Dit verhaal is herkenbaar voor veel volwassenen die laat in hun leven een diagnose krijgen voor verschillende vormen van neurodiversiteit, niet alleen autisme. Volwassenen met ADHD bijvoorbeeld, kunnen vaak worstelen in hun studie of werk door hun niet-erkende neurodiversiteit.
Na de autisme-diagnose van mijn toen 4-jarige nichtje besefte dat ik was zoals zij. Ik maakte een afspraak bij ons lokale autismecentrum voor een test en wist, eindelijk, bij voorbaat de uitslag.
Mijn autisme-diagnose gaf mijn hele leven, vanaf mijn kindertijd tot vandaag, betekenis. Het valideerde bijvoorbeeld mijn strijd in mijn jeugd en bracht me innerlijke vrede. Ik leerde dat ik geen sociaal falen ben die keer op keer probeert “normaal” te zijn. Nee, ik heb autisme en ben goed zoals ik ben, hooguit heb ik een wat andere mix van mogelijkheden en onmogelijkheden. Of noem het desnoods een “neurodivergent competentieprofiel”. Op LinkedIn smullen ze daar anno 2023 van!
Hoe het is voor een ongediagnosticeerd kind
Net als veel andere laat gediagnosticeerde volwassenen, kwam mijn verleden in een ander licht te staan na mijn diagnose. Als ik terugkijk naar mijn kindertijd, wordt het duidelijk dat ik erg autistisch was. Ik zette bijvoorbeeld mijn boeken, potloden en Legoblokjes altijd op specifieke manieren neer. Als anderen mijn netjes gerangschikte stapeltjes verstoorden, raakte ik van streek, soms zelfs heel erg. Ik had intense “speciale interesses”, een ander typisch kenmerk van autisme. Sommige van deze interesses zijn in de loop der jaren niet afgenomen. Ik speelde niet met andere kinderen, meed zintuiglijke prikkels als kleien, vingerverven, zalfjes, smaken, geuren en vooral geluiden. Ik was heel laat met speken, maar sprak toen vrijwel meteen goed en al snel ‘als een klein professortje’ met vaak wat plechtstatige volzinnen.
Onderzoek toont aan dat adolescenten met autisme ruim twee keer vaker slachtoffer zijn van pesten, in vergelijking met de neurotypische populatie. Als kind werd ik vaak gepest, zoals veel neurodiverse kinderen. Ik leefde in een vijandige wereld die ik niet begreep. Het gedoe om mij heen was ballast. Ik heb naarnaast veel geleden als kind en jongvolwassene, omdat ik niet begrepen werd: niet door mijn ouders, leraren of leeftijdsgenoten op school. Mijn ouders stonden voor een raadselachtig klein wezentje dat hen vaak in verwarring bracht. Net als veel neurotypische ouders van autistische kinderen deden ze, en dat geloof ik oprecht, wat zij dachten dat het beste was.
“Hè toe nou… Je doet nu maar eens gewoon gezellig mee!”
Ouders van de schrijver
Zo begrepen ze bijvoorbeeld niet waarom ik vaak alleen wilde zijn en probeerden ze me in ongemakkelijke of onbegrijpelijke sociale situaties te duwen. Daarin merkte ik vooral niet serieus genomen te worden. Ze begrepen mijn intense speciale interesses niet en probeerden me dingen te laten doen die me niet interesseerden. Ze begrepen de oorzaak van mijn sociale onhandigheid (en later depressies en angsten) niet en bekritiseerden mijn gebrek aan “sociale vaardigheden.”
“Ach, stel je toch niet altijd zo aan. Nou, dan verzet je je maar eens een keertje!”
Ouders van de schrijver
Maar ik geloof dat ze hun best deden. Mijn ouders deden niet maar wat – ze zochten hulp bij de voorganger van de kerk en bij artsen. Helaas waren beiden destijds, in de jaren 70 en 80, niet van veel hulp.
Uiteindelijk, toen uitkwam dat ik al enkele maanden spijbelde, kwam er hulp. De depressies en angsten werden behandeld, zónder dat iemand zich afvroeg wat daarvan de oorzaak zou kunnen zijn.
