In de afgelopen jaren is er steeds meer aandacht gekomen voor het welzijn van mensen met autisme. Dit is een positieve ontwikkeling, aangezien het welzijn van deze groep vaak over het hoofd wordt gezien of verkeerd wordt begrepen. Dit artikel bespreekt de bevindingen van een recent onderzoek naar de definities en conceptualiseringen van autistisch welzijn. Het doel van het onderzoek is om inzicht te geven in hoe welzijn wordt gedefinieerd voor autistische mensen en om aan te tonen waar verbeteringen nodig zijn in zowel onderzoek als klinische praktijk.
Definities van autistisch welzijn
Welzijn is een complex en veelzijdig concept dat verschillende aspecten van iemands leven omvat, zoals psychologisch, sociaal en fysiek welzijn. In de huidige literatuur wordt welzijn vaak omschreven als het vermogen om positieve emoties te ervaren, tevreden te zijn met het leven en effectief om te gaan met stress. Echter, deze definities zijn meestal gebaseerd op normatieve modellen die zijn ontwikkeld voor de algemene bevolking.
Het onderzoek van Deakin et al. toont aan dat deze standaarddefinities vaak tekortschieten als het gaat om autistische mensen. Er wordt kritiek geuit op de simplistische benadering waarbij welzijn wordt gezien als een terugkeer naar ‘normaal’ functioneren door het verminderen van symptomen van slecht welzijn. Dit perspectief houdt geen rekening met de unieke ervaringen en behoeften van autistische mensen.
Representatie van autistisch welzijn
De representatie van autistisch welzijn in de literatuur is divers, maar vaak ontbreekt een kritische evaluatie. Studies rapporteren uiteenlopende uitkomsten zoals vermindering van angstige gedachten of een toename van sociale interactie. Sommige onderzoeken meten veranderingen in meerdere domeinen zoals stress, angst, depressie en kwaliteit van leven.
Een belangrijk punt van kritiek is dat veel van de gebruikte meetinstrumenten niet zijn ontworpen voor autistische mensen. Dit kan leiden tot misinterpretaties. Bijvoorbeeld, een tijdelijke vermindering van sociale activiteiten kan voor een autistisch persoon een manier zijn om welzijn te verbeteren, terwijl dit in de literatuur vaak als een symptoom van slecht welzijn wordt gezien.
Unieke aspecten van autistisch welzijn
Het welzijn van autistische mensen kan significant verschillen van dat van niet-autistische mensen. Normatieve modellen, die uitgaan van ’typisch’ welzijn, zijn vaak niet toepasbaar op autistische mensen. Dit is problematisch omdat huidige richtlijnen voor therapieën en interventies meestal zijn gebaseerd op deze normatieve modellen.
Autistische mensen hebben unieke uitdagingen en behoeften die hun welzijn beïnvloeden. Bijvoorbeeld, sensorische overgevoeligheid kan een grote rol spelen in hun dagelijks leven en welzijn. Het negeren van dergelijke unieke aspecten kan leiden tot inadequate ondersteuning en misverstanden in klinische praktijk.
Herconceptualisering van autistisch welzijn
Er is een groeiende behoefte aan een herconceptualisering van autistisch welzijn die recht doet aan de unieke ervaringen van autistische mensen. Nieuwe theoretische benaderingen suggereren dat welzijn niet slechts de afwezigheid van ziekte of negatieve stressoren is, maar ook het vermogen om te floreren ondanks uitdagingen.
Een hernieuwd begrip van autistisch welzijn zou elementen moeten omvatten die vaak worden gemist in definities voor de neurotypische meerderheid. Dit omvat bijvoorbeeld sensorische verwerkingsverschillen en de impact daarvan op pijn en vermoeidheid. Door welzijn op deze manier te herdefiniëren, kunnen meer betekenisvolle meetinstrumenten worden ontwikkeld die beter passen bij de ervaringen van autistische mensen.
Praktische aanbevelingen voor onderzoek en klinische praktijk
Op basis van de bevindingen van het onderzoek van Deakin et al. worden enkele aanbevelingen gedaan voor toekomstig onderzoek en klinische praktijk. Ten eerste is er behoefte aan de ontwikkeling van nieuwe meetinstrumenten die specifiek zijn ontworpen met en voor autistische volwassenen. Voorbeelden hiervan zijn de Anxiety Scale for Autism—Adults, die rekening houdt met de specifieke manier waarop angst zich kan manifesteren bij autistische mensen.
Daarnaast wordt aanbevolen om therapeutische interventies te herzien en te heroriënteren, zodat deze niet alleen gericht zijn op het verminderen van symptomen van slecht welzijn, maar ook op het bevorderen van positief welzijn en veerkracht. Dit kan bijvoorbeeld door het versterken van sociale en existentiële domeinen, en het bevorderen van een positieve autistische sociale identiteit.
Deakin M, Petty S, Heasman B, Hamilton LG. A critical reflection on definitions of autistic well-being. Brain Behav. 2024 Jul;14(7):e3572. doi: 10.1002/brb3.3572. PMID: 38945821; PMCID: PMC11214870.
