Onderzoek naar autisme richt zich vaak op kinderen en jongere volwassenen. Oudere autistische mensen, vanaf ongeveer 50 jaar, blijven echter onderbelicht. Deze groep heeft unieke uitdagingen, zoals sensorische gevoeligheden en communicatievoorkeuren, maar ervaart vaak weinig begrip van dienstverleners en de maatschappij. Wat belemmert hen precies? En hoe vinden ze toch manieren om met deze obstakels om te gaan?
Welke barrières ervaren oudere autistische mensen?
Sensorische uitdagingen
Veel oudere autistische mensen hebben moeite met omgevingen die vol zitten met prikkels, zoals lawaai, felle verlichting of sterke geuren. Openbare plekken, van ziekenhuizen tot supermarkten, zijn vaak niet ontworpen met hun behoeften in gedachten. Een deelnemer uit een onderzoek vertelde hoe het constante geluid van een drukke buurt zelfs bijdroeg aan depressieve klachten.
Voor velen zijn deze sensorische overbelastingen niet alleen oncomfortabel, maar veroorzaken ze fysieke pijn of angst. In sommige gevallen vermijden ze bepaalde diensten, zoals openbaar vervoer, omdat het simpelweg te overweldigend is.
Communicatieproblemen
Naast sensorische prikkels vormen communicatievormen een obstakel. Veel dienstverleners bieden alleen telefonische afspraken aan, terwijl veel autistische mensen voorkeur hebben voor schriftelijke communicatie zoals e-mail. Vage of inconsistente instructies vergroten het probleem. Bijvoorbeeld: een ziekenhuis gaf tegenstrijdige informatie over of een patiënt iemand mee mocht nemen naar een afspraak, wat tot grote frustratie leidde.
Maatschappelijke hindernissen
Een derde belangrijke barrière is het gebrek aan begrip in de maatschappij. Autistische mensen ervaren geregeld onbegrip of zelfs pesterijen, zoals bij het vragen om een zitplaats in het openbaar vervoer. Het stigma rondom onzichtbare beperkingen maakt zulke interacties vaak extra pijnlijk.
Autisme is enorm divers en de ontwikkeling door de jaren heen verschilt sterk per persoon. Toch zijn er enkele trends die in onderzoek en persoonlijke ervaringen naar voren komen. Hieronder een overzicht van mogelijke veranderingen bij het ouder worden:
Communicatieve vaardigheden
- Verbetering mogelijk door ervaring en ondersteuning: Veel mensen met autisme ontwikkelen betere communicatieve vaardigheden naarmate ze ouder worden, mede dankzij ondersteuning, therapie en ervaring in sociale interacties. Ze leren strategieën om met uitdagingen om te gaan, zoals non-verbale signalen interpreteren of gestructureerde communicatie gebruiken.
- Blijvende uitdagingen: Voor sommigen blijven sociale interacties lastig, vooral in complexe of informele situaties. Moeite met small talk of het begrijpen van ongeschreven regels kan blijven bestaan.
Sensorische gevoeligheid
- Veranderingen in gevoeligheid: Sommige volwassenen rapporteren dat hun sensorische gevoeligheid afneemt met de jaren, mogelijk omdat ze leren ermee om te gaan of omdat de hersenen zich op latere leeftijd anders ontwikkelen. Anderen ervaren juist een toename, mogelijk door een lagere tolerantie voor stress of andere leeftijdsgerelateerde factoren.
- Omgaan met sensorische prikkels: Veel mensen ontwikkelen copingstrategieën, zoals het gebruik van noise-cancelling koptelefoons, zonnebrillen of rustige omgevingen opzoeken.
Zelfbewustzijn en acceptatie
- Groei in zelfinzicht: Naarmate mensen ouder worden, ontwikkelen ze vaak meer inzicht in hun eigen behoeften en grenzen. Dit kan leiden tot betere zelfzorg en een groter gevoel van controle over hun leven.
- Minder maskeren: Sommige volwassenen kiezen ervoor om minder te ‘maskeren’ (hun autisme verbergen of aanpassen aan neurotypische normen), wat kan leiden tot meer comfort en authenticiteit.
Mentale gezondheid
- Risico op overbelasting: Chronische stress door aanpassing aan een neurotypische wereld kan op latere leeftijd leiden tot burn-out of andere mentale gezondheidsproblemen.
- Verbetering mogelijk met steun: Met de juiste ondersteuning, zoals therapie, een begripvolle omgeving en toegang tot passende diensten, kan de mentale gezondheid verbeteren.
Leeftijdsgebonden uitdagingen
- Verlies van flexibiliteit: Sommige ouderen met autisme ervaren dat hun mentale en fysieke veerkracht afneemt. Dit kan het moeilijker maken om met veranderingen en prikkels om te gaan.
- Sociale veranderingen: Verlies van familie, vrienden of een sociale structuur kan moeilijker zijn voor mensen met autisme vanwege de behoefte aan voorspelbaarheid en stabiliteit.
Hoe gaan zij om met deze uitdagingen?
Praktische oplossingen
Veel oudere autistische mensen ontwikkelen strategieën om hun omgeving beter hanteerbaar te maken. Zo gebruiken sommigen noise-cancelling hoofdtelefoons of zonnebrillen om prikkels te verminderen. Anderen proberen afspraken vroeg in de ochtend te plannen om wachttijden en sensorische overbelasting te vermijden.
Een ander voorbeeld is het opzoeken van rustige ruimtes. Een deelnemer uit onderzoek vertelde hoe zij in luchthavens altijd de multifaith-ruimte gebruikte als toevluchtsoord. Hoewel deze niet speciaal voor autistische mensen bedoeld was, bood het een stille en kalme omgeving om even op adem te komen.
Communicatiestrategieën
Om communicatieproblemen te omzeilen, kiezen veel autistische mensen voor e-mail of schriftelijke instructies. Sommigen vragen expliciet om duidelijke, gedetailleerde uitleg zonder verborgen aannames. Hoewel deze aanpak niet altijd succesvol is, helpt het vaak om misverstanden te verminderen.
Hulp vragen
Veel deelnemers aan het onderzoek proberen hun situatie te verbeteren door hun autisme en behoeften openlijk te delen. Dit werkt soms goed, zoals bij een kapper die vanwege een autistische zoon de behoeften van haar cliënt begreep. Maar in medische settings blijkt deze strategie minder effectief door een gebrek aan kennis en training bij professionals.
Positieve voorbeelden en verbeterpunten
Ondanks de uitdagingen zijn er ook lichtpuntjes. Sommige dienstverleners hebben stappen gezet om autismevriendelijker te worden. Een kunst- en technologiecentrum ontwierp bijvoorbeeld ruimtes met geluiddempende materialen en zachte kleuren. Ziekenhuizen bieden soms stille wachtruimtes aan, waardoor patiënten minder last hebben van prikkels.
Aanbevelingen voor dienstverleners
Om diensten toegankelijker te maken, zijn er enkele eenvoudige maatregelen die een groot verschil maken:
- Stille ruimtes: Zorg voor rustige wachtkamers zonder harde verlichting of geluiden.
- Flexibele communicatie: Geef klanten de optie om afspraken per e-mail te maken of om schriftelijke instructies te ontvangen.
- Training: Leid personeel op in het herkennen van en inspelen op de behoeften van autistische mensen.
Met kleine aanpassingen kunnen dienstverleners bijdragen aan een inclusievere samenleving.
Hersh M, Mery P, Dawson M. Older Autistic People, Access and Experiences of Services, and the Factors That Affect This. Int J Environ Res Public Health. 2024;21(11):1535. Published 2024 Nov 19. doi:10.3390/ijerph21111535
