Beperkte interesses en repetitief gedrag vormen een van de twee criteria die autisme definiëren in het diagnostisch handboek voor psychiatrie.
Dit domein omvat echter een breed scala aan eigenschappen die in verschillende combinaties en met verschillende ernst kunnen voorkomen bij mensen met autisme. Hier beschrijven we het veranderende begrip van het belang van repetitief gedrag bij autisme en de beweging om dit te accepteren.
Wat zijn repetitieve gedragingen? Wetenschappers categoriseren repetitieve gedragingen in twee groepen. De zogenaamde ‘lagere’ repetitieve gedragingen zijn bewegingen zoals handen fladderen, friemelen met objecten of heen en weer wiegen, en vocalisaties zoals grommen of het herhalen van bepaalde zinnen. ‘Hogere’ repetitieve gedragingen omvatten autistische kenmerken zoals routines en rituelen, vasthouden aan hetzelfde en intense interesses.
Is repetitief gedrag uniek voor autisme?
Nee. Repetitieve motorische gedragingen komen ook voor bij andere aandoeningen van de zich ontwikkelende hersenen. Bijvoorbeeld, veel meisjes met het Rett-syndroom wringen of klemmen constant hun handen. Repetitieve gedragingen zijn ook kenmerkend voor aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit, obsessieve-compulsieve stoornis en schizofrenie.
Ze maken ook deel uit van de normale ontwikkeling. Neurotypische baby’s en peuters kunnen bijvoorbeeld herhaaldelijk met hun benen schoppen, heen en weer wiegen tijdens het spelen of met hun handen fladderen van opwinding. Deze bewegingen worden steeds vaker gezien als belangrijk voor het helpen begrijpen van hoe het lichaam werkt en het ontwikkelen van gecoördineerde vrijwillige bewegingen.
Deze vroege repetitieve bewegingen kunnen intenser zijn bij autistische mensen en blijven vaak aanwezig tot ver na de kindertijd. Dat gezegd hebbende, kunnen zelfs neurotypische volwassenen repetitieve bewegingen vertonen, zoals met een been wiebelen, met de vingers trommelen op een tafel of op de dop van een pen kauwen tijdens concentratie. Ze kunnen ook een intense interesse hebben in een bepaalde band of sportteam, net zoals autistische mensen dat hebben in bijvoorbeeld treinschema’s of vlinder-taxonomie.
Hoe zijn repetitieve gedragingen erkend als een belangrijk onderdeel van autisme?
Repetitieve gedragingen behoren tot de eerste tekenen van autisme die zich voordoen bij peuters. Ze komen voor bij mensen over het hele autismespectrum. Ze zijn meestal sterker aanwezig bij mensen met een lager cognitief vermogen.
Repetitieve gedragingen zijn erkend als onderdeel van autisme sinds de aandoening voor het eerst werd beschreven. Leo Kanner en Hans Asperger merkten repetitieve bewegingen en het vasthouden aan hetzelfde op bij de eerste kinderen die ze beschreven, net als Grunya Sukhareva, een vroege onderzoekster op het gebied van autisme.
Echter, gedurende vele decennia lag de focus in het autismeonderzoek op de andere belangrijke groep kenmerken van autisme: sociale moeilijkheden en communicatieproblemen. Als gevolg hiervan werden repetitieve gedragingen niet goed bestudeerd of begrepen.
Repetitieve gedragingen waren geen vereist onderdeel van de criteria voor een autismediagnose zoals gedefinieerd in de vorige editie van het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. In de afgelopen tien jaar zijn wetenschappers echter tot het inzicht gekomen dat deze gedragingen essentieel zijn voor de definitie van autisme.
Hoe verhoudt ‘stimming’ zich tot repetitieve gedragingen?
Een subset van repetitieve bewegingen zoals draaien, handen fladderen of vocalisaties worden soms ‘stimming’ genoemd. Dit is een afkorting van zelfstimulerend gedrag, een klinische term die sommige autistische mensen hebben overgenomen. Ze hebben ook gesproken over het belang van hun ‘stims’.
Sommige onderzoekers bekritiseren echter de term ‘stimming’ en zeggen dat deze juist de acceptatie van repetitieve gedragingen kan belemmeren.
“Zodra je het zo noemt, sta je niet meer open voor alternatieve concepten over waarom [autistische mensen] dit zouden kunnen doen”, zegt Matthew Goodwin, universitair hoofddocent gezondheidswetenschappen en informatica aan de Northeastern University in Boston, Massachusetts. Als de gedragingen worden gezien als louter zelfstimulerend, kunnen autistische mensen druk voelen om ze te onderdrukken.
Hebben repetitieve gedragingen een functie die verder gaat dan zelfstimulatie?
Er is weinig concreet onderzoek beschikbaar om deze vraag te beantwoorden. Sommige onderzoekers hebben gesuggereerd dat repetitieve gedragingen autistische mensen een manier bieden om de buitenwereld buiten te sluiten. Anderen stellen dat de gedragingen geen functie hebben en simpelweg een gevolg zijn van een ongeorganiseerd zenuwstelsel.
De afgelopen jaren hebben autistische mensen echter een breed scala aan functies beschreven die hun repetitieve gedragingen dienen.
Soms, zeggen ze, voelt het gewoon goed om deze gedragingen uit te voeren. Maar daarnaast kunnen repetitieve gedragingen deze individuen helpen om hun angst te kalmeren, zich bewust te zijn van hun lichaam, hun concentratie te richten of overweldigende sensaties of emoties het hoofd te bieden. Ze kunnen ook autistische mensen helpen om hun mentale of emotionele toestand aan anderen te communiceren.
Dezelfde gedragingen kunnen verschillende doelen dienen bij verschillende mensen, of zelfs bij dezelfde persoon op verschillende momenten, afhankelijk van de situatie of stemming.
Kunnen repetitieve gedragingen schadelijk zijn?
Soms. Intense of constante repetitieve gedragingen kunnen ervoor zorgen dat autistische mensen zich niet kunnen bezighouden met belangrijke activiteiten, zoals leren op school. Soms kunnen ze ook schadelijk zijn voor anderen of zelfbeschadiging veroorzaken, zoals wanneer iemand herhaaldelijk zijn hoofd tegen een muur bonkt.
Naast deze schadelijke gevolgen kunnen repetitieve gedragingen andere mensen afleiden of, als ze door anderen als vreemd worden gezien, sociale gevolgen hebben voor autistische mensen, waardoor het moeilijker voor hen wordt om vrienden te maken of een baan te krijgen.
Hoe kunnen repetitieve gedragingen het beste worden beheerd?
Er zijn geen betrouwbare methoden om repetitieve gedragingen bij autisme te behandelen.
Voorheen lag de focus van clinici op het elimineren van repetitieve gedragingen bij mensen met autisme. Dit omvatte soms extreme methoden, zoals het voorschrijven van krachtige antipsychotische medicijnen, slaan van kinderen of het toedienen van elektrische schokken wanneer ze zich bezighielden met deze gedragingen.
Veel clinici stellen nu echter de vraag of de gedragingen überhaupt ingrijpen vereisen, tenzij ze fysieke schade toebrengen aan de autistische persoon of anderen.
Wanneer een gedrag afleidend is of een autistische persoon belemmert om deel te nemen aan school of andere activiteiten, kunnen clinici proberen de functie van het gedrag te identificeren. Als bijvoorbeeld het ronddraaien in de klas een autistisch kind helpt om zijn angst te kalmeren, kan de arts proberen manieren te vinden om de angst te verminderen of een andere kalmerende gedraging voor te stellen die minder storend is.
In het geval van gedragingen die anderen als vreemd kunnen beschouwen, hebben autistische mensen mogelijk hulp nodig bij het bedenken van strategieën om die gedragingen uit te stellen tot ze alleen zijn of bij niet-veroordelende mensen zijn. Of het kan gewoon zijn dat de samenleving, en niet autistische mensen, moet veranderen.
