De invloed van de DSM-5 op de diagnose van autisme: Een complex debat

Het verhaal van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) en de invloed ervan op de diagnose van autisme is er één van debat en verandering. Ongeveer 13 jaar geleden, toen de conceptversie van de DSM-5 werd vrijgegeven, ontstonden er meteen hevige discussies. Veel van deze discussies gingen over het opnemen van het Asperger-syndroom in de definitie van autismespectrumstoornis en de zorgen dat sommige autistische mensen hierdoor uitgesloten zouden worden van hulp en ondersteuning.

In de jaren die volgden, is de situatie op dit gebied grotendeels “gestabiliseerd”, volgens Catherine Lord, een vooraanstaande hoogleraar psychiatrie en onderwijs aan de Universiteit van Californië in Los Angeles. Maar terwijl oude discussies wegebben, is er de afgelopen jaren een nieuwe vraag ontstaan: is de term “ernstig autisme” een nuttige manier om bepaalde mensen binnen het autismespectrum te onderscheiden? Dit heeft ervoor gezorgd dat de autistische gemeenschap opnieuw uitkijkt naar de DSM-5, in de hoop op een herziening en meer duidelijkheid voor clinici.

Maar het verhaal van hoe de DSM-5 is geworden wat hij is, wijst op een moeilijke weg die nog voor ons ligt. Het kostte jarenlange samenwerking tussen autisme-onderzoekers en een opkomende groep autistische zelfverdedigers. En voor degenen die er het dichtst bij betrokken zijn, is het zelfs niet duidelijk of er ooit een DSM-6 zal komen.

De American Psychiatric Association (APA) publiceert en onderhoudt de DSM. De vorige grote update van de handleiding vond plaats in 1994 en in 2007 stelde de APA 13 werkgroepen samen om de diagnostische criteria te herzien en de bijbehorende wetenschappelijke informatie bij te werken om de DSM-5 te creëren.

Toen Ari Ne’eman, medeoprichter en destijds voorzitter van het Autistic Self Advocacy Network (ASAN), en zijn collega Steven Kapp hoorden dat er belangrijke veranderingen zouden komen in de criteria voor autisme in de vijfde editie van de DSM, wisten ze wat er op het spel stond.

Ne’eman en Kapp, die destijds doctoraatsstudent en mede-directeur van het ASAN-hoofdstuk was, begrepen dat wat er in dat boek werd vastgelegd, jarenlang invloed zou hebben op het leven van autistische mensen, net zoals dat het geval was bij de DSM-IV.

Maar de twee mannen zagen ook een kans. Het bijwerken van de diagnostische handleiding is in de kern een academisch proces, maar ook een “politiek” proces en daardoor beïnvloedbaar, schreven Kapp en Ne’eman in een hoofdstuk van een boek uit 2020. Een diagnose krijgen is een cruciaal moment in het leven van een autistisch persoon en ASAN wilde helpen om dit proces vorm te geven.

Ondanks dat ASAN aanvankelijk niet werd uitgenodigd voor de officiële werkgroep, vonden Ne’eman en Kapp manieren om hun stem te laten horen. Ze organiseerden een bijeenkomst in 2008 om het onderwerp autisme en DSM-5 te bespreken, waarbij onderzoekers, clinici en autistische zelfverdedigers werden uitgenodigd.

Hoewel de uitnodiging voor de bijeenkomst niet werd uitgebreid naar de APA, creëerde de bijeenkomst een platform waarop autistische zelfverdedigers hun standpunten konden delen met anderen die betrokken waren bij het herzieningsproces.

Uiteindelijk werd Ne’eman aangesteld als een van de 27 leden van de werkgroep Autisme Spectrum Stoornissen voor de DSM-5. Gedurende de twee jaar van de werkgroep brachten Ne’eman en Kapp de stemmen en perspectieven van autistische zelfverdedigers naar voren.

Hoewel het proces complex en soms moeilijk was, hoopten Ne’eman en Kapp dat hun bijdrage zou leiden tot positieve veranderingen in de diagnostische criteria en dat het begrip van autisme zou evolueren naar een meer inclusief en accepterend perspectief.

Het is echter belangrijk om op te merken dat de DSM-5 niet de definitieve gids is voor autisme. Het is een diagnostisch instrument dat door clinici wordt gebruikt en onderhevig is aan herziening en kritiek. Het is ook van belang om te luisteren naar de ervaringen en inzichten van autistische individuen zelf, aangezien zij het beste kunnen uitleggen hoe het is om autistisch te zijn en welke ondersteuning zij nodig hebben.

De discussies en debatten over autisme en de DSM zullen waarschijnlijk voortduren naarmate ons begrip van deze complexe aandoening groeit.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.