent zo empathisch!”
Het stereotype dat mensen met autisme geen empathie hebben, is een grote misvatting.

De relatie tussen empathie en autisme is complex. Autistische mensen verschillen in empathie – net als iedereen. De meesten verlangen net zoveel naar relaties als niet-autistische mensen, en velen zijn uiterst zorgzaam. Autistische mensen kunnen empathie en andere emoties intens ervaren, tot het punt van overweldiging. Deze empathie strekt zich vaak niet alleen uit tot andere mensen, maar ook tot dieren en wereldwijde kwesties. Sommigen kunnen echter moeite hebben met het uiten van empathie – ongeveer 50 procent van de autistische mensen heeft alexithymie, een moeilijkheid om de emoties die ze ervaren te identificeren en benoemen.

Het belangrijkste probleem in interacties met personen van de neuro-meerderheid die vaak worden bestempeld als “gebrek aan empathie bij autisme” is geen “autistisch tekort”, maar een dubbel empathieprobleem. Dit betekent dat personen van de neuro-meerderheid empathie missen jegens autistische mensen en automatisch bevooroordeelde en uitsluitende gedragingen vertonen, zoals het vermijden van gesprekken, het afwijzen van pogingen van autistische individuen tot sociale verbinding, ostracisme en pesten.

Ontdekken dat anderen je automatisch je hele leven hebben afgewezen – ongeacht hoe hard je hebt geprobeerd om erbij te horen – kan behoorlijk schokkend zijn. Toch kan het bevrijdend zijn als we beseffen dat dit niet onze “schuld” is. Noch “verdienen” we het, zoals we vaak worden verleid om te geloven. We zijn geen “gebroken neurotypicals”; we zijn gewoon anders. En pesten en misbruik zijn geen passende manieren om met verschillen om te gaan.

“Maar je bent zo getalenteerd/succesvol/bekwaam/welsprekend!”
Hoogbegaafde of getalenteerde mensen worden waarschijnlijk over het hoofd gezien bij autismediagnoses en andere gerelateerde diagnoses. Talenten kunnen uitdagingen verdoezelen. Maar talenten betekenen niet dat we geen problemen hebben. We kunnen uitstekende presentaties geven op het werk en dan thuis instorten. We kunnen ons helemaal inzetten voor de teambuildingdag en vervolgens niet in staat zijn om onze post een week, maand of jaar te sorteren.

Mensen zien de worsteling niet. Als we mentaal worden geclassificeerd als “presteerders”, zijn mensen verbaasd als er iets is wat we niet kunnen doen. Als we klagen, denken ze dat we niet hard genoeg proberen. Dat we lui zijn. Dat we opzettelijk moeilijk doen. En dan straffen ze ons. Dus gaan we door en streven we – tot we opbranden. En dat kan leiden tot een diagnose.

En nu?
Het navigeren na een late autismediagnose is geen eenvoudige opgave. Voor velen van ons kan een late diagnose een scala aan gevoelens teweegbrengen, van opluchting tot spijt, van verdriet tot blijdschap. Er is verdriet en het gevoel dat sommige van de moeilijkheden in het leven vermeden hadden kunnen worden. Er is de opluchting van eindelijk weten. Er is de vreugde van het vinden van “jouw stam”.

En er is nog steeds de worsteling van ongeloof, het negeren van onze behoeften en verzoeken, en openlijke discriminatie.

Er is slechts zoveel dat we kunnen doen aan de keuzes van andere mensen. Maar we kunnen ons richten op het maken van de beste keuzes voor onszelf.

Want we hebben een nieuwe reeks keuzes. Niet per se gemakkelijk, maar beter geïnformeerde, authentiekere keuzes. Keuzes om ja te zeggen tegen iets wat we altijd al wilden doen, maar waar we ons zorgen over maakten vanwege het oordeel van anderen. Keuzes om nee te zeggen tegen dingen die we deden om mensen tevreden te stellen die niet tevreden zouden zijn. Keuzes om afscheid te nemen van relaties die niet ondersteunend zijn voor wie we zijn en om de bijzondere relaties die dat wel zijn te koesteren. Er valt te leren met degenen die met ons willen leren.

Sommige keuzes zijn moeilijker dan andere. Zoals het vergeven van mensen en loslaten. We voelen vaak frustratie of wrok jegens degenen die ons mogelijk slecht hebben behandeld. Geldige gevoelens en gerechtvaardigd. En zo, zo belastend. Eraan vasthouden kan onze mogelijkheid om verder te gaan belemmeren. Anderen vergeven betekent niet dat we hen vrijspreken; het betekent alleen dat we onszelf bevrijden van het dragen van het gewicht van hun keuzes.

We moeten aan onze eigen keuzes denken. Zoals de keuze om onszelf en onze reis te accepteren, met de moeilijke lessen en kostbaar verworven inzichten. Een keuze om deze inzichten te delen om de reis van iemand anders een beetje makkelijker te maken.

En mijn favoriete keuze – om te vieren. Ik heb nooit geleerd om mezelf te vieren. Jezelf verbeteren, zelfkritiek leveren, jezelf naar beneden halen, maar niet jezelf vieren. Het leren vieren, eren en accepteren van onszelf maakt een verschil.

Dit is ons hoofdstuk. We kunnen het vullen met “wees jezelf”. Het leven heeft zeker zijn ups en downs, maar we kunnen ervoor kiezen om onze eigen ups en downs te hebben in het nastreven van authenticiteit – en niet iets dat ons wordt opgelegd. Dit kan reizen over de wereld betekenen of thuisblijven en boeken lezen, leren iets te doen wat we altijd al wilden leren of meer tijd vrijmaken voor rust. Iets compleet anders proberen. Of dankbaar accepteren waar we zijn en daar tevreden mee zijn. Kleine stapjes om te verkennen wat voor ons werkt, zijn prima.

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *