Tourette is een aandoening die vaak al in de kindertijd begint. Het bekendste kenmerk: tics. Dat kunnen simpele bewegingen zijn zoals knipperen met de ogen of een schouder ophalen, maar ook ingewikkelde bewegingen of geluiden. Soms gaat het om een zachte kuch, soms om hele woorden of zinnen. Bekend – maar lang niet zo vaak voorkomend als men denkt – is het plots roepen van scheldwoorden (coprolalie).
Het lastige aan Tourette is dat het verloop onvoorspelbaar is. De ene maand zijn de tics nauwelijks merkbaar, de volgende maand schieten ze omhoog. Veel kinderen merken dat hun klachten in de puberteit pieken en daarna langzaam minder worden. Maar er zijn ook volwassenen die er blijvend veel last van houden.
Neem bijvoorbeeld Liesbeth, een 13-jarig meisje uit Gent. Ze heeft een periode waarin ze constant met haar hoofd schudt. Dat levert niet alleen pijn in haar nek op, maar ook scheve blikken op school. Twee maanden later is het schudden weg, maar is er een vervelende hoesttic voor in de plaats gekomen. Haar ouders staan machteloos. Dit illustreert hoe wisselend en grillig Tourette kan zijn.
En tics zijn vaak maar een deel van het verhaal. Veel mensen met Tourette hebben óók last van dwanghandelingen of ADHD. Dat maakt de behandeling extra ingewikkeld: wat je doet tegen de tics kan de dwang soms erger maken, en andersom.
Wachten, praten of pillen?
Niet elke tic hoeft behandeld te worden. Veel kinderen groeien er deels overheen of leren er beter mee omgaan. Soms is de beste keuze dus: even niets doen, behalve uitleg en geruststelling. Artsen noemen dat “watchful waiting”.
Een dokter kijkt altijd naar de impact. Beïnvloeden de tics school, werk, sport of sociale contacten? Veroorzaken ze pijn of gevaar (bijvoorbeeld door steeds met het hoofd te slaan)? Dan kan behandeling zinvol zijn.
Belangrijk is dat arts en patiënt samen beslissen. Ouders of patiënten hebben soms haast om “iets te proberen”, maar artsen weten dat medicatie vaak zware bijwerkingen heeft. Een goed gesprek helpt dan om verwachtingen bij te stellen.
In Nederland en België geldt bovendien dat sommige medicijnen niet vergoed worden of officieel niet geregistreerd zijn voor Tourette. Een huisarts kan dan terughoudend zijn met voorschrijven. Dit maakt de praktijk soms frustrerend: wie een zeldzame aandoening heeft, moet vaak zelf extra moeite doen om passende zorg te krijgen.
Gedragsaanpak
Een veelbelovende aanpak is Habit Reversal Therapy (HRT). Deze training bestaat al sinds de jaren ’70 en draait om bewustwording. De patiënt leert het “voorgevoel” van een tic te herkennen – een soort drang of spanning – en er dan een alternatief, sociaal acceptabel gedrag tegenover te zetten.
Stel: je hebt de neiging om steeds met je hoofd te schudden. In de therapie leer je dat gevoel op tijd herkennen en de tic te vervangen door je nek juist rustig stil te houden of een andere, minder opvallende beweging te maken. Dat klinkt simpel, maar het vergt veel oefening.
Studies laten zien dat HRT bij veel mensen effectief is. Jammer genoeg zijn er in Nederland en België maar weinig therapeuten die het aanbieden. Toch groeit de aandacht, mede doordat onderzoeken met hersenscans laten zien dat HRT daadwerkelijk de hersenverbindingen kan versterken die nodig zijn om tics te onderdrukken. Met andere woorden: gedragstraining verandert het brein.
Medicijnen tegen tics
Als gedragstherapie niet voldoende helpt, komen medicijnen in beeld. Er is een heel scala, maar elk middel heeft zijn eigen nadelen.
- Dopamineblokkers: De oudste en bekendste middelen, zoals haloperidol en pimozide, remmen de werking van dopamine in de hersenen. Dat kan tics flink verminderen, maar vaak tegen een hoge prijs: sufheid, stijfheid, gewichtstoename en zelfs hartritmestoornissen. Tegenwoordig kiezen artsen vaker voor modernere varianten zoals risperidon of aripiprazol. Die hebben een gunstiger profiel, maar ook hier zijn gewichtstoename en slaperigheid grote nadelen.
- Dopamine-depleters: Middelen als tetrabenazine en deutetrabenazine “leegmaken” de voorraad dopamine in de hersencellen. Ze worden in Nederland soms voorgeschreven, vaak in gespecialiseerde centra. Effectief, maar er is kans op depressieve gevoelens, dus artsen zijn voorzichtig.
- Bloeddrukmedicatie: Clonidine en guanfacine, oorspronkelijk ontwikkeld voor hoge bloeddruk, worden bij Tourette gebruikt omdat ze ook impulsiviteit en ADHD-klachten temperen. Het nadeel: sufheid en een lagere bloeddruk. Voor sommige kinderen is dit echter een goede eerste stap.
- Botox: Bij heel plaatselijke tics, bijvoorbeeld steeds dezelfde schouderbeweging, kan een botoxinjectie wonderen doen. Het verlamt de spier tijdelijk, waardoor de tic wegvalt. Nadeel: het effect is tijdelijk en moet elke paar maanden herhaald worden.
- Anti-epileptica en andere middelen: Topiramaat (een epilepsiemiddel) kan soms helpen, maar geeft kans op concentratieproblemen. Cannabisproducten en nicotine zijn onderzocht, maar de resultaten zijn mager en de risico’s groot. Voorlopig dus geen standaardoptie.
Voor patiënten en ouders is het vaak een zoektocht: welk middel geeft verlichting zonder dat de bijwerkingen het leven nog zwaarder maken? Artsen hanteren daarom vaak het motto: start low, go slow – begin met een lage dosis en bouw heel langzaam op.
Niet alleen tics: Dwang en drukte
Veel mensen met Tourette hebben ook last van dwanggedachten en -handelingen, of van ADHD. Het vervelende is dat medicijnen die voor de één helpen, de ander kunnen verergeren.
Zo worden bij dwangklachten vaak antidepressiva voorgeschreven (SSRI’s). Die werken bij veel mensen, maar bij sommigen lijken de tics juist erger te worden. Een ingewikkeld evenwicht dus.
Voor ADHD-klachten is methylfenidaat (bekend van Ritalin) effectief, maar ook dit middel kan tics versterken. Daarom starten artsen vaak liever met clonidine of guanfacine, die zowel ADHD als tics kunnen temperen.
Een voorbeeld: Sam, 10 jaar, heeft Tourette én ADHD. Zijn ouders merken dat hij thuis nauwelijks stilzit en op school geen minuut oplet. De arts schrijft guanfacine voor, waardoor Sam rustiger wordt én de tics wat afnemen. Twee vliegen in één klap.
Als niks helpt: Stroom op de hersenen
Voor een kleine groep patiënten met zeer ernstige, onbehandelbare Tourette bestaat er nog een optie: deep brain stimulation (DBS). Daarbij worden elektroden diep in de hersenen geplaatst die continu kleine stroomstootjes geven. Het doel: de ontregelde hersencircuits weer in balans brengen.
De resultaten zijn wisselend. Sommige patiënten ervaren spectaculaire verbeteringen – ze kunnen weer werken, studeren, een sociaal leven opbouwen. Maar DBS is ingrijpend, duur en gaat niet zonder risico’s. Er kunnen infecties optreden, de apparatuur kan stukgaan, en het effect is niet altijd blijvend.
Daarom wordt DBS in Nederland en België maar heel beperkt toegepast, en alleen in gespecialiseerde centra. Voor jongeren onder de 18 jaar is het vrijwel nooit een optie, behalve in extreme gevallen.
Ook minder ingrijpende vormen van hersenstimulatie, zoals transcraniële magnetische stimulatie (TMS), worden onderzocht. De hoop is dat dit op termijn een mildere en veiligere aanvulling kan worden, maar voorlopig is het vooral experimenteel.
Waarom er geen standaardoplossing is
Wat duidelijk wordt uit al het onderzoek en de praktijk: er bestaat geen standaardrecept voor Tourette. De klachten verschillen enorm per persoon, en ook de reactie op behandelingen varieert.
Voor de één is uitleg en een beetje HRT genoeg. Voor een ander zijn zware medicijnen nodig. En een heel kleine groep komt uiteindelijk bij neurochirurgie terecht.
Daarom is maatwerk de sleutel. Artsen, therapeuten, patiënten en hun families moeten samen blijven zoeken naar de balans tussen effect en bijwerking, tussen medicatie en gedragstherapie, tussen wachten en ingrijpen.
Monfrini E, Saleh C, Servello D, Jaszczuk P, Porta M. From Pharmacological Treatment to Neuromodulation: A Comprehensive Approach to Managing Gilles de la Tourette Syndrome. Int J Mol Sci. 2025 Sep 10;26(18):8831. doi: 10.3390/ijms26188831. PMID: 41009400; PMCID: PMC12470222.
