Autisme is vaak wél zichtbaar

Herkenbaar autisme (frank autism) is een term die gebruikt wordt om een specifieke vorm van autisme te beschrijven die binnen enkele minuten duidelijk herkenbaar is. Dit gaat om een gedragspatroon dat vaak direct opvalt door sociale communicatiemoeilijkheden en andere kenmerkende gedragingen. Denk hierbij aan een vlakke gezichtsuitdrukking, weinig of juist intens oogcontact, en een monotone stem. Dit type autisme wordt vaak gelinkt aan wat sommige onderzoekers prototypisch autisme noemen.

Hoewel veel autistische kenmerken pas na langere observatie duidelijk worden, speelt frank autisme juist in op de directe indruk die iemand achterlaat. Deze observaties kunnen waardevol zijn, zeker bij volwassenen en adolescenten die later in hun leven worden gediagnosticeerd. Toch kent deze benadering ook beperkingen: niet alle vormen van autisme zijn zichtbaar in een korte ontmoeting.

Het belang van eerste indrukken bij een diagnose

Bij het stellen van een autisme-diagnose is een uitgebreide evaluatie door een specialist vaak de standaard. Dit kan uren duren en omvat gesprekken, tests en input van familieleden. Toch blijkt uit onderzoek dat specialisten al binnen de eerste vijf minuten vaak een sterke indruk krijgen of iemand autisme heeft.

Dit soort snelle indrukken is verrassend betrouwbaar. Bijna 80% van de gevallen waarin een specialist na enkele minuten dacht dat iemand autisme had, werd dit bevestigd door een volledige diagnose. Vooral gedragingen zoals een monotone stem (prosodie), weinig sociale wederkerigheid, en afwijkende gezichtsuitdrukkingen spelen hierbij een rol.

Toch is voorzichtigheid geboden. Niet alle autistische personen laten duidelijke kenmerken zien in korte ontmoetingen, wat kan leiden tot gemiste diagnoses. Dit komt vooral voor bij mensen met subtiele symptomen of een hoog aanpassingsvermogen.

De rol van gedragssignalen

Welke gedragingen spelen de grootste rol bij het herkennen van frank autisme? Uit onderzoek blijkt dat vooral gezichtsuitdrukkingen en prosodie, oftewel hoe iemand praat, belangrijke signalen zijn. Personen met frank autisme gebruiken bijvoorbeeld minder variatie in toonhoogte, wat hun spraak monotoon doet klinken. Daarnaast kunnen gezichtsuitdrukkingen beperkt of ongebruikelijk overkomen.

Stel je een persoon voor die op een monotone manier over een favoriete hobby praat, zonder glimlach of duidelijke emotie. Dit soort signalen maakt dat een specialist vaak al snel denkt aan autisme. Andere factoren zijn beperkte oogcontact en opvallende sociale interacties, zoals een afwezige reactie op vragen of juist een intens focus op één onderwerp.

Toch zijn niet alle signalen even zichtbaar. Gedrag zoals subtiele motorische bewegingen of moeite met aandacht vasthouden kan pas duidelijk worden bij een langere interactie.

Verlies van een diagnose: LAD-groep

Een bijzonder fenomeen in de autismewereld is de zogenoemde LAD-groep: mensen die in hun jeugd de diagnose autisme kregen, maar deze later in hun leven niet meer hebben. Onderzoek toont aan dat 3 tot 25% van de kinderen met een diagnose later niet meer voldoet aan de criteria.

Deze groep lijkt bij korte observaties vaak volledig neurotypisch, maar toch hebben sommige personen nog subtiele kenmerken die op autisme wijzen. Denk aan kleine haperingen in sociale interactie of een monotone spraak. Dit kan verwarrend zijn, vooral als deze signalen niet leiden tot grote belemmeringen in het dagelijks leven.

Voor ouders en professionals is het belangrijk te begrijpen dat het verlies van een diagnose niet betekent dat er nooit sprake was van autisme. Het kan bijvoorbeeld te maken hebben met vroege interventies die de ontwikkeling sterk hebben verbeterd.

Waarom een uitgebreide evaluatie essentieel blijft

Hoewel een eerste indruk vaak waardevolle informatie biedt, is het niet genoeg om een diagnose te stellen. Korte observaties kunnen leiden tot het missen van complexe gevallen, vooral bij mensen die minder duidelijke symptomen hebben.

Denk bijvoorbeeld aan een tiener die sociaal vaardig oogt, maar in een uitgebreide evaluatie blijkt moeite te hebben met flexibel denken of het verwerken van onverwachte gebeurtenissen. Daarom blijft een diepgaande beoordeling essentieel. Dit omvat niet alleen observatie, maar ook een gedetailleerde ontwikkelingsgeschiedenis en input van mensen uit de directe omgeving.

Voor volwassenen kan dit extra uitdagend zijn. Ouders herinneren zich niet altijd de vroege ontwikkeling van hun kind, en sommige symptomen zijn in de loop der jaren subtieler geworden.

De situatie in Nederland: wat betekent dit voor diagnosepraktijken?

In Nederland zien we een groeiende vraag naar autisme-diagnoses bij volwassenen en adolescenten. Dit komt door meer bewustwording, maar ook door een betere herkenning van autisme in verschillende levensfasen. Toch zijn er knelpunten. Lange wachttijden en een tekort aan gespecialiseerde diagnostici maken het lastig om snel duidelijkheid te krijgen.

Een oplossing kan liggen in het trainen van meer professionals in het herkennen van frank autisme en andere directe gedragskenmerken. Dit kan bijvoorbeeld in huisartsenpraktijken of bij maatschappelijk werkers die als eerste contactpunt dienen. Ook kunnen digitale screenings, zoals korte video-observaties, helpen om mensen sneller door te verwijzen.

Conclusies en implicaties voor ouders en professionals

Frank autisme biedt interessante inzichten in hoe autisme snel herkend kan worden, vooral bij adolescenten en volwassenen. Toch blijft een uitgebreide evaluatie noodzakelijk om iedereen de juiste ondersteuning te bieden. Voor ouders en professionals is het belangrijk om te weten dat niet alle autistische kenmerken direct zichtbaar zijn.

Daarnaast kan begrip van subtiele signalen helpen om neurodivergente mensen beter te ondersteunen, ook als ze geen officiële diagnose meer hebben. Dit geldt vooral in Nederland, waar wachttijden en beperkte toegang tot expertise uitdagingen blijven. Meer aandacht voor vroegtijdige herkenning en een breed perspectief op autisme kan helpen om deze groep beter te bedienen.

Canale RR, Larson C, Thomas RP, Barton M, Fein D, Eigsti IM. Investigating frank autism: clinician initial impressions and autism characteristics. Mol Autism. 2024;15(1):48. Published 2024 Nov 13. doi:10.1186/s13229-024-00627-z

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *