autisme

Is autisme overgediagnosticeerd?

In de afgelopen decennia is er een aanzienlijke toename geweest in het aantal diagnoses van autisme. Dit roept vragen op over de mogelijkheid van overdiagnose. In dit artikel bespreken we de bevindingen van recent onderzoek naar dit fenomeen en de implicaties ervan voor zowel individuen als de samenleving.

In de jaren 1960 werd duidelijk dat psychiatrische diagnoses vaak inconsistent waren tussen verschillende clinici. Om dit probleem aan te pakken, zijn er belangrijke verbeteringen doorgevoerd in de methoden en procedures voor psychiatrische diagnostiek. Deze verbeteringen omvatten de ontwikkeling van gestandaardiseerde diagnostische instrumenten en criteria, zoals het Diagnostic Interview Schedule (DIS) en het Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia (SADS).

InstrumentenKenmerkenGebruikers
Diagnostic Interview Schedule (DIS)Zeer gestructureerd, gebruikt in grootschalige studies, gesloten vragenNiet-klinische interviewers
Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia (SADS)Semi-gestructureerd, open vragen, klinische beoordeling vereistKlinisch getrainde interviewers

Diagnostiek van autisme: Instrumenten en processen

De diagnostiek van autisme heeft geprofiteerd van deze algemene verbeteringen. In de jaren 1980 werden diagnostische tools zoals de Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) en de Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) ontwikkeld. Deze semi-gestructureerde interviews helpen clinici bij het beoordelen van autistische kenmerken. Echter, deze tools vereisen een grondige kennis en ervaring met autisme om effectief te worden gebruikt.

In een studie werden 232 kinderen en adolescenten met een bestaande autisme diagnose opnieuw geëvalueerd. Slechts 47% voldeed aan de onderzoekscriteria voor autisme na een uitgebreide diagnostische herbeoordeling.

Overdiagnose van autisme: Bewijzen en oorzaken

Er zijn aanwijzingen dat autisme mogelijk wordt overgediagnosticeerd. Epidemiologische schattingen van autisme blijven stijgen, met recente cijfers die een prevalentie van 4,5% in Californië aangeven.

Studies hebben aangetoond dat een aanzienlijk percentage van de kinderen die in gemeenschapsinstellingen als autistisch zijn gediagnosticeerd, niet voldoen aan de onderzoekscriteria voor autisme na een grondige herbeoordeling.

Nederland

In Nederland wordt autisme steeds vaker gediagnosticeerd, mede door een betere bekendheid en herkenning van de stoornis. Het Nederlands Autisme Register (NAR) speelt een belangrijke rol in het volgen van de ontwikkeling van mensen met autisme en het verzamelen van gegevens om beter inzicht te krijgen in hun leven en behoeften. Ondanks deze vooruitgang, zijn er signalen dat sommige diagnoses wellicht onjuist of overbodig zijn. Dit kan deels worden toegeschreven aan de complexiteit van de diagnostische criteria en het gebruik van verschillende diagnostische instrumenten die variëren in hun specificiteit en gevoeligheid.

België

In België zijn er soortgelijke zorgen. Diagnostische centra zoals het Autism Expertise Center in Antwerpen en andere gespecialiseerde instellingen werken aan het verbeteren van de diagnostische processen om de nauwkeurigheid te verhogen. Er is echter ook een wachttijd voor diagnostische evaluaties, wat de druk op de diagnostische systemen kan verhogen en mogelijk kan leiden tot overhaaste of onjuiste diagnoses. Het Neurodiversity Belgium-netwerk wijst op de noodzaak van zorgvuldige en uitgebreide evaluaties om overdiagnose te voorkomen, waarbij de nadruk ligt op het onderscheid tussen autisme en andere psychopathologische aandoeningen.

Factoren die bijdragen aan overdiagnose

Overdiagnose kan voortkomen uit tekortkomingen op het niveau van diagnostische instrumenten of processen. ADOS-trainingen bijvoorbeeld, geven testers een structuur voor het observeren van gedrag, maar de interpretatie van dit gedrag vereist veel klinische ervaring en inzicht. Een gebrek aan ervaring met psychopathologie kan ertoe leiden dat gedragingen verkeerd worden geïnterpreteerd en geclassificeerd als autistisch.

autisme
GedragssymptoomInterpretatie
Intense interesseNormaal voor leeftijd, of specifiek kenmerk van autisme?
Afwijkende oogcontactKan ook voorkomen bij andere stoornissen, zoals sociale angst

Maatschappelijke invloeden en gevolgen

De gevolgen van overdiagnose zijn verstrekkend. Individueel kan een foutieve diagnose de sociale en educatieve ervaringen van een kind beperken. Op populatieniveau leidt het tot ongelijkheid in de toegang tot diensten, waarbij correct gediagnosticeerde neurodivergente kinderen juist méér moeite kunnen gaan hebben om de benodigde erkenning en ondersteuning te krijgen.

Het onderwerp van mogelijke overdiagnose van autisme ligt, begrijpelijk, zeer gevoelig bij zowel ouders van gediagnosticeerde kinderen als bij volwassenen die de diagnose hebben gekregen. De diagnose kan immers een verklaring bieden voor jarenlang onbegrepen gedrag en uitdagingen. Voor velen betekent de diagnose dan ook een erkenning van hun anders-zijn.

Voor ouders kan de diagnose autisme van hun kind een mix van emoties teweegbrengen. Enerzijds kan het een gevoel van verlichting en duidelijkheid geven; eindelijk is er een naam voor de gedragingen en uitdagingen die ze al zo lang zien. Het kan ook een toegangspoort zijn tot belangrijke ondersteuning en diensten die hun kind kunnen helpen om beter te functioneren en zich te ontwikkelen. Anderzijds kan de suggestie van overdiagnose deze gevoelens van zekerheid en steun ondermijnen, wat leidt tot onzekerheid en twijfel over de juistheid van de diagnose en de juiste aanpak voor hun kind.

Voor volwassenen die de diagnose op latere leeftijd krijgen, kan de diagnose een belangrijk deel van hun identiteit worden. Het geeft hen een kader om hun levenservaringen te begrijpen en biedt vaak een gemeenschap van gelijkgestemden. Het idee dat deze diagnose onjuist of overbodig zou kunnen zijn, kan hun zelfbeeld en de manier waarop ze hun plek in de samenleving zien, ernstig bedreigen.

Daarnaast speelt de diagnose autisme vaak een cruciale rol in het verkrijgen van noodzakelijke (al dan geen financiële) steun en diensten. Als er dan twijfel ontstaat over de validiteit van de diagnose dan kan dit mogelijk leiden tot beperktere toegang tot deze hulpbronnen, wat verdere stress en uitdagingen kan veroorzaken.

Het is daarom van groot belang dat gesprekken over mogelijke overdiagnose respectvol worden gevoerd, met aandacht voor de emotionele en praktische implicaties voor degenen die direct betrokken zijn.

https://www.researchgate.net/publication/370005424_Editorial_Is_autism_overdiagnosed

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.