Een bijzonder aandachtspunt is de autistische burnout, een fenomeen dat vaak verkeerd begrepen wordt en daardoor niet de nodige aandacht en zorg krijgt. Dit artikel belicht twee recente onderzoeken die dieper ingaan op autistische burnout, met als doel inzicht te verschaffen in de oorzaken, gevolgen en mogelijke oplossingen.
Burnout of autistische burnout?
Beide termen verwijzen naar een toestand van extreme vermoeidheid en uitputting, maar ze hebben verschillende oorzaken en kenmerken, vooral gezien vanuit het perspectief van mensen met autisme.
Een ‘burnout’ is een toestand van fysieke, emotionele en mentale uitputting die het gevolg is van langdurige en overmatige stress. Het wordt vaak geassocieerd met werkomstandigheden, maar kan ook ontstaan door andere stressvolle situaties. Enkele kenmerken van een burnout zijn:
- Fysieke uitputting: Constant gevoel van vermoeidheid, zelfs na rust.
- Emotionele uitputting: Gevoelens van hulpeloosheid, cynisme en afstandelijkheid tegenover werk en collega’s.
- Mentale uitputting: Verminderde concentratie, geheugenproblemen en verminderde prestaties.
Burnout ontstaat meestal na een lange periode van stress zonder voldoende herstel. Het is een toestand die iedereen kan ervaren, ongeacht hun neurologische profiel.
Een ‘autistische burnout’ is een specifieke vorm van burnout die voorkomt bij mensen met autisme. Het wordt ook gekenmerkt door een extreme vorm van uitputting, zowel fysiek als mentaal, maar die vaak wordt veroorzaakt door het voortdurend moeten aanpassen aan een neurotypische wereld. Dit kan het gevolg zijn van langdurige overprikkeling, complexe sociale interacties en sensorische overbelasting. Enkele kenmerken zijn:
- Verergerde autistische kenmerken: Verhoogde sensitiviteit voor prikkels, meer moeite met sociale interacties, en een toename van repetitief gedrag.
- Fysieke uitputting: Sterke vermoeidheid die niet verdwijnt met rust.
- Cognitieve problemen: Moeite met concentreren, problemen met executieve functies, en een algemeen gevoel van mentale mist.
- Emotionele uitputting: Verhoogde angst, depressie en een gevoel van hopeloosheid.
De oorzaken van een autistische burnout zijn vaak te vinden in het voortdurend moeten maskeren van autistische kenmerken om te voldoen aan de verwachtingen van een neurotypische omgeving. Dit maskeren kan uiterst vermoeiend zijn en leiden tot een toestand van extreme uitputting.
Oorzaken
- Burnout: Veroorzaakt door langdurige stress, vaak werkgerelateerd.
- Autistische burnout: Veroorzaakt door het voortdurende moeten aanpassen aan neurotypische normen en sensorische overbelasting.
Kenmerken
- Burnout: Algemene vermoeidheid, cynisme, verminderde prestaties.
- Autistische burnout: Verergering van autistische kenmerken, verhoogde sensorische sensitiviteit, en extreme mentale en fysieke uitputting.
Herstel
- Burnout: Vaak herstel mogelijk door rust, verandering van werkomstandigheden en stressmanagement.
- Autistische burnout: Vereist vaak een langdurige periode van rust en herstel in een prikkelarme omgeving, en soms aanpassingen in levensstijl om overbelasting te verminderen.
Raymaker et al. (2020)
Het onderzoek van Raymaker et al. (2020) richt zich op het fenomeen van autistische burnout. Het doel was om de ervaringen van autistische personen die een burnout hebben meegemaakt, beter te begrijpen. De onderzoekers maakten gebruik van kwalitatieve interviews met een diverse groep autistische volwassenen. Door middel van gedetailleerde narratieven probeerden ze de complexiteit en de diepgang van de burnout-ervaringen in kaart te brengen.
Een van de meest opvallende bevindingen uit dit onderzoek is de beschrijving van de uitputting die gepaard gaat met autistische burnout. Deelnemers gaven aan dat hun interne bronnen volledig waren uitgeput, waardoor ze niet meer in staat waren om dagelijkse taken uit te voeren. Een participant beschreef het als “het hebben van al je interne middelen uitgeput tot voorbij de maat en geen schoonmaakploeg overhouden.” Deze uitputting ging vaak gepaard met verhoogde sensitiviteit, verminderde sociale interacties en een algemene afname van het functioneren.
Stel je voor dat Markus, een autistische softwareontwikkelaar, dagelijks wordt geconfronteerd met een lawaaierige open kantoorruimte. Door middel van kleine aanpassingen, zoals het gebruik van noise-cancelling koptelefoons en flexibele werkuren, kan Markus zijn stressniveaus aanzienlijk verlagen en burnout voorkomen.
Daarnaast werd er gewezen op de rol van chronische stress en langdurige aanpassingen aan een niet-autistische wereld als belangrijke factoren die bijdragen aan de burnout. De constante druk om zich aan te passen aan neurotypische normen leidde tot een cumulatieve belasting die uiteindelijk resulteerde in burnout.
