Autisme is een levenslange neurodivergentie die de manier beïnvloedt waarop een persoon met anderen omgaat en de wereld om zich heen ervaart. Hoewel autisme vaak geassocieerd wordt met kinderen, is er steeds meer aandacht voor autistische volwassenen. Dit artikel belicht de bevindingen van recent onderzoek naar autistisch volwassenheid en de implicaties daarvan voor ondersteuning en beleid.
Autisme: Een levenslange neurodivergentie
Autisme beïnvloedt de manier waarop mensen communiceren, sociale interacties aangaan en zintuiglijke informatie verwerken. Deze neurodivergentie is niet beperkt tot de kindertijd; het is een levenslange conditie die zich op verschillende manieren kan manifesteren gedurende het leven van een individu. Autistische volwassenen kunnen verschillende uitdagingen en mogelijkheden tegenkomen die vaak onderbelicht blijven.
Historisch gezien lag de focus van autisme-onderzoek voornamelijk op kinderen. Dit kwam deels voort uit de vroege beschrijvingen van autisme en de neiging van de maatschappij om autisme te zien als een kinderstoornis. Hierdoor is er een aanzienlijk gebrek aan begrip over de kansen en uitdagingen die autistische volwassenen tegenkomen. De afgelopen decennia is er echter meer aandacht gekomen voor autistisch volwassenheid, met nieuwe publicaties, specifieke tijdschriften en beleid dat gericht is op het verbeteren van de levens van autistische volwassenen.
Hindernissen in het begrijpen van autistisch volwassenheid
Ondanks de toegenomen aandacht blijven er serieuze obstakels bestaan die het volledige begrip van autistisch volwassenheid belemmeren. Een van de belangrijkste obstakels is de conventionele onderzoeksbenadering die de nadruk legt op ’tekortkomingen’ of ‘beperkingen’ van autistische volwassenen. Deze benadering vergelijkt vaak de cognitieve en gedragsmatige functies van autistische volwassenen met een zogenaamd normaal niveau van bekwaamheid, wat resulteert in een beperkt begrip van hun ervaringen. Hierdoor worden hulp en behandelingen meestal gericht op het veranderen van het individu in plaats van het aanpassen van de omgeving om hen heen.
Capability Approach
Het capability approach van Martha Nussbaum biedt een alternatief perspectief door zich te richten op tien kerncapaciteiten die een menselijk leven laten floreren. Deze benadering erkent dat kwaliteit van leven niet alleen wordt bepaald door biologische factoren, maar ook door sociale en economische contexten. Het biedt een raamwerk voor het begrijpen van de diverse manieren waarop autistische volwassenen kunnen gedijen, en benadrukt de noodzaak om hen actief te betrekken bij het onderzoeksproces.
De tien centrale capaciteiten
- Leven: Autistische volwassenen hebben een verhoogd risico op vroegtijdige sterfte, deels door slechte toegang tot gezondheidszorg en verhoogde suïcidecijfers. Dit benadrukt de noodzaak van betere gezondheidszorg en ondersteuning.
- Lichamelijke gezondheid: Autistische volwassenen hebben vaak te maken met meerdere lichamelijke aandoeningen en beperkte toegang tot adequate gezondheidszorg. Dit kan leiden tot een lagere levenskwaliteit.
- Lichamelijke integriteit: Autistische volwassenen zijn kwetsbaar voor geweld en misbruik, en ervaren vaak uitdagingen met mobiliteit en seksuele gezondheid. Dit vraagt om verbeterde veiligheidsmaatregelen en educatie.
- Zintuigen, verbeelding en denken: Autistische volwassenen worden vaak onderschat in hun cognitieve en creatieve vermogens. Er is behoefte aan een betere erkenning van hun unieke zintuiglijke en verbeeldingsrijke ervaringen.
- Emoties: Autistische volwassenen kunnen intense emoties en empathie ervaren, maar hebben vaak moeite met emotionele herkenning en uitdrukking. Ondersteuning in emotionele ontwikkeling kan hun welzijn verbeteren.
- Praktische rede: Autistische volwassenen hebben vaak moeite met planning en besluitvorming. Ondersteuningsprogramma’s kunnen helpen bij het ontwikkelen van deze vaardigheden.
- Affiliatie: Sociale isolatie en een gebrek aan begrip van hun sociale behoeften kunnen leiden tot eenzaamheid en slechte geestelijke gezondheid. Gemeenschapsgerichte initiatieven kunnen helpen bij het opbouwen van betekenisvolle relaties.
- Andere soorten: Veel autistische volwassenen hebben een sterke band met de natuur en dieren, wat een bron van troost en plezier kan zijn.
- Spel: Autistische volwassenen hebben vaak intense interesses die hen veel vreugde brengen. Deze interesses zouden meer gewaardeerd en ondersteund moeten worden.
- Controle over de eigen omgeving: Autistische volwassenen hebben vaak beperkte controle over hun omgeving, wat hun zelfstandigheid en welzijn beïnvloedt. Meer inclusieve beleidsmaatregelen zijn nodig om dit te verbeteren.
De praktijk
Om de levenskwaliteit van autistische volwassenen te verbeteren, moeten onderzoekers, clinici en beleidsmakers samenwerken om de barrières te identificeren en weg te nemen die hun capaciteiten beperken. Participatief onderzoek, waarbij autistische volwassenen actief betrokken zijn bij de onderzoeksprocessen, is essentieel om hun behoeften en doelen beter te begrijpen.
Pellicano E, Fatima U, Hall G, Heyworth M, Lawson W, Lilley R, Mahony J, Stears M. A capabilities approach to understanding and supporting autistic adulthood. Nat Rev Psychol. 2022;1(11):624-639. doi: 10.1038/s44159-022-00099-z. Epub 2022 Sep 5. PMID: 36090460; PMCID: PMC9443657.
