In 1983 stelde psycholoog Christopher Gillberg een prikkelende vraag aan de lezers van het British Journal of Psychiatry: kunnen autisme en anorexia nervosa gemeenschappelijke oorzaken hebben? Gillberg’s nieuwsgierigheid werd deels gevoed door zijn observaties van drie autistische jongens wier nichtjes allemaal de eetstoornis hadden, die wordt gekenmerkt door voedselbeperkingen, een laag lichaamsgewicht, een intense angst om aan te komen en een verstoord lichaamsbeeld.
Gillberg, hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie aan de Universiteit van Gothenburg in Zweden, suggereerde aanvankelijk dat anorexia de ‘vrouwelijke vorm van autisme’ is. Hoewel dat idee niet helemaal juist was, zijn zijn vermoedens dat eetstoornissen en autisme met elkaar verbonden zijn bevestigd: mensen met anorexia hebben een grotere kans om autistisch te zijn dan degenen zonder, zo blijkt uit onderzoeken. Er zijn minder gegevens die aantonen dat autistische mensen een bijzonder hoog risico lopen op eetstoornissen, maar experts zeggen dat dit waarschijnlijk het geval is.
Dit is wat onderzoekers weten over de overlap tussen de twee aandoeningen en waar ze nog aan werken om meer te begrijpen.
Hoe vaak komen anorexia en autisme samen voor?
De schattingen variëren, maar de meeste onderzoekers zijn het erover eens dat ongeveer 20 procent van de mensen met anorexia autistisch is. Beide aandoeningen zijn zeldzaam – ongeveer 1 procent van de mensen is autistisch en 0,3 procent heeft anorexia – en tot nu toe heeft het meeste onderzoek gekeken naar de prevalentie van autisme bij mensen met anorexia, niet andersom. Bijvoorbeeld, bij 60 vrouwen die behandeling kregen voor een eetstoornis in een kliniek in het Verenigd Koninkrijk, scoorden 14 van hen, ofwel 23 procent, boven de diagnostische grenswaarde op een test genaamd de Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). Op dezelfde manier is ongeveer een derde van de mensen met anorexia gediagnosticeerd met autisme, volgens een langlopend onderzoek dat sinds de jaren tachtig 51 mensen met anorexia en 51 controlegroepen in Zweden volgt. Vanwege veranderingen in de diagnose van autisme voldeden sommige deelnemers op bepaalde momenten wel aan de criteria voor een diagnose en op andere momenten niet, maar mensen met anorexia scoren over het algemeen hoger op een test voor moeilijkheden in sociaal communiceren dan de controlegroep.
Onderzoek bevestigt de link
Populatiestudies bevestigen de link. Kinderen met sociale problemen op 7- en 11-jarige leeftijd hebben op 14-jarige leeftijd meer kans dan hun leeftijdsgenoten zonder dergelijke problemen om eetgedrag te vertonen dat kenmerkend is voor eetstoornissen, zoals vasten of het gebruik van dieetpillen, volgens gegevens van meer dan 5.000 kinderen geboren in het Verenigd Koninkrijk. En onder 1,7 miljoen mensen in het nationale gezondheidsregister van Denemarken is de kans op autisme meer dan 15 keer groter bij mensen met anorexia dan bij degenen zonder; op dezelfde manier hebben autistische mensen meer dan vijf keer zoveel kans op anorexia als niet-autistische mensen. Maar het hebben van depressie verhoogt ook de kans op autisme in deze groep, dus het is onduidelijk of autisme een unieke link heeft met anorexia of simpelweg de kans op het hebben van een psychiatrische aandoening vergroot.
Het ontrafelen van de overlap tussen de twee aandoeningen is gecompliceerd door het feit dat ondervoeding kan leiden tot veranderingen in de hersenen die leiden tot gedrag dat lijkt op autisme, zoals sociale moeilijkheden en problemen met emotieverwerking. Het kan moeilijk zijn om autisme nauwkeurig te diagnosticeren bij mensen met ernstige anorexia, zegt William Mandy, hoogleraar klinische psychologie aan University College London in het Verenigd Koninkrijk. Bijvoorbeeld, van de 40 adolescente meisjes die intensieve behandeling kregen voor anorexia, scoorden 21 boven de diagnostische grenswaarde op de ADOS-test, maar slechts 4 ouders meldden autismekenmerken in de kindertijd, wat noodzakelijk is voor een autismediagnose. Dit suggereert dat bij de meeste meisjes de eetstoornis nieuwe gedragingen heeft veroorzaakt die lijken op autisme. Het is ook mogelijk dat autisme bij deze meisjes in hun kindertijd over het hoofd is gezien. “Het is nog steeds een lopend debat”, zegt Heather Westwood, klinisch psycholoog gespecialiseerd in eetstoornissen aan King’s College London.
Hebben eetstoornissen dezelfde oorzaken bij autistische en niet-autistische mensen?
