Slapeloosheid is een veelvoorkomend probleem in onze samenleving, maar onder autistische volwassenen is het een nog grotere uitdaging. Terwijl slapeloosheid bij iedereen kan leiden tot verminderde levenskwaliteit, is de impact op autistische mensen vaak ernstiger.
Wat is slapeloosheid en waarom is het belangrijk in de context van autisme?
Slapeloosheid wordt gekenmerkt door problemen met in slaap vallen, in slaap blijven of te vroeg wakker worden, ondanks voldoende gelegenheid om te slapen. Deze slaapstoornis heeft negatieve gevolgen voor de fysieke en mentale gezondheid. Voor autistische volwassenen is slapeloosheid echter vaak een chronisch probleem dat al in de kindertijd begint. Dit onderzoek, uitgevoerd door de Universiteit van Glasgow, onderzocht de ervaringen van twaalf autistische volwassenen met slapeloosheid en hun voorkeuren voor behandeling. De resultaten benadrukken dat veel conventionele slaapinterventies niet goed werken voor deze groep.
Waarom slapeloosheid vaak voorkomt bij autistische volwassenen
Voor autistische volwassenen is de nacht vaak niet een rustgevende periode, maar een tijd vol spanning. Veel autistische mensen hebben moeite met de sensorische prikkels van de dag, zoals harde geluiden en fel licht. Deze prikkels kunnen het moeilijk maken om tot rust te komen, zelfs als de externe omgeving stil is. Bovendien ervaren veel autistische mensen een sterk verhoogde alertheid tijdens de nacht, wat slapen nog moeilijker maakt.
Uit het onderzoek bleek dat alle deelnemers sinds hun jeugd last hebben gehad van slapeloosheid. Dit heeft niet alleen invloed op hun fysieke welzijn, maar ook op hun mentale gezondheid. Het gebrek aan slaap verergert vaak andere symptomen van autisme, zoals prikkelbaarheid, overgevoeligheid voor geluiden en moeilijkheden met sociaal functioneren. Een deelnemer beschreef dat wanneer ze moe was, geluiden veel luider leken en normale situaties overweldigend werden.
Het nachtleven: een veilige haven
Een van de opvallende thema’s die naar voren kwam uit de interviews, was dat de nacht voor veel autistische volwassenen als een ‘vriendelijkere’ tijd wordt ervaren. Overdag voelen ze vaak de druk om zich aan te passen aan de verwachtingen van anderen, zoals het onderdrukken van bepaalde autistische kenmerken, ook wel ‘maskeren’ genoemd. De nacht biedt hen echter een gevoel van vrijheid en rust, waarin ze zichzelf kunnen zijn zonder deze sociale druk.
Een deelnemer vertelde dat ze de nacht liever had dan de dag, omdat het een tijd was waarin ze zich ontspannen en op haar gemak voelde. Voor sommigen is de nacht zelfs een periode waarin ze bewust hun slaap uitstellen om van deze rustige tijd te genieten. Een ander beschreef het als “mijn natuurlijke dag”, omdat hij zich dan het meest op zijn gemak voelde.
De teleurstelling van slaapadviezen
Ondanks de vele beschikbare slaapadviezen, zoals het vermijden van schermen voor het slapengaan of het gebruik van ontspanningstechnieken, ervoeren veel deelnemers deze methoden als ineffectief. Veel conventionele slaapinterventies, zoals cognitieve gedragstherapie voor slapeloosheid (CGT-I), vereisen een hoge mate van consistentie en zelfdiscipline. Voor autistische volwassenen kunnen deze interventies moeilijk vol te houden zijn zonder extra ondersteuning.
Een deelnemer gaf aan dat hij moeite had met het volgen van een vaste slaaproutine, hoewel hij wist dat het waarschijnlijk zou helpen. Een ander probeerde verschillende methoden, zoals meditatie en het vermijden van elektronische apparaten, maar zonder succes. Veel deelnemers gaven aan dat apps die ontspannende geluiden afspelen, zoals regen of het knetteren van een kampvuur, iets hielpen, maar dat dit niet voldoende was om hun slaapkwaliteit significant te verbeteren.
Voorkeuren voor behandeling
Wat werkt dan wel? Volgens de deelnemers is maatwerk cruciaal. Wat voor de ene persoon werkt, is voor de andere misschien totaal ineffectief. Ze benadrukten het belang van meer op maat gemaakte slaapinterventies die rekening houden met hun autistische kenmerken. Een deelnemer merkte op dat mindfulness-oefeningen, zoals het ontspannen van de spieren of het bewust worden van ademhaling, juist angst kunnen oproepen bij sommige autistische mensen.
Daarnaast benadrukten de deelnemers het belang van steun van anderen. Interventies waarbij er regelmatig contact is met een begeleider of therapeut werden als nuttiger ervaren. Ook meldden enkele deelnemers dat groepsinterventies met andere autistische volwassenen nuttig zouden kunnen zijn, omdat ze ervaringen kunnen delen met mensen die hen echt begrijpen.
Een ander belangrijk punt dat naar voren kwam, was de behoefte aan meer betrokkenheid van autistische volwassenen bij het ontwikkelen van slaapinterventies. De deelnemers gaven aan dat ze het vertrouwen in zorgverleners verloren hadden, omdat ze vaak het gevoel hadden dat hun problemen werden afgedaan als “gewoon een onderdeel van autisme”. Het betrekken van autistische volwassenen bij het ontwikkelen van nieuwe behandelingen zou niet alleen de effectiviteit kunnen verbeteren, maar ook het vertrouwen in de zorg versterken.
Conclusie
Dit onderzoek werpt een belangrijk licht op de unieke uitdagingen die autistische volwassenen ervaren als het gaat om slapeloosheid. De bevindingen tonen aan dat conventionele slaapinterventies vaak niet effectief zijn voor deze groep, en dat er behoefte is aan meer op maat gemaakte behandelingen. Autistische volwassenen willen meer betrokken worden bij het ontwikkelen van deze interventies, en er is duidelijk behoefte aan meer persoonlijke benaderingen en steun.
Voor de toekomst zouden onderzoekers en zorgverleners zich moeten richten op het ontwikkelen van slaapinterventies die beter aansluiten bij de behoeften van autistische volwassenen. Dit kan bijvoorbeeld door meer ruimte te bieden voor flexibiliteit en persoonlijke aanpassing, evenals door het aanbieden van begeleiding en ondersteuning gedurende het proces.
Slapeloosheid is een probleem dat niet genegeerd kan worden, vooral niet bij autistische volwassenen. Door hun ervaringen en voorkeuren serieus te nemen, kunnen we hopelijk effectievere behandelingen ontwikkelen die hun levenskwaliteit aanzienlijk verbeteren.
Nijhof D, Melville C, Rydzewska E, Pavlopoulou G, Meehan L, Gardani M. Experiences of and treatment preferences for insomnia in autistic adults: An Interpretative Phenomenological Analysis. Sleep Med. 2024 Oct;122:163-170. doi: 10.1016/j.sleep.2024.08.011. Epub 2024 Aug 14. PMID: 39178754.
