Het syndroom van Gilles de la Tourette (TS) is een neurologische aandoening die zich kenmerkt door tics, onwillekeurige bewegingen en geluiden. Hoewel TS vaak wordt geassocieerd met mannen, worden vrouwen ook getroffen door deze aandoening. Ondanks het groeiende bewustzijn rond TS, is er beperkte kennis over hoe vrouwen met TS zichzelf identificeren en welke gevolgen dit heeft voor hun welzijn. Dit artikel biedt een overzicht van recent onderzoek dat zich richt op de zelfidentiteit van vrouwen met TS en benadrukt de noodzaak van psychosociale ondersteuning voor deze groep.
Negatieve zelfidentiteit en stigma
Onderzoek heeft aangetoond dat vrouwen met TS vaak gevoelens van abnormaliteit ervaren, wat hun zelfacceptatie vermindert en zelfstigma vergroot. Deze gevoelens van abnormaliteit kunnen leiden tot schaamte en het vermijden van hulp zoeken. Het is belangrijk om te begrijpen dat deze negatieve zelfpercepties voortkomen uit moeilijkheden bij het ontwikkelen van een identiteit in verschillende levensfasen. Het niet kunnen vaststellen van een zelfidentiteit kan leiden tot isolatie en onzekerheid over welke sociale groepen ze bij horen, wat gevolgen kan hebben voor de overgang naar volwassenheid.
Hoewel veel vrouwen met TS zich bewust zijn van hun verschillen, hebben sommige deelnemers ook positieve aspecten ervaren. Ze beschouwen hun tics als iets unieks en speciaals. Dit benadrukt het belang van het begrijpen van individuele perspectieven en variaties in de ervaring van TS.
Het is belangrijk om de rol van genderidentiteit te erkennen bij de zelfidentiteit van vrouwen met TS. Vrouwen met TS worden geconfronteerd met stigmatisering en negatieve zelfidentiteit omdat ze vaak niet voldoen aan traditionele genderrollen. Sociale normen en verwachtingen kunnen een aanzienlijke invloed hebben op het zelfbeeld van vrouwen met TS. Klinische professionals moeten rekening houden met deze gendergerelateerde factoren en een bredere maatschappelijke context meenemen in de behandeling van vrouwen met TS.
Behoefte aan acceptatie
Vrouwen met TS ervaren vaak een diepgaand zelfbewustzijn, mogelijk als gevolg van de constante waakzaamheid van anderen ten opzichte van hun tics. Sommige deelnemers vertoonden ‘mensen-pleasend’ gedrag, waarbij ze de behoeften van anderen prioriteerden boven die van henzelf. Dit gedrag kan leiden tot een gebrek aan zelfzorg en een negatieve invloed hebben op het psychologisch welzijn van vrouwen met TS.
Opvallend was dat veel deelnemers ondanks academische successen nog steeds zelfstigma en een laag zelfbeeld ervoeren. Het leven met TS, inclusief stigmatisering en isolement, leek persoonlijke prestaties te overschaduwen. Sommige deelnemers voelden zich gedwongen om voortdurend hun capaciteiten te bewijzen, wat kan resulteren in een verminderde erkenning van hun prestaties. Dit kan het gevoel van eigenwaarde verder aantasten, vooral voor degenen die niet dezelfde prestaties behalen.
Behandeling en ondersteuning
De bevindingen van dit onderzoek benadrukken de noodzaak van interventies die verder gaan dan het beheersen van tics en zich richten op de psychosociale gevolgen van het leven met TS. Ondersteuningsgroepen spelen een cruciale rol bij het bieden van een veilige ruimte voor vrouwen met TS om zich gevalideerd te voelen en zich minder eenzaam te voelen. Het is belangrijk dat gezondheidsprofessionals vrouwen met TS doorverwijzen naar peer-ondersteuning en zelfhulpmaterialen.
Coleman J, Melia Y. Me, My Tics and I: An Exploration of Self-Identity and its Implications for Psychological Wellbeing in Young Women with Tourette’s Syndrome. J Dev Phys Disabil. 2023 May 12:1-23. doi: 10.1007/s10882-023-09911-x. Epub ahead of print. PMID: 37361460; PMCID: PMC10175913.