Anorexia draait om een schadelijke focus op gewicht en lichaamsbeeld, maar mensen met autisme kunnen hun voedselinname beperken om andere redenen, zoals het omgaan met moeilijke emoties of specifieke voedselafkeuren. Voor sommige autistische mensen kunnen eetstoornissen voortkomen uit beperkende en repetitieve gedragingen die zich uiten in een intense interesse, zoals calorieën tellen, sporten of een beperkt dieet.
Eetstoornissen beginnen meestal in de adolescentie, wanneer sociale levens doorgaans complexer worden. In een kwalitatieve studie naar autistische vrouwen met anorexia die in april is gepubliceerd, gaf slechts een paar deelnemers aan dat hun eetgedrag voornamelijk werd gedreven door lichaamsbeeld, hoewel sommigen streven naar dunheid om zich aan te passen aan vriendengroepen waarin ze zich buitengesloten voelen. Dit soort emotionele drijfveren komt mogelijk vaker voor bij meisjes met niet-gediagnosticeerd autisme, die mogelijk een pijnlijk innerlijk leven ervaren zonder voldoende ondersteuning. “Soms lijken ze te ontdekken dat als je jezelf uithongert, je veel van die emoties kunt verdoven”, zegt Mandy. “Het wordt een manier om acute angst en ongeluk te beheersen.”
Een aandoening genaamd vermijdende/restrictieve voedselinnamestoornis (ARFID), die in 2013 is opgenomen in het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, kan de meest geschikte diagnose zijn voor sommige autistische mensen die ondergewicht hebben of moeite hebben met eten. ARFID, soms ook wel ‘extreem kieskeurig eten’ genoemd, omvat ook het vermijden van voedsel, maar heeft niet de intense focus op gewicht en lichaamsbeeld die wordt gezien bij mensen met anorexia.
Ander onderzoek daagt echter de theorie uit dat eetstoornissen bij autistische mensen minder worden gedreven door zorgen over gewicht dan bij niet-autistische mensen. In een niet-gepubliceerd onderzoek ontdekte Westwood bijvoorbeeld dat de relatie tussen lichaamsbeeld en eetstoornissen in beide groepen ongeveer hetzelfde is, een bevinding die ze “verwarrend” noemt.
Problemen met het herkennen van emoties – bekend als alexithymie – en het begrijpen van lichamelijke sensaties zoals honger kunnen ook bijdragen aan de overlap; alexithymie komt vaak voor bij zowel autisme als anorexia. Onderzoekers weten minder over in hoeverre andere eetstoornissen, zoals boulimia en eetbuistoornis, voorkomen bij autistische mensen, hoewel sommigen vermoeden dat er ook daar een overlap is. Tot nu toe is het meeste onderzoek vooral gericht op meisjes en vrouwen, omdat eetstoornissen onder jongens en mannen ondergediagnosticeerd worden.
Hoe worden eetstoornissen behandeld bij autistische mensen?
Autistische mensen met eetstoornissen hebben doorgaans slechtere resultaten dan hun niet-autistische leeftijdsgenoten. Dit kan deels te wijten zijn aan behandelingen die geen rekening houden met de behoeften van autistische mensen of zich te veel richten op gewicht en lichaamsbeeld.
Therapie voor eetstoornissen omvat vaak persoonlijke afspraken met een arts en opnames in een kliniek. Mensen in behandeling moeten vaak maaltijden in groepsverband eten, wat lawaaiig en overweldigend kan zijn, waardoor eten nog moeilijker wordt. Veel autistische mensen hebben moeite met het bezoeken van artsen vanwege sensorische gevoeligheden, zoals een afkeer van fel tl-licht. Groepstherapie kan ook moeilijk zijn voor sommige autistische mensen.
Elisabet Wentz, hoogleraar psychiatrie aan de Universiteit van Gothenburg en onderzoeker bij de Zweedse longitudinale studies, implementeert autismevriendelijke veranderingen in haar eetstoorniskliniek vanwege het grote aantal autistische mensen die ze heeft gezien die behandeling zoeken voor anorexia of boulimia. Ze heeft twee van de acht bedden in haar kliniek specifiek gereserveerd voor autistische mensen en staat autistische mensen toe om indien gewenst alleen te eten.
Experts benadrukken dat het belangrijk is dat behandelaars van eetstoornissen zich bewust zijn van de overlap, omdat veel van de mensen die ze behandelen mogelijk ongediagnosticeerd autisme hebben. Bijvoorbeeld, alle 15 vrouwen met beide aandoeningen in de studie van april zochten hulp voor een eetstoornis of een andere geestelijke gezondheidsprobleem voordat ze de diagnose autisme kregen: de gemiddelde leeftijd van diagnose van anorexia in de groep was 17 jaar, maar de gemiddelde leeftijd van autisme diagnose was 29 jaar.
“Het is echt nuttig om te weten dat ze autistisch zijn als je ze wilt helpen met hun eetstoornis en met hun leven in het algemeen”, zegt Mandy.