Vanwege ons gebrek aan diagnoses werden en worden kinderen met autisme bedreven volwassenen in het “maskeren” – het verbergen van autistische eigenschappen. Het maskeren veroorzaakt nog meer schade aan onze mentale gezondheid. Als jij ook een laat gediagnosticeerde autistische volwassene bent, laten we eens kijken hoe je je soms pijnlijke verleden kunt verzoenen met je nieuwe diagnose.
Kijk terug naar je jonge zelf en vier die persoon.
Laten we onze kinderlijke verschillen vieren in plaats van ze te veroordelen.
Onze jonge autistische zelf had waarschijnlijk intense interesses in bepaalde dingen. Laten we deze “pre-occupaties” of “fieps” vieren. Ze waren prachtig, geen probleem, zelfs als volwassenen om ons heen ons vertelden dat ze raar waren. En als je vandaag de dag nog steeds van die dingen houdt, haal ze dan terug in je leven als je kunt.
Floreer door sterker te maken wat reeds sterk is en accepteer wat niet lukt. In plaats van je hele leven slechts aan dat laatste te werken… Dat frustreert alleen maar.
Schrijver dezes
Het vieren van onze kinderlijke verschillen kan moeilijk zijn, omdat deze verschillen soms tot pijn leidden. We herinneren ons misschien dat onze onhandigheid ons plaagde en het moeilijk maakte om vrienden te maken. De wereld liet ons geloven dat we verkeerd gemaakt waren. Velen van ons kwamen tot de conclusie dat we er beter niet hadden kunnen zijn. Met depressie als gevolg.
Die onhandige persoon die je ooit was, verdient vandaag je liefde. Hij maakte niet keer op keer fouten zonder reden. Hij had ongediagnosticeerd autisme en kreeg waarschijnlijk geen of weinig hulp bij het leren omgaan met complexe sociale situaties.
Bovendien waren sommige dingen die in het verleden fout leken, misschien helemaal geen fouten. Soms werden we gecorrigeerd of zelfs gestraft alleen maar omdat we anders waren. Denk terug aan een herinnering aan jezelf als kind tijdens een moment van intense vreugde. Ga nu naar dat moment en vier het met je jongere zelf. Jullie beiden verdienen het.
Zoek hulp voor het leed dat je als kind en volwassene hebt geleden.
Autistische kinderen, of ze nu gediagnosticeerd zijn of niet, maken vaak traumatische gebeurtenissen mee zoals pesten en misbruik. Als we als kind niet gediagnosticeerd werden, is het nog waarschijnlijker dat we ons hele leven lang te maken hebben gehad met situaties waarin we leerden als mens niet mee te tellen, niet te deugen.
Vandaag de dag proberen we deze traumatische gebeurtenissen vaak te vergeten. We proberen onszelf wijs te maken dat ze niet zo erg waren. Dat deed ik jarenlang. Maar het dragen van de last van deze gebeurtenissen schaadt ons.
Nu, aan het eind van mijn veertiger jaren, ben ik begonnen om deze trauma’s te verwerken. Het heeft mijn leven veranderd. Dankzij mijn autisme-diagnose heb ik geleerd dat wat ik heb meegemaakt niet mijn schuld was. Ik werd getarget vanwege mijn autisme. En toen ik had moeten leren mezelf te beschermen, gebeurde dat niet.
Maar nu kunnen we onszelf beschermen, te beginnen met het aanpakken van de pijn die diep vanbinnen zit en die ons mentale rust en geluk in de weg staat. Met een autisme-diagnose kunnen we onszelf beter begrijpen en accepteren wie we echt zijn. Het is een kans om trots te zijn op onze unieke identiteit en om ons verleden te omarmen met compassie en begrip. Laat ons samen bouwen aan een wereld waarin neurodiversiteit wordt gevierd en gewaardeerd, zodat we allemaal ons ware zelf kunnen zijn, zonder schaamte of masker.
Dit relaas is gebaseerd op het persoonlijke verhaal van een van onze vrijwilligers en deelnemer van het forum, in het dagelijks leven actief als ervaringsdeskundige.