De bevindingen van dit onderzoek onderstrepen de noodzaak van een betere erkenning en ondersteuning van autistische personen. Het huidige zorgsysteem is vaak onvoldoende toegerust om de specifieke behoeften van mensen met autisme en burnout aan te pakken. Er is behoefte aan aangepaste interventies die rekening houden met de unieke uitdagingen waarmee autistische personen worden geconfronteerd.
Journal PONE (2023)
Het tweede onderzoek, gepubliceerd in Journal PONE in 2023, breidt het begrip van autistische burnout verder uit door zowel kwalitatieve als kwantitatieve benaderingen te combineren. Het onderzoek bestond uit een grootschalige enquête onder autistische volwassenen, aangevuld met diepte-interviews. Het doel was om de prevalentie, symptomen en mogelijke oorzaken van autistische burnout te identificeren.
Dit onderzoek bevestigde veel van de bevindingen van Raymaker et al. (2020), maar voegde ook nieuwe inzichten toe. Een belangrijke bevinding was de identificatie van specifieke triggers die vaak leidden tot burnout, zoals werkdruk, sociale verwachtingen en sensorische overbelasting. Deelnemers gaven aan dat deze triggers, wanneer ze zich opstapelden, onvermijdelijk leidden tot een staat van uitputting en verminderde functionaliteit.
Een voorbeeld is Ruth, een autistische student die moeite heeft met de sociale druk op de universiteit. Door duidelijke afspraken te maken met docenten over deadlines en extra tijd voor tentamens, kan Ruth haar academische prestaties verbeteren zonder haar mentale gezondheid in gevaar te brengen.
Daarnaast werd er een significant verband gevonden tussen autistische burnout en comorbide aandoeningen zoals depressie en angst. Dit suggereert dat autistische burnout niet alleen een op zichzelf staand fenomeen is, maar ook een belangrijke rol speelt in het algehele welzijn van autistische personen.
De resultaten van dit onderzoek benadrukken het belang van preventieve maatregelen en vroege interventie. Door het identificeren van specifieke triggers kunnen zorgverleners en autistische personen zelf beter inspelen op situaties die tot burnout kunnen leiden. Dit vraagt om een holistische benadering die zowel de mentale als fysieke gezondheid in overweging neemt.
Vergelijking en analyse
Beide onderzoeken bevestigen de aanwezigheid van intense uitputting en de noodzaak van aanpassing aan een neurotypische omgeving als belangrijke factoren in autistische burnout. Ze benadrukken ook het belang van erkenning en aangepaste ondersteuning voor autistische personen die worstelen met burnout.
Hoewel beide onderzoeken veel overeenkomsten vertonen, biedt het onderzoek van Journal PONE aanvullende inzichten door de focus op specifieke triggers en het verband met comorbide aandoeningen. Dit geeft een breder beeld van de factoren die bijdragen aan autistische burnout en de complexiteit van het fenomeen.
Samen bieden deze onderzoeken een uitgebreid begrip van autistische burnout, van de diepgaande persoonlijke ervaringen tot de bredere epidemiologische trends. Ze roepen op tot meer bewustzijn, betere ondersteuning en aangepaste interventies om de unieke uitdagingen van autistische personen effectief aan te pakken.
De bevindingen van deze onderzoeken kunnen worden toegepast om autistische personen te helpen beter om te gaan met stress en burnout. Bijvoorbeeld, door bewust om te gaan met sensorische overbelasting en het creëren van rustgevende omgevingen, kunnen autistische personen hun dagelijkse stress verminderen.
Conclusie
Autistische burnout is een complex en vaak onderschat probleem dat diepgaande impact heeft op het leven van autistische personen. De onderzoeken van Raymaker et al. (2020) en Journal PONE (2023) bieden waardevolle inzichten en benadrukken de noodzaak van specifieke en aangepaste ondersteuning. Door beter begrip en gerichte interventies kunnen we bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor autistische personen en hen helpen om hun volledige potentieel te bereiken.
Toekomstig onderzoek zou zich moeten richten op langdurige interventies en de effectiviteit van verschillende ondersteuningsstrategieën om autistische burnout te voorkomen en te behandelen. Het is cruciaal dat we blijven streven naar inclusie en begrip, zodat iedereen, ongeacht neurologische verschillen, de kans krijgt om te floreren.
Raymaker DM, Teo AR, Steckler NA, Lentz B, Scharer M, Delos Santos A, Kapp SK, Hunter M, Joyce A, Nicolaidis C. “Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew”: Defining Autistic Burnout. Autism Adulthood. 2020 Jun 1;2(2):132-143. doi: 10.1089/aut.2019.0079. Epub 2020 Jun 10. PMID: 32851204; PMCID: PMC7313636.
Mantzalas J, Richdale AL, Dissanayake C. Examining subjective understandings of autistic burnout using Q methodology: A study protocol. PLoS One. 2023 May 19;18(5):e0285578. doi: 10.1371/journal.pone.0285578. PMID: 37205659; PMCID: PMC10198508.
